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Geburtshilfe Frauenheilkd 2012; 72(11): 1009-1017
DOI: 10.1055/s-0032-1327979
Original Article
GebFra Science
Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

How do Individuals with Complete Androgen Insensitivity Syndrome, Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndrome or Polycystic Ovary Syndrome Experience Contact to Other Affected Persons?

Wie erleben Personen mit kompletter Androgenresistenz, Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndrom und polyzystischem Ovarialsyndrom den Kontakt zu anderen Betroffenen?
K. Krupp
1   Institute for Sex Research and Forensic Psychiatry, University Medical Center Hamburg-Eppendorf, Hamburg
,
M. Fliegner
1   Institute for Sex Research and Forensic Psychiatry, University Medical Center Hamburg-Eppendorf, Hamburg
,
F. Brunner
1   Institute for Sex Research and Forensic Psychiatry, University Medical Center Hamburg-Eppendorf, Hamburg
,
S. Brucker
2   Department of Obstetrics and Gynaecology, Tübingen University Hospital, Tübingen
,
K. Rall
2   Department of Obstetrics and Gynaecology, Tübingen University Hospital, Tübingen
,
H. Richter-Appelt
1   Institute for Sex Research and Forensic Psychiatry, University Medical Center Hamburg-Eppendorf, Hamburg
› Author Affiliations
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Publication History

received 18 July 2012
revised 18 September 2012

accepted 17 October 2012

Publication Date:
12 December 2012 (online)

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Abstract

Persons with different sex characteristics may suffer from a feeling of being “different” or “not normal”. In this study, persons with one of 3 diagnoses (complete androgen insensitivity syndrome [CAIS]; Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrome [MRKHS], polycystic ovary syndrome [PCOS]) were asked whether they had contact to other affected persons and how they assessed this contact. The correlation between contact and psychological distress was evaluated. Material and Methods: Information on contacts to other affected individuals was obtained using a written questionnaire. Psychological distress was measured using the German version of the BSI (Brief Symptom Inventory). Results: Data from 11 individuals with CAIS, 49 women with MRKHS and 55 women with PCOS was analysed. The frequency of contacts to other affected individuals differed between the different diagnostic groups (with the highest frequency reported for the group with CAIS, and the lowest for the group with PCOS). Overall, the majority of individuals considered such contacts beneficial (CAIS 81.8 %; MRKHS 90 %; PCOS 83.3 %). The frequency of contacts and their assessment were not found to be correlated with psychological distress. The three diagnostic groups differed in the proportion of people who indicated a wish for contact with other affected persons. The desire to have contact with other affected persons was most commonly expressed by women with PCOS and high levels of psychological distress (60.9 %). Conclusion: Persons with different sex characteristics can benefit from contact to other affected individuals. Particularly women with PCOS and increased levels of psychological distress may benefit if the issue of support groups is addressed during treatment.

Zusammenfassung

Frauen, die von Veränderungen der Geschlechtsmerkmale betroffen sind, können unter dem Gefühl leiden, „anders“ oder „nicht normal“ zu sein. In der vorliegenden Arbeit wurden Personen aus 3 Diagnosegruppen (komplette Androgenresistenz, CAIS; Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndrom, MRKHS; polyzystisches Ovarialsyndrom, PCOS) befragt, ob sie Kontakt zu anderen Betroffenen hatten und wie sie diesen Kontakt bewerten. Außerdem wurde untersucht, ob ein Zusammenhang zu psychischer Belastung bestand. Material und Methoden: Im Rahmen eines schriftlichen Fragebogens wurden Angaben zum Kontakt mit anderen Betroffenen erhoben. Die psychische Belastung wurde über die deutsche Version des BSI (Brief Symptom Inventory) erfasst. Ergebnisse: Die Antworten von 11 Personen mit CAIS, 49 Frauen mit MRKHS und 55 Frauen mit PCOS konnten ausgewertet werden. Die Häufigkeit des Kontakts zu anderen Betroffenen unterschied sich zwischen den Diagnosegruppen (am häufigsten in der Gruppe mit CAIS, am seltensten in der Gruppe mit PCOS). Insgesamt bewertete die Mehrheit diesen Kontakt als hilfreich (CAIS 81,8 %; MRKHS 90 %; PCOS 83,3 %). Die Kontakthäufigkeit und die Bewertung hingen nicht mit der psychischen Belastung zusammen. Die 3 Diagnosegruppen unterschieden sich in dem Anteil der Personen, die sich Kontakt zu anderen wünschten. Am häufigsten äußerten diesen Wunsch Frauen mit PCOS, bei denen eine auffällige psychische Belastung vorlag (60,9 %). Schlussfolgerungen: Frauen, bei denen Veränderungen der Geschlechtsmerkmale vorliegen, können vom Kontakt zu anderen Betroffenen profitieren. Insbesondere für die Frauen mit PCOS, welche eine erhöhte psychische Belastung berichten, kann es hilfreich sein, in der Behandlung das Thema Selbsthilfe anzusprechen.

Key words

Müllerian agenesis - PCOS (polycystic ovary syndrome) - CAIS (complete androgen insensitivity syndrome) - support group

Schlüsselwörter

MRKH-Syndrom (Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser) - PCOS (polyzystisches Ovarialsyndrom) - CAIS (komplette Androgenresistenz) - Selbsthilfe

Supporting Information

 

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