Zusammenfassung
Wenn ein Kind eine chronisch seltene Erkrankung aufweist, hat das Auswirkungen auf die
gesamte Familie, deren Identität, Lebensqualität und Selbstbild plötzlich infrage gestellt
ist. Nach der Konfrontation mit der Diagnose beginnt für alle ein neues Leben.
Zumeist wird es gelingen, die neue Situation zu bewältigen – hilfreich dabei sind die
richtigen Konzepte.