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Geburtshilfe Frauenheilkd 2013; 73(11): 1112-1120
DOI: 10.1055/s-0033-1350881
Original Article
GebFra Science
Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Living with Kallmann Syndrome – Analysis of Subjective Experience Reports from Women

Leben mit dem Kallmann-Syndrom – Analyse subjektiver Erfahrungsberichte von Frauen
J. Hofmann
1   Institute and Polyclinic for Sex Research and Forensic Psychiatry, University Medical Centre Hamburg-Eppendorf, Hamburg
,
M. Watzlawik
2   Institute of Psychology, University of Osnabrück, Osnabrück
,
H. Richter-Appelt
1   Institute and Polyclinic for Sex Research and Forensic Psychiatry, University Medical Centre Hamburg-Eppendorf, Hamburg
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Publikationsverlauf

received 15. April 2013
revised 21. Mai 2013

accepted 09. August 2013

Publikationsdatum:
05. Dezember 2013 (online)

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Abstract

Five women were questioned on their experiences with Kallmann Syndrome (KS) in thematically focused, open interviews. This investigation complements the study of the experiences of men with KS [1]. The results show that the consequences and pressures of KS extend beyond the somato-medical field and that those affected are also burdened by mental and psycho-social impacts. The pressures experienced by those affected include a distorted body image resulting from the lack of physical development, which in turn leads to difficulties in developing a healthy feeling of self-worth. Furthermore, particular attention should be paid to the influence of hormone therapy on mood and libido during medical treatment. Some of the affected women reported experiencing depressive moods and low libido, and pressures in their relationship associated with this. The affected women wanted KS to be viewed as a whole in order to achieve better handling. In particular, attentive handling of issues relating to fertility was important to them. Additional relevant support included offers of confidential discussions, and offers of psychotherapy and, where required, sex education or sex therapy.

Zusammenfassung

Mit thematisch fokussierten, offenen Interviews wurden 5 Frauen zu ihren Erfahrungen mit dem Kallmann-Syndrom (KS) befragt. Diese Untersuchung komplementiert die Studie zu den Erfahrungen von Männern mit KS [1]. Die Ergebnisse zeigen, dass die Folgen und Belastungen des KS über den somatomedizinischen Bereich hinausgehen und dass die Betroffenen auch durch psychische und psychosoziale Auswirkungen belastet sind. Zu den von den Betroffenen wahrgenommenen Belastungen gehört ein gestörtes Körperbild als Folge der ausbleibenden Körperentwicklung, das wiederum zu Schwierigkeiten bei der Entwicklung eines gesunden Selbstwertgefühls führt. Des Weiteren sollte bei der medizinischen Behandlung besonders auf den Einfluss der Hormontherapie auf Stimmung und Libido geachtet werden. Betroffene Frauen berichteten z. T. von depressiven Stimmungen sowie von niedriger Libido und von damit verbundenen Belastungen in ihrer Beziehung. Die betroffenen Frauen wünschten sich für einen besseren Umgang einen ganzheitlichen Blick auf das KS. Insbesondere war ihnen ein achtsamer Umgang mit Fragen zur Fertilität wichtig. Weitere relevante Unterstützungen waren vertrauensvolle Gesprächsangebote, psychotherapeutische und bei Bedarf sexualpädagogische oder sexualtherapeutische Angebote.

Key words

adolescence - hormone replacement - puberty - disturbance of puberty

Schlüsselwörter

Adoleszenz - Hormonsubstitution - Pubertät - Störung der Pubertät

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