Umstände und Wahrnehmungen des Versterbens von ALS-Patienten – Erfahrungen hinterbliebener Angehöriger

Zusammenfassung

Einleitung: Das Versterben von ALS-Patienten wird in der vorliegenden Literatur durch Hinterbliebene zumeist als „friedlich“ beschrieben. Allerdings wird auch über ein Ersticken der Patienten berichtet. Symptomkontrolle, Vorbereitung auf das Versterben, Verbundenheit und Transzendenz wurden als Themenbereiche, welche die „Todesqualität“ charakterisieren, beschrieben. Ziel dieser Studie war es, die Umstände des Versterbens von ALS-Patienten und die Wahrnehmungen durch die Angehörigen zu erheben.

Material und Methodik: 14 Angehörige wurden mittels geschlossener und offener Interviews und eines etablierten Fragebogens zu dem Versterben der ALS-Patienten befragt. Die Aussagen wurden deskriptiv und mittels qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet.

Ergebnisse: Die Mehrzahl der Patienten verstarb an respiratorischer Insuffizienz und zu Hause. 71 % der Angehörigen gaben an, dass der Patient „friedlich“ verstorben sei. Beschreibungen für ein „friedliches“ und „leidvolles“ Versterben, wie zum Beispiel „im Schlaf verstorben“ versus „akute Symptome“, wurden herausgearbeitet, ebenso Unterstützungsangebote, in den Hauptkategorien professionell, persönliches Umfeld und Beschäftigung, und Strategien, handlungs-, kognitions- und emotionsbezogen, zum Umgang mit der Trauer. Bei einem Angehörigen wurde auf der Basis der PTSS-10 die Verdachtsdiagnose einer posttraumatischen Belastungsstörung vermutet.

Folgerung: Ein Themenkatalog für Gespräche mit Angehörigen durch die Therapeuten für den Zeitraum des nahenden Todes wurde aus den durch das Behandlerteam beinflussbaren Ergebnissen entwickelt. Diese Themen wurden durch die Angehörigen genannt und sollten aktiv schon im Vorfeld des Versterbens angesprochen werden.

Abstract

Introduction: Dying of ALS patients is described by survivors as mostly “peaceful” in the available literature. However, also suffocation of patients was reported. Symptom management, preparation for dying, relatedness and transcendence were described as themes that characterize “quality of death”. The aim of this study was to evaluate the circumstances of dying of ALS patients and the perceptions by family members.

Methods: 14 caregivers were interviewed by open and closed questions and via an established questionnaire about dying of ALS patients. Their answers were analyzed using descriptive and qualitative content analysis.

Results: The majority of patients died of respiratory failure at home. 71 % of members reported that the patient died “peacefully”. Descriptions for “peaceful” and “sorrowful” dying were identified, like “dying while sleeping” versus “acute symptoms”. Support strategies, in the categories professional, personal environment and activity, and strategies to deal with mourning, categorized in activity, cognition and emotion were provided. In one caregiver the diagnosis of posttraumatic stress disorder could be assumed based on the PTSS-10.

Conclusion: A list of topics for discussions with family members was developed derived from the results modifiable by the treatment team. These issues should be actively addressed by the treatment team anticipating a patient’s death.

Schlüsselwörter

amyotrophe Lateralsklerose - Tod - Angehörige - ersticken

Keywords

amyotrophic lateral sclerosis - death - caregivers - choking

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