Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) – Derzeitiger Sachstand und Ausblick

Zusammenfassung

Die Seltenheit einzelner Erkrankungen erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen die medizinische Versorgung dieser Patienten. In ihrer Gesamtheit jedoch sind seltene Erkrankungen mit 4 Mio. Betroffenen so häufig wie eine der großen Volkskrankheiten. Der Rat der Europäischen Union hat daher die Erarbeitung von nationalen Aktionsplänen sowie die Förderung der Bildung von national anerkannten Fachzentren in den einzelnen Mitgliedstaaten empfohlen. Der zielgerichtete Wissenstransfer soll dabei im Vordergrund stehen, um die Patienten mit hoher ärztlicher Kompetenz und dennoch – wenn möglich – wohnortnah zu behandeln. Daraus entstand im Jahr 2010 das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE). Ziel ist der Aufbau eines Netzes von Zentren, das eine strukturierte Weiterleitung von Patienten mit spezieller Fallkonstellation regional, überregional und bundesweit an spezialisierte Zentren ermöglicht.

Summary

The rareness of individual diseases makes the medical care of the afflicted patients difficult from both medical and economic points of view. However, taken together the rare diseases with around 4 million afflicted patients are just as frequent as one of the common widespread diseases. The Council of the European Union thus recommended the formulation of national action plans as well as support for the establishment of national certified specialist centers in the member countries. The targeted transfer of knowledge should be one of the main objectives in order for the patients to be treated with high medical competence and as close to home as possible. In this context the National Action Campaign for People with Rare Diseases [Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)] was founded in 2010. The aim is to build up a network of centers that makes possible the structured referral of patients with special case constellations to specialized centers on a local, regional or national basis.

Key words

Rare diseases - unrecognized diseases - National Action Campaign for People with Rare Diseases - Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) - pilot function - network structures

• Literatur

• 1 Europäische Kommission, Generaldirektion Gesundheit und Verbraucherschutz. http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_diseases_de.htm
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