Uninformed Decisions? The Online Presentation of Success and Failure of IVF and Related Methods on German IVF Centre Websites

Abstract

Background: Patients increasingly use the internet as a source of medical information before initial contact with doctors and during treatment. This applies to reproductive medicine too, where the internet could offer patients the chance to inform themselves in advance about specific procedures and the treatment centres that offer them. In this way it could potentially contribute to informed patient decision-making. This article analyses the web presence of German fertility treatment centres with respect to the provision of information on success rates, risks and side effects of treatment. Methods: Analysis of published success rates and information on the risks and adverse effects of IVF and related methods on German IVF centre websites. Results: Over half of the 129 centres (62.02 %) state a general success rate or their own institutionʼs success rate. Less than a quarter (24.03 %) states their own institutionʼs pregnancy rate and only 7.75 % their own birth rate. The published success rates are mostly pregnancy rates (pregnancy per embryo transfer), which by definition are higher than baby take-home-rates creating unrealistic expectations. Only 61 centres (47.29 %) mention risks and side effects of the procedures offered, and that in varying detail. Only 7 centres (5.43 %) provide information on the risk of psychological stress associated with unsuccessful fertility treatment. Conclusion: There is insufficient opportunity for women and their partners to inform themselves adequately on the internet in advance of treatment about available treatment methods, their success rates and associated risks/side effects; this applies both to specific facilities as well as to the procedures in general. In contrast to other countries, in Germany there is a lack of discussion on content requirements for fertility treatment facility websites.

Zusammenfassung

Hintergrund: Das Internet dient zunehmend der Information von Patienten vor dem ersten Arztkontakt und während der Behandlung. Auch in der Reproduktionsmedizin könnte es die Möglichkeit bieten, sich vorab über die einzelnen Maßnahmen und die anbietenden Zentren zu informieren. Damit könnte es zur informierten Entscheidungsfindung von Patienten beitragen. Hier werden die Internetauftritte der reproduktionsmedizinischen Zentren in Deutschland in Bezug auf die Informationen über Erfolgsquoten sowie Risiken und Nebenwirkungen der Methoden untersucht. Methode: Analyse der veröffentlichten Erfolgsquoten und Angaben zu Risiken und Nebenwirkungen von IVF und angrenzenden Methoden auf Websites von IVF-Zentren in Deutschland. Ergebnisse: Mehr als die Hälfte der 129 Zentren (62,02 %) veröffentlichen allgemeine oder eigene Erfolgsquoten. Weniger als ein Viertel (24,03 %) gibt eigene Quoten für Schwangerschaften an, und nur 7,75 % die Geburtenrate des jeweiligen Zentrums. Die genannten Erfolgsraten sind meist Schwangerschaftsraten (Schwangerschaft pro Embryonentransfer), die naturgemäß höher sind als die Baby-take-Home-Raten und unrealistische Erwartungen erwecken. Nur 61 Zentren (47,29 %) äußern sich in unterschiedlichem Ausmaß zu den Risiken und Nebenwirkungen der Interventionen. Über das Risiko der psychischen Belastung nach einer erfolglosen reproduktionsmedizinischen Behandlung informieren nur 7 Zentren (5,43 %). Schlussfolgerungen: Die Frauen bzw. Paare haben nur unzureichende Möglichkeiten, sich vorab im Internet über die Verfahren, deren Erfolgsquoten sowie Risiken und Nebenwirkungen zu informieren, sowohl in Bezug auf das einzelne Zentrum als auch allgemein in Bezug auf die Methoden. Anders als in anderen Ländern fehlt in Deutschland eine Diskussion über die Ausgestaltung der Websites von reproduktionsmedizinischen Zentren.

Key words

IVF - success rates - patient information - internet - assisted reproductive technology (ART)

Schlüsselwörter

IVF - Erfolgsraten - Patienteninformation - Internet - assistierte Reproduktionstechnologien (ART)

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