Blickwechsel – Palliative Care bei Menschen mit einer geistigen Behinderung

Mitarbeitende aus hospizlichen und palliativen Versorgungsstrukturen nehmen in den letzten Jahren eine Veränderung wahr: Zunehmend bitten Beschäftigte aus ambulanten und stationären Wohnformen der Eingliederungshilfe [ 1 ] , sowie Hausärzte und Angehörige um eine Unterstützung zur Begleitung von Menschen mit einer geistigen Behinderung. Viele Fragen tun sich auf und suchen Antworten.

• Literatur

• 1 http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/eingliederungshilfe-fuer-behinderte-104.html
• 2 Sozialgesetzbuch Zwölf (SGB XII): www.sozialgesetzbuch.de
• 3 UN-Behindertenrechtskonvention; Artikel 25 „Gesundheit“ http://www.behindertenrechtskonvention.info/gesundheitssorge-3910/ 21.04.2015
• 4 Dieckmann F, Metzler H Abschlussbericht der Forschungsarbeit „Lebensqualität und Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung“; Kommunalverband für Jugend und Soziales Baden Württemberg; 2013
• 5 Schneider N. Bedürfnisse und Sichtweisen von Menschen am Lebensende und ihren Angehörigen besser verstehen. Eine qualitative Studie am Beispiel unheilbarer Lungenerkrankungen. Noch unveröffentlichte Studie der MHH; 2014. Die Darstellung fundiert daher aus den Erfahrungen der Autorin und bestehender Literatur.
• 6 Mc Guire BE, Daly P, Smyth F. Chronic pain in people with an intellectual disability: under-recognised and under-treated?. 2010; 54 (Suppl. 03) 240-245
• 7 Findla L, de C Williams AC. Exploring experiences and unterstandings of pain in adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research 2014; 58 Part 4 pp 358-367
• 8 Wicke M Palliative Care für Menschen mit einer intelektuellen Behinderung; Handlungsbedarf und Maßnahmenvorschläge –Bericht im Auftrag des Gesundheitsamts für Gesundheit BAG; Interkantonale Hochschule für Pädagogik. 2015
• 9 Breau LM, McGrath PJ et al. Judgment of pain in the neonatal intensive care setting: a survey of dirct care staffs´ perceptions of pain in infants at risk for neurological impairment. Clinical Journal of Pain 2006; 19: 335-44
• 10 Belot LM. in Maier-Michalitsch N.: Leben pur – Schmerz. Düsseldorf: selbst-bestimmtes Leben; 2009: 88-106 www.bvkm.de
• 11 Hartmann B. www.hospizkultur-und-palliative-care.de
• 12 Social Care, Local Government. Premature Deaths of People with Learning Disabilities; Progress Update. 2014 www.nationalarchives.gov.uk/doc/open-government-licence (03.02.2015)
• 13 Hasseler M. Menschen mit geistigen und mehrfachen Behinderungen als vulnerable Bevölkerungsgruppe in gesundheitlicher Versorgung. Dtsch Med Wochenschr 2014; 139: 2030-2034 Georg Thieme Verlag KG; Stuttgart-New York
• 14 Dr. Steffen; Dr. Blum. Menschen mit einer geistigen Behinderung. Mangel in der Versorgung; Ergebnisse einer explorativen Untersuchung in zwei Hamburger Bezirken Deutsches Ärzteblatt 2012; 109 (Suppl. 17)
• 15 Bosch E (2006): Tod und Sterben im Leben von Menschen mit einer geistigen Behinderung; 2009.
• 16 Hartmann B (2014): Sterben, wo ich zu Hause bin; www.hospizkultur-und-palliative-care.de
• 17 Kern M, Müller M, Aurnhammer K. Basiscurriculum Palliative Care. Bonn: Pallia Med; 2007
• 18 www.christophorus-akademie.de
• 19 Heller A in Versorgung am Lebensende, Bestandsaufnahme der palliativen Versorgung in Hessen (2007); Studie im Auftrag des hessischen Sozialministerium durch R. Gronemeyer, C. Jurk, M. Berls; Justus Liebig-Universität Giessen; S.11