Nationwide Survey on the Health of Offspring from Former Childhood Cancer Patients in Germany

Abstract

Background: Increased risk for infertility from cancer treatment and fear of health impairment in their offspring may prevent survivors of childhood cancer from having own children. Even though most studies report no increased risk for malformations, in our German fertility study 2008 a higher occurrence of cleft lip and palate was found in offspring of former patients.

Methods: Since 2010 we assess offspring’s health in a survey-based multicenter study, comparing diseases, well-being, healthcare utilization and health-related behavior between offspring from survivors, siblings or the general population. Within a first nationwide survey wave survivors who were known to have at least one child by previous fertility studies, received a questionnaire supported by the German Childhood Cancer Registry. Questionnaires were based on the KiGGS study on children’s health in the German general population conducted by the Robert-Koch Institute (n=17,641).

Results: Questionnaires on 418 children were answered by 65% (254/393) of survivors contacted to participate in the first nationwide offspring study wave. Participants were more likely to be female (p<0.01), to have achieved higher educational levels (p<0.05) and to be a survivor of a soft tissue tumor (p<0.05). Former patients expressed moderate to high anxiety for the occurrence of cancer in 74% and feared other diseases in their children in 20%.

Conclusion: Offspring health is a topic of major relevance to former patients. Our offspring study is currently being extended to ~ 1 500 offspring of childhood cancer survivors in Europe.

Zusammenfassung

Hintergrund: Ein erhöhtes Infertilitätsrisiko durch die Therapie und Angst vor gesundheitlichen Schäden der Nachkommen können ehemalige kinderonkologische Patienten daran hindern, den eigenen Kinderwunsch zu erfüllen. Obwohl die meisten Studien kein erhöhtes Fehlbildungsrisiko zeigten, zeigte sich in unserer deutschen Fertilitätsstudie 2008 ein gehäuftes Auftreten von Nachkommen ehemaliger Patienten mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte.

Methoden: Seit 2010 untersuchen wir Gesundheitsfragen zu Nachkommen ehemaliger Patienten, wobei Krankheiten, Wohlbefinden, Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen und Gesundheitsverhalten zwischen den Nachkommen ehemaliger Patienten, der Geschwister sowie der Allgemeinbevölkerung miteinander verglichen werden. Im Rahmen der ersten bundesweiten Erhebungswelle erhielten ehemalige Patienten, von denen aus früheren Fertilitätsstudien bekannt war, ein eigenes Kind zu haben, einen Fragebogen zur Gesundheit ihrer Nachkommen über das Deutsche Kinderkrebsregister. Die Fragebögen wurden an die KIGGS Studie des Robert-Koch-Instituts zur Kindergesundheit in der deutschen Allgemeinbevölkerung (n=17 641) angelehnt.

Ergebnisse: In der ersten bundesweiten Nachkommenwelle wurden Fragebögen für 418 Kinder von 65% (254/393) der angeschriebenen ehemaligen Patienten ausgefüllt. Teilnehmer waren häufiger weiblich (p<0,01), erreichten höhere Schulabschlüsse (p<0,05) und hatten häufiger die Diagnose eines Weichteiltumors (p<0,05). Ehemalige Patienten gaben in 74% eine mäßige bis hohe Angst für das Auftreten von Krebs und in 20% die Angst für andere Erkrankungen ihrer Kinder an.

Schlussfolgerungen: Die Gesundheit der Nachkommen ist ein Thema von großer Bedeutung für ehemalige kinderonkologische Patienten. Unsere Nachkommenstudie wird aktuell auf ein Kollektiv von etwa 1 500 Nachkommen in Europa ausgeweitet.

Key words

childhood cancer - survivor - offspring - health

Schlüsselwörter

Kinderonkologie - Überlebender - Nachkommen - Gesundheit

• References

• 1 Balcerek M, Reinmuth S, Hohmann C et al. Suspected infertility after treatment for leukemia and solid tumors in childhood and adolescence. Dtsch Arztebl Int 2012; 109: 126-131
• 2 Bernheim N, Georges M, Malevez C et al. Embryology and epidemiology of cleft lip and palate. B-ENT 2006; 2 (Suppl. 04) 11-19
• 3 Borgmann-Staudt A, Balcerek M, Hohmann C et al. Congenital Malformation among Offspring of Childhood Cancer Survivors. Pediatr Blood Cancer 2012; 59: 1108-1109
• 4 Calaminus G, Kaatsch P, Creutzig U et al. Erste Basiserhebung zu Lebenssituation, Gesundheitszustand und Lebensqualität bei Überlebenden nach Krebs im Kindesalter in Deutschland („VIVE“). Monatsschr Kinderheilkd 2013; 161: 1071-1072
• 5 Grabow D, Lacher C, Kaatsch P. Former childhood cancer patients need a competent help desk. Klin Padiatr 2011; 223: 187-188
• 6 Hamre H, Kiserud CE, Ruud E et al. Gonadal function and parenthood 20 years after treatment for childhood lymphoma: across-sectional study. Pediatr Blood Cancer 2012; 59: 271-277
• 7 Hohmann C, Borgmann-Staudt A, Keil T. Re: Induced abortions in Danish cancer survivors: a population-based cohort study. J Natl Cancer Inst. 2011. 103. 698
• 8 Hölling H, Schlack R, Kamtsiuris P et al. Die KiGGS-Studie: Bundesweit repräsentative Längs- und Querschnittstudie zur Gesundheit von Kindern und Jugendlichen im Rahmen des Gesundheitsmonitorings am Robert Koch- Institut. Bundesgesundheitsbl 2012; 55: 836-842
• 9 Nagarajan R, Robison LL. Pregnancy outcomes in survivors of childhood cancer. J Natl Cancer Inst Monogr 2005; 72-76
• 10 Rees GS, Trikic MZ, Winther JF et al. A pilot study examining germline minisatellite mutations in the offspring of Danish childhood and adolescent cancer survivors treated with radiotherapy. Int J Radiat Biol 2006; 82: 153-160
• 11 Robert Koch-Institut. Beiträge zur Gesundheitsberichterstattung des Bundes. Daten und Fakten: Ergebnisse der Studie „Gesundheit in Deutschland aktuell 2009“. RKI; Berlin: 2010
• 12 Robert Koch-Institut. Beiträge zur Gesundheitsberichterstattung des Bundes. Daten und Fakten: Ergebnisse der Studie „Gesundheit in Deutschland aktuell 2010“. RKI; Berlin: 2011
• 13 Sankila R, Olsen JH, Anderson H et al. Risk of cancer among offspring of childhood-cancer survivors. Association of the Nordic Cancer Registries and the Nordic Society of Paediatric Haematology and Oncology. N Engl J Med 1998; 338: 1339-1344
• 14 Stahl O, Boyd HA, Giwercman A et al. Risk of birth abnormalities in the offspring of men with a history of cancer: a cohort study using Danish and Swedish national registries. J Natl Cancer Inst 2011; 103: 398-406
• 15 Stoop I. The Hunt For The Last Respondent. Nonresponse in Sample Surveys. SCP Report 2005/8. Social and Cultural Planning Office of the Netherlands; The Hague: 2005
• 16 Tawn EJ, Whitehouse CA, Winther JF et al. Chromosome analysis in childhood cancer survivors and their offspring–no evidence for radiotherapy-induced persistent genomic instability. Mutat Res 2005; 583: 198-206
• 17 Tromp K, Claessens JM, Knijnenburg SL et al. Reproductive status in adult male long-term survivors of childhood cancer. Human Reproduction 2011; 26: 1775-1783
• 18 Weber R, Knaup P, Knietitg R et al. Object-oriented business process analysis of the cooperative soft tissue sarcoma trial of the german society for paediatric oncology and haematology (GPOH). Stud Health Technol Inform 2001; 84: 58-62
• 19 Winther JF, Boice J, Frederiksen K et al. Radiotherapy for childhood cancer and risk for congenital malformations in offspring: a population-based cohort study. Clin Genet 2009; 75: 50-56
• 20 Winther JF, Boice J, Christensen J et al. Hospitalizations among children of survivors of childhood and adolescent cancer: a population-based cohort study. Int J Cancer 2010; 127: 2879-2887