Zusammenfassung
Symptomatische Therapien wie Logopädie, Physio- und Ergotherapie sind in der Behandlung muskelkranker Menschen fest etabliert. Über Möglichkeiten, die Kommunikation, die Nahrungsaufnahme, Aktivitäten des täglichen Lebens, eine Schmerzreduktion oder den Umgang mit Hilfsmitteln zu erleichtern bzw. zu erlernen wurde bereits viel publiziert. Fragestellung: Welche Erwartungen sind aber realistisch an die jeweilige Therapie zu stellen? Was sollte vermittelt und was vermieden werden? Was ist bei speziellen Methoden zu beachten? Methode: Obwohl alle Therapien eingangs einen exakten Befund erheben, aus welchem erreichbare Ziele hervorgehen sollen, werden die erhobenen Daten selten für quantitative Studien genutzt. Ein Großteil der Maßnahmen ist lediglich auf empirischer Basis über viele Jahre eruiert, sodass die Wahrheitskonzepte dieser Handlungswissenschaften zwischen Korrespondenz und Pragmatismus pendeln. Fazit: Auch wenn die Ziele mit dem Patienten, seinen Eltern und dem multidisziplinären Team besprochen wurden, sollte mit der Therapie erst begonnen werden, wenn eine Konsensfindung zwischen den verschiedenen Personen stattfand. So können Enttäuschungen und falsche Erwartungen vermieden werden. Da die Behandlungen oft über viele Jahre gehen, ist ein Nachjustieren von Zielen und Maßnahmen in regelmäßigen Abständen erforderlich.
Summary
Symptomatic therapies such as logopaedia, physiotherapy and occupational therapy are firmly established in the treatment of neuromuscular patients. Over possibilities to communicate, feeding patients, facilitate activities of daily life, pain reduction or handling with medical devices is already much published. Objective: Which expectations are to be placed however realistically to each therapy? What should be mediated and what is to avoid? What is to be considered with special methods? Method: Although all therapies raise initially accurate anamnesis, from which attainable goals are to come out, the raised data are rarely used for quantitative studies. A majority of the measures is investigated over many years only on empirical basis. The concepts of these sciences are between correspondence and pragmatism. Conclusion: Even if the goals were discussed with the patient if necessary his or her parents and the multidisciplinary team, should be begun with the therapy only if a consent identification between the different persons took place. So disappointments and wrong expectations can be avoided. Since the treatments often go over many years, a readjusting of goals and measures is necessary in regular intervals.
Schlüsselwörter Symptomatische Therapie - multidisziplinär - neuromuskuläre Erkrankung
Keywords Symptomatic therapy - multidisciplinary - neuromuscular disease
