Zusammenfassung
Entzündliche Muskelerkrankungen stellen eine wichtige Gruppe der seltenen neuromuskulären
Erkrankungen dar. Die Diagnose der Myositiden hat einen besonderen Stellenwert, da
sie im Gegensatz zu vielen anderen hereditären neuromuskulären Erkrankungen kausal
behandelt werden können. Daher ist eine rasche, genaue Diagnosestellung wichtig, um
Patienten helfen zu können, bevor irreversible Defizite entstehen. Um Patienten mit
der Diagnosestellung einer Myositis und deren Angehörigen bessere Informationen über
die Erkrankung zu ermöglichen, hat sich vor einigen Jahren innerhalb der Selbsthilfe
der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. die Diagnosegruppe Myositis gebildet
(www.dgm.org ). Zum interdisziplinären Austausch von Ärzten und Wissenschaftlern wurde 2015 das
Myositis Netz gegründet, welches eine Plattform für wissenschaftliche Kooperationen
bietet (www.myositis-netz.de ). Hauptziele des Myositis Netz sind es, die Therapie bei Myositis zu optimieren und
standardisieren und die Wissenschaft in diesem Bereich zu fördern. In dem vorliegenden
Beitrag soll das Myositis Netz mit seinen Aufgaben, Zielen und Teilnehmern vorgestellt
werden. Darüber hinaus werden die wesentlichen Fakten zur Diagnostik und Therapie
der Myositis kompakt und übersichtlich dargestellt.
Summary
Inflammatory myopathies make up an important group of rare Neuromuscular Disorders.
Diagnosis of myositis is important since – contrary to many hereditary Neuromuscular
disorder –, myositis can be treated by immunosuppression. Therefore, a quick and precise
diagnosis is important in order to help the patient before irreversible deficits occur.
In order to better inform patients with myositis and their relatives, several years
ago the patient support group “Diagnosegruppe Myositis” was formed within the Deutsche
Gesellschaft für Muskelkranke (DGM; www.dgm . org). The Myositis Netz was founded in 2015 to foster the interdisciplinary exchange
between Clinicians and Researchers (www.myositis-netz.de ). Main goals of this network are the optimization and standardization of the treatment
of myositis and to support research in this area. Hereby we provide an overview of
the goals, tasks and members of the Myositis Netz. As second part of this report,
we summarize the most important facts for diagnosis and treatment of myositis.
Schlüsselwörter Entzündliche Muskelerkrankung - Myositis Netz - myositisassoziierte Autoantikörper
Keywords Inflammatory muscle disorders - Myositis Netz - myositis-associated auto-antibodies
