Abstract
Introduction The prognosis of congenital anomalies (CAs) can be improved if detected and treated accurately. Given the complexity of some anomalies, it is almost always necessary to approach them with an interdisciplinary team. Our objective was to contact patients with congenital urological anomalies (CUAs) and follow them up during their first years of life and evaluate their clinical status, as well as their social and health care limitations.
Method Based on the Bogota Congenital Malformations Surveillance Program (BCMSP), we have contacted by phone all the patients with CUAs and evaluated their follow-up. We have included all the registered patients from 2006 until 2015. A standardized questionnaire was applied by a trained staff. The questions assessed on each call included: evaluation of the clinical status of the patient, the clinical treatments and evaluations performed by clinical and surgical subspecialties, health care limitations, and social barriers. The first call was made at the 2nd month, then every 3 months during the 1st year and every 6 months thereafter.
Results A total of 277 patients were contacted, 97.3% of whom have an increased risk of mortality or significant disability. The malformation related mortality was of 38.1%. Only 38.7% of the patients were evaluated by a specialist, while 57.4% where still waiting to be seen by a specialist. Ninety eight percent of the limitations related to the health care system were the long waiting lists to be seen by a specialist.
Conclusion Many of the pathologies that we have found belong to the group that has a significant reduction in mortality when treated accurately and promptly. However, we have a profound problem in our health care system, in that many of the patients have not been seen by a specialist, which results in a worse prognosis and recovery rate.
Resumen
Introducción El pronóstico de las anomalías congénitas puede mejorarse si se detectan y tratan adecuadamente. Dada la complejidad de algunas anomalías, casi siempre es necesario abordarlas con un equipo interdisciplinario. Nuestro objetivo fue contactar a los pacientes con anomalías urológicas congénitas (CUA) con posterior seguimiento durante los primeros años de vida, se evaluó su estado clínico así como las limitaciones sociales y de atención médica.
Método Basado en el Programa de Vigilancia de Malformaciones congénitas de Bogotá, contactamos por teléfono a todos los pacientes con CUA y evaluamos su seguimiento. Fueron incluidos todos los pacientes desde 2006 hasta 2015. Un cuestionario estandarizado fue aplicado por personal capacitado. Las preguntas evaluadas durante la llamada incluyeron: evaluación del estado clínico, tratamientos clínicos realizados y evaluaciones por subespecialidades clínicas y quirúrgicas, limitaciones de atención médica y barreras sociales. La primera llamada se realizó en el segundo mes y luego cada tres meses durante el primer año y luego cada 6 meses a partir de entonces.
Resultados Se contactó a un total de 277 pacientes en los que el 97,3% tenía un riesgo de mortalidad o de discapacidad significativa. La mortalidad relacionada con la malformación fue del 38.1%. Solo el 38,7% de los pacientes fueron evaluados por un especialista, mientras que el 57,4% aún esperaban ser atendidos por un especialista. El noventa y ocho por ciento de las limitaciones relacionadas con el sistema de atención fueron las largas listas de espera para ser visto por un especialista.
Conclusión Muchas de las patologías pertenecen al grupo que cuando son tratadas adecuadamente y prontamente tienen una reducción significativa en la mortalidad. Sin embargo, tenemos un problema profundo en nuestro sistema de atención médica donde muchos de los pacientes no han sido atendidos por un especialista, lo que resulta en un peor pronóstico y tasa de recuperación.
Keywords
congenital anomalies - congenital urological anomalies - health care system - urogenital tract - pediatric urology
Palabras Clave
anomalías congénitas - anomalías congénitas urológicas - sistema de salud - tracto urogenital - urología pediátrica
