Suchend im Labyrinth? Lotsen zur Übersetzung, koordinierten Beratung und Schlüsselstelle im Netzwerk bei PatientInnen mit Amyotropher Lateralsklerose

Frage:

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) – ist ein Krankheitsbild mit komplexen Anforderungen an Betroffene, Zugehörige und das eingebundene Gesundheitspersonal. Ab Diagnosesicherheit bedarf es einer schnellen Ein- und Anbindung ins Versorgungssystem. Dabei sehen sich alle Beteiligten einem wachsenden und vielschichtigen Versorgungsbedarf gegenüberstehend. Es gibt unterschiedliche Vorstellungen, wer der Hauptverantwortliche und Koordinierende im Versorgungsnetz sein sollte. Am Beispiel von Bonn und NRW wurden aus der Perspektive des Versorgungsnetzes die Fragen untersucht, welche spezifischen Bedürfnisse und Bedarfe ALS PatientenInnen haben, wer dies koordinierend vernetzt und welche Versorgungslücken sie in der Region wahrnehmen.

Methode:

In Bonn und der Umgebung wurden 13 leitfadengestützte ExpertInneninterviews und standardisierte Umfragen unter ambulanten und stationären Dienstleistungsanbietern (n = 196) in NRW durchgeführt.

Ergebnisse:

Im Zuge der ExpertInneninterviews zeigte sich, dass ALS PatientInnen einen großen und vielfältigen medizinischen und psycho-sozialen Bedarf haben. Aus der Kombination der qualitativen und quantitativen Erhebungen zeigt sich, dass die besondere Herausforderung für das behandelnde Team (65%) in Kommunikation, Information (77%), Koordination (78%) und Zeit (75%) liegt. Unterschiede gab es insbesondere zwischen den befragten neurologischen und palliativen Versorgungseinrichtungen. Diese Ergebnisse werden im Detail vorgestellt.

Schlussfolgerung:

ALS PatientInnen haben in vielschichtigen Lebenssituationen einen hohen Bedarf an kreativen Problemlösungsstrategien, welche eine passgenaue Versorgung im aktuellen Gesundheitssystem kaum zulassen. Die Abstimmung der unterschiedlichen Partner ist zudem komplex und kommunikationsintensiv. Die Etablierung eines Lotsen, der übersetzend, beratend und koordinierend tätig ist, könnte hier Abhilfe leisten und erweist sich als dringend notwendig. Die Schlüsselstelle wäre der Lotse.

Gefördert vom MAGS.NRW.