Bundesweiter Aufruf von Zahnärzten zum Screening auf hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie

Einleitung Die hereditäre hämorrhagische Teleangiektasie (HHT, M. Osler) ist eine seltene Erbkrankheit, welche oft mit Nasenbluten und Teleangiektasien einhergeht. Letztere finden sich auch im Gesicht und Mundraum. Nach Erstmanifestation ist die Diagnose oft um Dekaden verzögert. Dies ist problematisch, da ein frühzeitiges Screening auf viszerale Manifestationen empfohlen wird, um schwerwiegende Komplikationen zu verhindern.

Methoden Die bundesweite M. Osler-Selbsthilfe notiert prospektiv seit 9/2016 Erstkontakte mit Betroffenen. Am 16.6.2018 erschien im bundesweiten Organ der Zahnärzte (zahnärztliche Mitteilungen) ein Fallbericht über eine schwerwiegende entzündliche Komplikation nach professioneller Zahnreinigung als Folge eines Lungenshunts bei HHT zusammen mit dem Aufruf, bei Vorliegen von Teleangiektasien nach Nasenbluten zu fragen und die Patienten dann mit der Selbsthilfe via Telefon oder Email in Kontakt zu bringen. 9 und 12 2018 wurden in der gleichen Zeitschrift Reminder veröffentlicht.

Ergebnisse In den 21 Monaten vor dem Aufruf wurden 3 spontane telefonische Erstkontakte registriert (0,14/Monat), in den 15 Monaten danach im Schnitt 2,7 pro Monat, wobei 2 direkt mit dem Aufruf in Verbindung gebracht werden konnten. Für Emails zeigte sich auch ein Anstieg, für Forum und Facebook (nicht im Aufruf erwähnt) keine sichere Veränderung.

Schlussfolgerung Unsere Ergebnisse deuten auf einen moderaten positiven Effekt des Aufrufs hin, da eine Steigerung der Kontaktaufnahmefrequenz bei den erwähnten Kanälen dokumentiert werden konnte. Die interdisziplinäre Kooperation scheint somit ein effektiver Weg bei der Früherkennung und bei der Reduktion der Morbidität bei dieser seltenen Erkrankung zu sein. Wir planen eine Ausdehnung auf andere Krankheitsbilder.

NCT03549949

Publication History

Article published online:
10 June 2020