The German IVF Register as an Instrument to Document Assisted Reproductive Technologies

Abstract

The German IVF Register (Deutsches IVF-Register [D.I.R]) has been collecting and publishing data on the use of IVF and related methods in Germany since 1982. It is the only institution which provides information for all of Germany on procedures and their success rates. For this reason it plays an important role in the provision of information to the public, to patients, political decision-makers and the scientific community. However, the register does not have the data of all centers offering treatment in Germany nor does it have complete datasets on all reported treatments. The register accepts retrospective data entries, it does not publish the success rates of individual centers and up until 2015 it did not provide a summary of information which was suitable for non-specialists. The D.I.R has been the focus of criticism in the past. Even today, the information it provides to the scientific community, the public, political decision-makers and potential patients on the outcomes of assisted reproduction is insufficient. The documentation of reproductive medicine procedures in other countries is much more meaningful.

Zusammenfassung

Seit 1982 sammelt und publiziert das Deutsche IVF-Register (D.I.R) Daten zur Anwendung von IVF und angrenzenden Methoden in Deutschland. Als einzige Institution könnte es deutschlandweite Angaben zu den Verfahren und ihren Erfolgsquoten liefern. Aus diesem Grund kommt ihm bei der Information der Öffentlichkeit, der Patienten, politischer Entscheidungsträger und der Scientific Community eine wichtige Rolle zu. Das Register verfügt allerdings weder über die Daten aller in Deutschland behandelnden Zentren noch über vollständige Datensätze aller gemeldeten Behandlungen. Es lässt auch retrospektive Dateneingaben zu, veröffentlicht keine Erfolgsquoten einzelner Zentren und bis 2015 auch keine laienverständliche Zusammenfassung. Das D.I.R stand in der Vergangenheit bereits in der Kritik. Auch heute kann es die Scientific Community, die Öffentlichkeit, politische Entscheidungsträger und potenzielle Patientinnen nur unzureichend über die Ergebnisse der assistierten Reproduktion informieren. Die Dokumentation von reproduktionsmedizinischen Interventionen ist in anderen Ländern deutlich aussagekräftiger.

Key words

assisted reproductive technology (ART) - reproductive medicine - patient information - register

Schlüsselwörter

assistierte Reproduktion - Patienteninformation - Register - Reproduktionsmedizin

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