Psychosoziale Begleitung von Patienten mit homozygoter β-Thalassämie

Zusammenfassung:

Die Prognose und damit auch Lebensqualität von Patienten mit β-Thalassämie wird entscheidend durch die Therapie-Compliance der Patienten und ihrer Familien beeinflusst, die durch diese lebenslange zeitintensive Behandlung massiv belastet sind.

Um die Therapie-Compliance zu verbessern, ist 1992 eine Gruppe mit 10 betroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Alter von 15 bis 27 Jahren gegründet worden. Ziele sind, Gründe für die mangelhafte Therapie-Compliance zu erfahren, den Erfahrungsaustausch über den Umgang mit der Erkrankung und der Behandlung zu fördern, umfassende medizinische Informationen zu vermitteln und somit die Eigenverantwortlichkeit und die Therapie-Compliance zu verbessern. Bei den monatlichen Treffen werden Aspekte der Interaktion zwischen Eltern und dem Kind mit einer hereditären Erkrankung erörtert. Thematisiert werden Selbst- und Körperbild der durch die Thalassämie stigmatisierten Adoleszenten, die in Ungewissheit um den Verlauf ihrer Erkrankung aufwachsen und häufig Todesängste erleben. Möglichkeiten und Grenzen der Integration dieser chronisch kranken Patienten in Schule und Beruf, nicht zuletzt auch in die Klinik, werden problematisiert.

Obwohl 2 Patienten dieser Gruppe verstorben sind, zeigen unsere Patienten seit Einführung dieser psychosozialen Betreuung mehr Interesse an ihrer Erkrankung, ihrer Therapie und ihren Zukunftsaussichten. Die Therapie-Compliance hat sich bei der Mehrzahl der Patienten verbessern lassen.

The prognosis and therewith the quality of life of patients with β-thalassaemia major is decisively influenced by the compliance with the therapy of the patients and their families, who are massively burdened with this lifelong and much time requiring treatment.

To improve the compliance with therapy a group of 10 afflicted adolescents and young adults aged between 15 and 27 years was founded in 1992.

The aims are to get to know the reasons for the unsatisfactory compliance with therapy, to promote the exchange of experience how to deal with the disease and its treatment, to give comprehensive medical informations and to improve in this way the own responsibility and the compliance with therapy. At the monthly meetings aspects of interaction between parents and the child with a hereditary disease are discussed. Also the themes of self-image and body image of these adolescents are set who are stigmatized by thalassaemia and grow up in uncertainty about the development of their disease and often suffer from mortal fear.

Possibilities and limits of integration of these chronically ill patients within school and profession, and not at last within the clinique are debated.

Although two members of this group have died, our patients show more interest in their disease, their therapy and their prospects since the beginning of this psychosocial care. The compliance with therapy has become better in the majority of patients.

Schlüsselwörter:

Thalassämie - Eisenüberladung - psychosozial

Key words:

Thalassaemia - iron overload - psychosocial

Literatur

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