Zusammenfassung
Neben der Lebensverlängerung hat die Lebensqualität eines Patienten in den letzten Jahren als neues Behandlungskriterium entscheidendes Gewicht bei der Beurteilung des medizinischen Therapieerfolges erhalten. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität ist als psychologisches Konstrukt definiert, das in einem mehrdimensionalen Modell das subjektive Befinden eines Patienten auf vier minimal zu definierenden Grundsäulen charakterisiert, nämlich unter Berücksichtigung physischer, psychischer, sozialer und funktionaler Aspekte. Zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität werden in erster Linie Fragebogen eingesetzt, die als krankheitsübergreifende Instrumente einen Vergleich zwischen verschiedenen Erkrankungsgruppen erlauben oder als krankheitsspezifische Instrumente auf spezielle Probleme einer definierten Erkrankung eingehen und so auf eine möglichst sensible Erfassung von Änderungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, z. B. im Verlauf einer medizinischen Intervention, abzielen.
Die Heimbeatmung über eine Gesichtsmaske hat sich in den letzten Jahren als Behandlungsverfahren der chronischen ventilatorischen Insuffizienz etabliert. Während dabei ein Überlebensvorteil bei den meisten Patienten mit thorakal-restriktiven und neuromuskulären Erkrankungen als gesichert gilt, bleibt dies bei Patienten mit COPD weiter unklar. Ungeachtet dessen haben Patienten mit Heimbeatmung eine lange Krankheitsgeschichte über viele Jahre mit objektiv starken Beeinträchtigungen im Alltag. Darüber hinaus ist die Heimbeatmung eine zeitaufwendige und kostenintensive Therapie. Aus diesen Gründen sind insbesondere im letzten Jahrzehnt mehrere Untersuchungen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Heimbeatmung durchgeführt worden.
Studien aus jüngster Zeit konnten unter Einsatz von krankheitsübergreifenden Fragebogen zeigen, dass die gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Patienten mit Heimbeatmung verglichen mit Normalkollektiven eingeschränkt ist. Dabei zeigten sich Einschränkungen insbesondere in der körperlichen Gesundheit, nicht so sehr jedoch in der psychischen Gesundheit, was belegt, dass selbst stärkere körperliche Einschränkungen nicht notwendigerweise auch psychische Beeinträchtigungen nach sich ziehen müssen. Darüber hinaus sind die Einschränkungen nicht wesentlich stärker als bei Patienten mit anderen chronischen Erkrankungen, die nicht vom Respirator abhängig sind. Verbesserungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität durch die Heimbeatmung waren bei Patienten mit COPD nicht oder nur in geringem Maße zu erheben. Allerdings wird davon ausgegangen, dass Patienten mit restriktiven Erkrankungen mehr von der Heimbeatmung profitieren. Kürzlich wurden jedoch gut validierte Messinstrumente speziell für Patienten mit schwerer respiratorischer Insuffizienz entwickelt, bei denen eine höhere Änderungssensibilität bezüglich der gesundheitsbezogenen Lebensqualität postuliert wird. Solange allerdings die Ergebnisse prospektiver Studien mit diesen Instrumenten noch ausstehen, kann der Einfluss der Heimbeatmung auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität nicht sicher beurteilt werden.
Abstract
Evaluation of health-related quality of life (HRQL) has become steadily more essential during the last two decades in research and health care practice in order to evaluate the human and financial costs and benefits of modern medical techniques. HRQL in its definition is based on different components of health including physical state, psychological well-being, social relations and functional capacities that are influenced by a persons experience, beliefs, expectations, and perceptions. For the purpose of assessment of HRQL several instruments have been developed. Generic instruments are not specific to any particular disease and are therefore most commonly used for general survey research on health allowing comparisons between disease states. In contrast, disease-specific questionnaires which are necessary in order to focus on domains most relevant to a particular disease are thought to be more sensitive than generic instruments following therapeutic interventions.
Home mechanical ventilation (HMV) delivered noninvasively by a facial mask is a well established treatment for chronic hypercapnic respiratory failure. It is widely accepted that survival improves following institution of HMV in most patients with chest wall deformities or neuromuscular diseases while this is still controversially discussed in patients with COPD. However, patients receiving HMV usually have severe respiratory insufficiency with a past medical history of several years or decades, and suffer from end stage disease with objectively severe limitations of daily living. In addition, HMV is a time consuming and cost intensive therapy. Therefore, several studies have been conducted in the last decade to evaluate HRQL in patients receiving HMV.
Recent studies using generic questionnaires have shown impairments in HRQL in patients receiving HMV compared to normals. This was primarily attributed to severe limitations in physical health, but not in mental health indicating that if severe physical limitation occurs in advanced respiratory disease this will not necessarily lead to mental limitation. In addition, limitations in HRQL in patients with HMV were not substantially higher than in patients with different chronic disease being not dependent on HMV. Improvements in HRQL following the institution of HMV were only mild or even insignificant in patients with COPD, but patients with restrictive ventilatory disorders are suspected to have more benefits. However, well validated disease-specific questionnaires which are designed to be more sensitive in the assessment of changes in HRQL than generic instruments have been introduced recently for patients with severe respiratory failure, but the influence of HMV to HRQL remains still unclear, since prospective studies using these questionnaires have yet not been finished.
