Hintergrund und Fragestellung: Welche Belastungen und beruflichen sowie finanziellen Folgen erleben Mütter und Väter nach der Diabetesmanifestation bei ihrem Kind abhängig vom Manifestationsalter und der familiären Situation?
Patienten und Methodik: An vier großen pädiatrischen Diabeteszentren erhielten die Familien aller dort behandelten Kinder, die eine Diabetesdauer < 10 Jahren und ein Manifestationsalter < 14 Jahren aufwiesen, einen halbstandardisierten Fragebogen (subjektive Belastung, Berufstätigkeit, Berufsplanung, finanzielle Folgen jeweils für beide Elternteile, demografische Daten).
Ergebnisse: An der Studie nahmen 580 Familien mit 583 Kindern mit Typ-1-Diabetes teil (46 % Mädchen, Diabetesdauer 5,0 ± 3,2 Jahre, Manifestationsalter 6,9 ± 3,9 Jahre). 42 % der Kinder erkrankten vor dem 6. Lebensjahr. 11 % der Eltern waren allein erziehend. Vor der Manifestation waren 93 % der Väter vollzeitberufstätig, danach änderten 4 % ihre Tätigkeit. Die Mütter waren vor der Manifestation zu 22 % vollzeit- und zu 38 % teilzeitberufstätig; davon schränkten 31 % die Tätigkeit ein oder gaben sie auf. Die berufliche Planung wurde bei 33 % aller Mütter durch den Diabetes beeinträchtigt, besonders betroffen waren davon mit 44 % diejenigen, deren Kind vor dem 6. Lebensjahr erkrankte. Finanzielle Einschränkungen beschrieben 44 % der Familien. Die Mehrbelastung im Alltag (Skala von 1 bis 5) war bei Müttern und Vätern umso höher, je jünger das Kind an Diabetes erkrankte. Die subjektive Belastung der Mütter (3,6 ± 1,1) war höher als die der Väter (2,8 ± 1,1) (p = 0,001).
Folgerung: Es besteht akuter Handlungsbedarf, um die Belastungen der Familien zu reduzieren und die berufliche und soziale Integration der Mütter von jüngeren Kindern mit Diabetes durch Verbesserung außerfamiliärer Angebote zu ermöglichen.
Background and objective: To investigate the burden and the financial and professional consequences for mothers and fathers after the onset of diabetes in their child in relationship to age at onset and family structure.
Patients and methods: All families of children with an age at onset < 14 years and a diabetes duration < 10 years treated at four large pediatric diabetes centers received a structured questionnaire (burden of diabetes, professional position and career development, financial consequences for both parents, demographic data).
Results: 580 families with 583 children with type 1 diabetes (46 % girls, diabetes duration 5,0 ± 3,2 years, age at onset 6.9 ± 3.9 years) participated. 42 % of the children had an age at onset below 6 years. 11 % had single parents. Before the onset of diabetes in their children 93 % of the fathers worked full-time, thereafter 4 % changed their employment. Mothers worked at onset full-time in 22 % and part-time in 38 %; thereafter 31 % reduced their working time or stopped working. 33 % of the mothers reported handicaps in their professional career development, especially those with a child with age at onset below 6 years (44 %). Negative financial consequences were present in 44 % of the families. The day to day burden on a scale from 1 to 5 decreased both in mothers and in fathers with increasing age at onset. The individual burden was higher in mothers (3,6 ±1,1) than in fathers (2,8 ± 1,1) (p = 0.000)..
Conclusions : Initiatives to reduce the burden on families with a child with diabetes are urgently needed. Particularly the social and professional integration of mothers with younger children at diabetes onset need to be improved through support measures outside the family.
