Zusammenfassung
Die empirischen wissenschaftlichen Untersuchungen zur Sterbehilfe und über medizinische Entscheidungen am Lebensende befassen sich zumeist mit der Ärztesicht. Die Perspektive von Patienten, Angehörigen bzw. Hinterbliebenen wurde bisher wenig berücksichtigt. In dem wissenschaftlich begleiteten Modellvorhaben „Patienten als Partner - Tumorpatienten und ihr Mitwirken bei medizinischen Entscheidungen” soll durch verschiedene patientenorientierte Angebote (Palliativteam, Anlaufstelle Patientenverfügung) die Patientenpartizipation in der letzten Lebensphase gestärkt werden. Zur Theoriebildung und zur Evaluation wurde zwischen Juni 2002 und Juli 2004 jeweils 8 - 10 Wochen nach dem Versterben eines Patienten eine schriftliche Befragung der Hinterbliebenen durchgeführt, die vom ambulanten Hospizdienst oder dem Palliativteam beraten oder betreut wurden. Ergebnisse: Es wurden 151 Fragebogen versandt. Der Rücklauf betrug 59,6 % (n = 90). 52,3 % der Patienten waren in der Klinik verstorben, 33,7 % in einem Privathaushalt. Alle Patienten, die in einem Privathaushalt verstarben, wollten auch dort versterben. Bei jedem Dritten der im Krankenhaus verstorbenen Patienten entsprach dies dem gewünschten Sterbeort. Die Befragten waren überwiegend sehr zufrieden oder zufrieden mit der medizinischen Betreuung (67,8 %). 11 % der Hinterbliebenen gaben an, der Angehörige hätte ernsthaft um aktive Maßnahmen zur Lebensbeendigung gebeten. In 74,4 % der Fälle fanden Entscheidungen zum Therapieverzicht statt, zumeist wegen einer Verschlechterung des Allgemeinzustandes (54,4 %) oder wegen des Fortschreitens der Grunderkrankung (46,6 %). Fazit: Die Befragung konnte erfolgreich durchgeführt werden. Hinterbliebene sind in der Lage und auch bereit dazu, sich über die letzte Lebenszeit eines nahen Angehörigen zu äußern. Die Frage nach dem gewünschten Sterbeort hat sich bewährt. Auch wenn retrospektive Konstruktionen nicht auszuschließen sind, so ist die Versorgung von Sterbenden doch weiterhin eine wesentliche Aufgabe der Krankenhäuser. Die Angehörigen- bzw. Hinterbliebenenperspektive sollte in weiteren empirischen Untersuchungen unbedingt berücksichtigt werden.
Abstract
Empirical research on euthanasia and medical decisions at the end of life usually focus on the doctors' perspective. The perspectives of patients, relatives respectively the bereaved families have been neglected so far. The project „Patients as partners. Tumour patients and their participation” aims to improve the participation of tumour patients in medical decision making at the end of life by means of several offerings for patients. In order to develop a theoretical model, interviews were conducted with patients, relatives, doctors and members of the bereaved families. Between March 2002 and July 2004 questionnaires were sent to the bereaved families about eight to ten weeks after their relatives had perished. Before dying, the patients had been looked after and offered consultation by a palliative care team either in hospital or at home. Results: Of 151 sent out questionnaires, 59.6 % (n = 90) were filled in and sent back by members of the bereaved families. 52.3 % of the patients had died in hospital, 33.7 % in their private home. All of the patients who died at home, but only one in three patients who died in hospital also wanted to die there. The relatives were predominantly very satisfied or satisfied with the medical care (67.8 %). 11 % of the bereaved families said, their dying relatives had seriously asked for euthanasia. In 74.4 % of all cases, decisions for the renunciation of therapy were made, mostly due to a worsening of the general condition (54.4 %) or a progress of the disease (46.6 %). Conclusion: The questioning was successfully conducted. Members of bereaved families are able and also prepared to answer questions about the last days of their relatives lives. The question about the desired dying place has proved to be workable. In empirical research, the perspective of the relatives and bereaved families should be taken in to account seriously.
Key words
Euthanasia - end-of-life decisions - autonomy - relatives - palliative care
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