Palliative Versorgung bei Früh- und Reifgeborenen mit sehr ungünstiger Prognose

Zusammenfassung

Eine Einbeziehung der Familie in den Prozess der Entscheidungsfindung zur Umorientierung des Therapiezieles von Heilung/Besserung auf Palliation bei schwerstkranken Früh- und Reifgeborenen hat keine ungünstigen Auswirkungen auf den Trauerverlauf, auf Schweregrad und Dauer elterlicher Schuldgefühle im Zusammenhang mit dem Verlust des Kindes oder auf die Häufigkeit pathologischer Trauerreaktionen. Neben der Behandlung von Schmerzen und physisch belastenden Symptomen müssen Konzepte der palliativen Therapie Neugeborener weitere aktive und gleichermaßen wichtige Maßnahmen beinhalten. Die individuellen Bedürfnisse der Eltern hinsichtlich der verschiedenen Möglichkeiten des Kontaktes zu ihrem sterbenden Neugeborenen sind nicht einheitlich. Diese Unterschiede sollten vom medizinischen Personal respektiert werden. Der perinatale Tod eines Zwillingskindes kann eine gleichermaßen schwer wiegende Belastung der Familie auslösen wie der Tod eines Einlingskindes. Der Verlust der inneren Stabilität der Familie bei Tod eines Neugeborenen beeinträchtigt Geschwisterkinder in unterschiedlichem Ausmaß und verursacht auch bei ihnen spezielle Betreuungsbedürfnisse. Wenige Wochen nach einem perinatalen Todesfall sollten den Eltern seitens des medizinischen Betreuungspersonals ein oder mehrere Nachgespräche angeboten werden. Dabei sollte auf zu erwartende Unterschiede zwischen der mütterlichen und der väterlichen Trauerreaktion hingewiesen werden. Auf das Risiko pathologischer oder chronischer Trauerreaktionen sollte ebenfalls verwiesen werden, da sie einer professionellen Betreuung bedürfen.

Abstract

Involvement of the family in decisions to withhold or withdraw intensive care and parental involvement in care planning for terminally ill infants does not aggravate or prolong parents' grief responses, their feelings of guilt, or the incidence of pathological grief responses. Effective physical pain and symptom management is critically important. Compassionate care plans, however, need to implement a number of other and equally important components. Parents are not uniform in their perceived needs to make various kinds of contacts with their dying infant. They should be allowed to make their individual choices regarding contact with their baby during that time. The perinatal loss of a twin infant appears to evoke no less serious stress and risks to parents' compared to the loss of a singleton. The disruption of family life during a perinatal loss affects siblings of the baby, and their specific needs should be acknowledged. Post-death or post-autopsy meetings with the family should routinely be scheduled a few weeks after death, and bereavement support should actively be offered. Parents need to be informed about differences to be expected between maternal and paternal grief responses. The risk of pathological grief variants and chronic grief should be mentioned to parents because professional help is required in such occurrence.

Neugeborenes - palliative Therapie - Trauer - infauste Prognose - Ethik

infant - newborn - compassionate care - grief - bereavement - intractable disease - ethics

Literatur

• 1 Antonovsky A. The structure and properties of the sense of coherence scale.  Soc Sci Med. 1993;  36 725-733
• 2 Benfield D G, Levinsky N G, Reuter J. Grief response of parents after referral of the critically ill newborn to a regional center.  N Eng J Med. 1976;  18 975-978
• 3 Benfield D G, Leib S A, Vollman J H. Grief response of parents to neonatal death and parent participation in deciding care.  Pediatrics. 1978;  62 171-177
• 4 Chiswick M. Parents and end of life decisions in neonatal practice.  Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2001;  85 F 1-F 3
• 5 Cignacco E, Stoffel L, Raio L, Schneider H, Nelle M. Empfehlungen zur Palliativpflege von sterbenden Neugeborenen.  Z Geburtsh Neonatol. 2004;  208 155-160
• 6 Cuisinier M, de Kleine M, Kollée L, Bethlehem G, de Graauw C. Grief following the loss of a newborn twin compared to a singleton.  Acta Paediatr. 1996;  85 339-343
• 7 Cullberg J. Mental reactions of women to perinatal death. In: Morris N (ed). Proceedings of the Third International Congress of Psychsomatic Medicine in Obstetrics and Gynaecology. S. Karger, New York 1972; 326-329
• 8 Cullberg J. Psychosomatic medicine in obstetrics and gynecology, 3rd International Congress. Karger, Basel 1972
• 9 Deutsch H. The psychology of women: a psychoanalytic interpretation. Motherhood. Vol. II. Grune & Stratton Inc., New York 1945
• 10 Elliott B A. Neonatal death: reflections for parents.  Pediatrics. 1979;  62 100-103
• 11 Engler A J, Lasker J N. Predictors of maternal grief in the year after a newborn death.  Illness, Crisis & Loss. 2000;  8 227-243
• 12 Folkman S, Lazarus R S, Dunkel-Schetter C, DeLongis A, Gruen R J. Dynamics of a stressful encounter.  J Personality Social Psychol. 1986;  50 992-1003
• 13 Folkman S, Lazarus R S. Coping as a mediator of emotion.  J Personality Social Psychol. 1988;  54 466-475
• 14 Goldman A L. Confronting grief through age-old rites. International Herald Tribune Sept 11, 2003
• 15 Grout L A, Romanoff B D. The myth of the replacement child: parents' stories and practices after perinatal death.  Death Studies. 2000;  24 93-113
• 16 Kennell J H, Slyter H, Klaus M H. The mourning response of parents to the death of a newborn infant.  N Eng J Med. 1970;  283 344-349
• 17 Kennell J H, Klaus M H. Caring for parents of an infant who dies. In: Klaus MH, Kennell JH (eds). Maternal-infant bonding. C. V. Mosby Comp., St. Louis 1976; 209-239
• 18 Lasker J N, Toedter L J. Acute versus chronic grief: the case of pregnancy loss.  Amer J Orthopsychiat. 1991;  61 510-522
• 19 Legg C, Sherick I. The replacement child - a developmental tragedy: some preliminary comments.  Child Psychiatry Hum Dev. 1976;  7 113-126
• 20 Lin S X, Lasker J N. Patterns of grief reaction after pregnancy loss.  Amer J Orthopsychiat. 1996;  66 262-271
• 21 McIntosh D N, Silver R C, Wortman C B. Religion's role in adjustment to a negative life event: Coping with the loss of a child.  J Pers Soc Psychol. 1993;  65 812-821
• 22 Messenger G G. Compassionate care and comfort guidelines.  J Perinatol. 1996;  16 65-66
• 23 Parkes C M. Bereavement, studies of grief in adult life. Universities Press Inc., New York 1972
• 24 Pector E A. Views of bereaved multiple-birth parents on life support decisions, the dying process, and discussions surrounding death.  J Perinatol. 2004;  24 4-10
• 25 Potvin L, Lasker J, Toedter L. Measuring grief: a short version of the perinatal grief scale.  J Psychopathol Behav Assessment. 1989;  11 29-45
• 26 Reilly-Smorawski B, Armstrong A V, Catlin E A. Bereavement support for couples following death of a baby: program development and 14-year exit analysis.  Death Studies. 2002;  26 21-37
• 27 Robinson M, Baker L, Nackerud L. The relationship of attachment theory and perinatal loss.  Death Studies. 1999;  23 257-270
• 28 Rowe J, Clyman R, Green C, Mikkelsen C, Haight J, Ataide L. Follow-up of families who experience a perinatal death.  Pediatrics. 1978;  62 166-170
• 29 Rubin S. Maternal attachment and child death: On adjustment, relationship, and resolution.  Omega J Death Dying. 1984;  15 347-352
• 30 Sabbadini A. The replacement child.  Contemporary Psychoanalysis. 1988;  24 528-547
• 31 Toedter L J, Lasker J N, Alhadeff J M. The perinatal grief scale: development and initial validation.  Am J Orthopsychiatry. 1988;  58 435-449
• 32 Toedter L J, Lasker J N, Janssen H JEM. International comparison of studies using the perinatal grief scale: A decade of research on pregnancy loss.  Death Studies. 2001;  25 205-228
• 33 Uren T H, Wastell C A. Attachment and meaning-making in perinatal bereavement.  Death Studies. 2002;  26 279-308
• 34 Walwork E, Ellison P H. Follow-up of families of neonates in whom life support was withdrawn.  Clin Pediatr. 1985;  24 14-20
• 35 Wermuth I, Schulze A. Informationen aus semistrukturierten Interviews von Eltern, deren Neugeborene auf einer neonatologischen Intensivstation verstorben sind. In: Schulze A, Strauss A, Flemmer A, Herber-Jonat S, Heer IM (eds). Grenzbereiche der Perinatologie. Zuckschwerdt, München, Wien, New York 2005
• 36 Wilson A L, Fenton L J, Stevens D C, Soule D J. The death of a newborn twin: an analysis of parental bereavement.  Pediatrics. 1982;  70 587-591
• 37 Wilson A L, Witzke D, Fenton L J, Soule D. Parental response to perinatal death. Mother-father differences.  Am J Dis Child. 1985;  139 1235-1238
• 38 Wingenfeld K. Dimensionen der Trauerbewältigung bei Kindern.  Hospiz-Zeitschrift. 2003;  5 4-7