Schulung von Kindern mit Epilepsie und deren Eltern mit dem Modularen Schulungsprogramm Epilepsie für Familien (FAMOSES) - Ergebnisse einer Evaluationsstudie

Zusammenfassung

Ziel: Das Ziel der Studie bestand in der Evaluation des Modularen Schulungsprogramms Epilepsie für Familien (FAMOSES). Das von einer interdisziplinären Arbeitsgruppe entwickelte Schulungsprogramm verfolgt das Ziel, ein angemessenes Verständnis von Epilepsie zu vermitteln, die Krankheitsbewältigung zu verbessern sowie soziale und emotionale Auswirkungen der Epilepsie zu thematisieren. Methodik: Die Überprüfung der Wirksamkeit erfolgte mittels eines kontrollierten, multizentrischen, prospektiven Designs, das Schulungs- und (Warte-)Kontrollgruppe zu je zwei Messzeitpunkten kontrastierte. Epilepsiespezifische Fragebogen wurden eingesetzt, um die Wirksamkeit des Schulungsprogramms im Hinblick auf krankheitsspezifisches Wissen, epilepsiespezifische Ängste und Restriktionen sowie Einstellungen zur Epilepsie und zur Krankheitsbewältigung zu erfassen. Mithilfe des KINDL wurde die Lebensqualität erfasst. Die Interventionsgruppen wurden postalisch vor der Schulung (T1) (55 Eltern und 31 Kinder) sowie drei Monate später befragt (T2), die Wartekontrollgruppen (48 Eltern und 19 Kinder) zu zwei Zeitpunkten im Abstand von drei Monaten. Ergebnisse: Für die Kinder, die an der Schulung teilnahmen, zeigten sich Reduktionen der epilepsiespezifischen Restriktionen (signifikant, mittlere Effektstärke), der Schulfehlzeiten und der Anfallsfrequenz. Keine signifikanten Auswirkungen konnten im Hinblick auf das erkrankungsbezogene Wissen und die epilepsiespezifischen Einstellungen und Ängste festgestellt werden. Die Eltern der Schulungsgruppen wiesen einen signifikanten Zuwachs an erkrankungsbezogenem Wissen (große Effektstärke), positivere Einstellungen und Kognitionen in Bezug auf die Epilepsie des Kindes und eine Reduktion von epilepsiespezifischen Ängsten auf. Die Kompetenz der Eltern, während des Anfalls des Kindes adäquat zu reagieren, verbesserte sich signifikant (kleine bis mittlere Effektstärken).

Abstract

Purpose: The aim of the study was to evaluate the efficacy of the modular educational program for children with epilepsy and their parents (FAMOSES). This program was developed by an interdisciplinary project group to improve knowledge, coping, treatment outcome, emotional and practical adaptation to the condition. Methods: A prospective, controlled, multi-center, pre-post study design was used to examine the efficacy of the program in the treatment group compared to the waiting group (control group). Questionnaires included epilepsy specific scales regarding knowledge, attitudes, restrictions in daily living, epilepsy related fears, coping with the chronic disease and generic instruments (quality of life, KINDL). 55 parents of the treatment group completed the questionnaires three months before the course and three months later; the corresponding waiting group included 48 parents. Respectively, 31 children, who participated in the program, completed the questionnaires immediately before the course and three months later; the corresponding waiting group included 19 children. Results: Children, who attended the program, showed improvements in the domains perceived restrictions (significant, medium effect size), absence from school and seizure frequency. Not significantly greater compared to the control group were the improvements of knowledge, attitudes and fears regarding to the epilepsy. Parents of the treatment group showed significant enhancements in epilepsy specific knowledge (large effect size), attitudes toward the epilepsy, management of epileptic seizures and significant reductions of fears and restrictions of their child with epilepsy (small to medium effect sizes).

Schlüsselwörter

Epilepsie bei Kindern - Evaluation - Schulungsprogramm - Kinderrehabilitation

Key words

Epilepsy in childhood - evaluation - educational program - rehabilitation of children

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1 Mitglieder der Projektentwicklungsgruppe FAMOSES: Dr. med. U. Bettendorf, Dipl.-Psych. H. Fischbach, Dipl.-Psych. G. Heinen (Leitung), Dipl.-Psych. K. Jacob, Soz.-Päd. P. Klein, Dr. med. G. Kluger, Heilerziehungspflegerin D. Rahn, Dr. med. S. Rinnert (Leitung), Dr. med. G. Wohlrab, Soz.-Päd. R. Winter, Dipl.-Psych. M. Pfäfflin (Moderation).