Zusammenfassung
Fragestellung: Die beidseitige prophylaktische Brust- und Eierstockentfernung stellen derzeit die effektivsten Präventionsmethoden zur Vermeidung von Mamma- und Ovarialkarzinom für BRCA1- und BRCA2-Mutationsträgerinnen dar. Insbesondere die Mastektomie ist ein gravierender Eingriff in die körperliche Integrität und wird in Deutschland nur von relativ wenigen Risikopersonen gewählt. Über die Langzeitzufriedenheit nach prophylaktischer Brust- und Eierstockentfernung und deren Bewältigung ist bislang relativ wenig bekannt. Methodik: Anhand der Analyse zweier face-to-face-Interviews mit BRCA1-Mutationsträgerinnen 9 bzw. 16 Jahre nach prophylaktischer Mastektomie wurden mittels der qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring der Entscheidungsprozess und die Langzeitzufriedenheit nach prophylaktischer Chirurgie untersucht. Ergebnisse: Es zeigte sich, dass beide Risikopersonen eine ausgeprägte Familienanamnese aufwiesen und wiederholt unkontrollierbare Krankheitsverläufe von Angehörigen, welche mit Mitte 20 bzw. 30 an Brustkrebs verstorben waren und kleine Kinder hinterließen, miterlebt hatten. Diese Faktoren motivierten die Entscheidung zur prophylaktischen Brustentfernung. Obwohl beide Frauen unter erheblichen peri- bzw. postoperativen Komplikationen zu leiden hatten und die Entscheidungsprozesse sehr unterschiedlich günstig abliefen, waren beide Risikopatientinnen nachträglich mit der Entscheidung zufrieden. Diskussion: Die Entscheidung für eine genetische Diagnostik der BRCA-Gene forcierte im Falle des Nachweises einer genetischen Veränderung die Entscheidung hinsichtlich einer prophylaktischen Chirurgie. Die mittels Genanalyse erhaltene Information reduzierte bei Risikopersonen die erlebte Ungewissheit. Die von beiden Hochrisikopatientinnen erlebte Angstreduktion nach prophylaktischer Mastektomie ließ Einschränkungen der Lebensqualität, die aus der Chirurgie resultierten, leichter akzeptieren. Konsequenzen für die Beratung werden beschrieben.
Abstract
Purpose: Bilateral prophylactic mastectomy and oophorectomy are currently the most effective prevention options for female carriers of the BRCA1 or BRCA2 gene. However, especially the mastectomy procedure is very invasive and is chosen rarely among high risk women in Germany. Little is known about how women cope with this surgery and their long-term satisfaction. Methods: Face-to-face interviews were conducted with two BRCA1 mutation carriers, who had undergone prophylactic mastectomy in their twenties 9 and 16 years ago. The process of decision making and long-term satisfaction were analysed using Mayring's qualitative content analysis. Results: Both high risk women had a significant family history of breast and ovarian cancer. They were repeatedly confronted with uncontrollable courses of disease in their relatives who died of breast cancer between the age of 20 and 30 and left small children behind. Although both women experienced different decision making and peri- and post-operative complications, both were satisfied with the decision for prophylactic surgery and showed no regret. Discussion: Deciding to obtain genetic testing pushed women towards further decision making concerning prophylactic surgery in case they carry a mutation. Information about carrier status reduced uncertainty even if the result was adverse. Both high risk women experienced a decrease in cancer related anxiety which may have heightened tolerance for quality of life related impairments. Implications for counseling are described.
Key words
Familiar breast and ovarian cancer - prophylactic surgery - decision making process - long-term satisfaction - counselling - qualitative study
Literatur
1 Sämtliche Namen wurden verändert.
Andrea.Vodermaier@med.uni-muenchen.de
