The German Acromegaly Registry: Description of the Database and Initial Results

Abstract

Patient registries are valuable tools to study long-term morbidity and mortality of rare diseases. Acromegaly is rare (incidence 3-4/mill/year, prevalence 40-70/mill; approx. 300 new patients/yr and up to 5700 patients in Germany). Diagnostic and therapeutic possibilities have considerably improved, but treatment results remain often unsatisfactory. The main cause is residual disease activity after surgery, most importantly due to invasive macroadenomas. The German Acromegaly Registry is an initiative of the Pituitary Study Group of the German Endocrine Society (DGE). Formally established in January 2003 by the Board of the DGE, long-term financial support is guaranteed by an unrestricted grant from Novartis Pharma GmbH to the DGE. The registry cooperates closely with the United Kingdom and the Austrian registries. The aim of the German Acromegaly Registry is to establish a database of sufficient epidemiological strength in order to (1) document co-morbidity and mortality, (2) provide data on diagnostic and therapeutic procedures/effectiveness, (3) enable comparison of procedures in different national centres, (4) provide information for patient support groups/interaction with health care providers, (5) enable comparison with other national registries within Europe. The registry has at present 82 participating centres, and 42 have included patients (20 university clinics, 8 non-university hospitals, 14 centres in private practice). The database aims to include all acromegalic patients in Germany who are cared for and treated at present. Up to December 2005 1543 patients have been entered in a retrospective manner. Data collection is by external monitoring by highly trained study nurses who visit the individual centres. Inclusion is planned to continue at a rate of 500 per year. Starting in 2005 centres are revisited every 3 years at a rate of 500 per year (prospective phase of the registry). Quality of the data has been validated by an independent monitoring team which demonstrated high data concordance. Conclusions: Initial results of the German Acromegaly Registry show that it was possible to include a large number of patients within 3 years into the registry. Data quality has been validated and shown to be satisfactory. Therefore, the registry will be a useful tool to study long-term morbidity and mortality in a large series of patients.

Acromegaly - database - registry - German - radiation therapy - surgery - medical therapy

References

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Appendix: The contributors to the German Acromegaly Registry. The list shows all participating centres, visited and not yet visited by the monitors. The number of patients is shown for centers that have already been visited.

Location	Centre	Unit	n
Aachen	Universitätsklinikum	Med. Klinik III, Gastroenterologie und Stoffwechselkrankheiten	35
Andernach	St. Nikolaus-Stiftshospital GmbH	Innere Abteilung, Endokrinologie	6
Augsburg	Endokrinologische Praxis	Dr. Ittner
Bad-Oeynhausen	Krankenhaus Bad Oeynhausen	Med. Klinik II, Endokrinologie/Gastroenterologie
Berlin	Charité, Campus Virchow-Klinikum	Interdisziplinäres Stoffwechsel-Centrum/Endokrinologie und Diabetes Mellitus I	53
Berlin	Charité, Campus Virchow-Klinikum	Interdisziplinäres Stoffwechsel-Centrum/Endokrinologie und Diabetes Mellitus II	29
Berlin	Charité, Campus Mitte	Med. Klinik mit Schwerpunkt Gastroenterologie, Hepatologie und Endokrinologie	103
Berlin	Charité, Campus Benjamin Franklin	Med. Klinik IV, Endokrinologie, Diabetes und Ernährungsmedizin	7
Berlin	Schloßpark-Klinik	Innere Medizin	8
Berlin	Endokrinologie-Praxis An der Urania	Prof. Bogner	9
Berlin	Praxisgemeinschaft an der Kaisereiche	PD Dr. Finke	20
Bielefeld	Städt. Kliniken	Klinik für Innere Medizin, Endokrinologie und Diabetologie
Bietigheim-Bisingen	Krankenhaus Bietigheim	Abteilung für Innere Medizin II
Bonn	Universitätsklinikum	Institut für Biochemie, Abteilung Endokrinologie
Bonn	Universitätsklinikum	Medizinische Poliklinik, Endokrinologie
Brandenburg	Praxis für Nuklearmedizin und Endokrinologie	Dr. Schröder	14
Bremen	Endokrinologische Praxis	Dr. Ventzke
Darmstadt	Endokrinologische Praxis	Dr. Bartelt
Dortmund	Klinikum Dortmund	Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie	15
Dresden	Endokrinologische Praxis	Dr. Würl	7
Dresden	Städt. Krankenhaus Dresden	Medizinische Klinik
Dresden	Universitätsklinikum	Medizinische Klinik III	50
Duisburg	Endokrinologische Praxis	Dr. Kornely	37
Düsseldorf	Universitätsklinikum	Klinik für Endokrinologie, Diabetologie und Rheumatologie
Düsseldorf	Internistische Praxis	Dr. Thraen
Düsseldorf	Endokrinologische Praxis	Prof. Tharandt	30
Erfurt	Helios Klinikum	2. Medizinische Klinik, Endokrinologie	70
Erlangen	Universitätsklinikum	Neurochirurgische Klinik
Essen	Universitätsklinikum	Zentrum für Innere Medizin, Klinik für Endokrinologie	83
Frankfurt/M.	Universitätsklinikum	Medizinische Klinik I, Endokrinologie/Angiologie	66
Frankfurt/M.	Endokrinologische Praxis	Prof. Happ
Frankfurt/M.	Endokrinologikum
Freiburg	Universitätsklinikum	Abteilung für Innere Medizin II	48
Giessen	Universitätsklinikum	Medizinische Klinik und Poliklinik III
Göttingen	Universitätsklinikum	Abteilung für Gastroenterologie und Endokrinologie	28
Göttingen	Universitätsklinikum	Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie	50
Hagen	Allgemeines Krankenhaus	Medizinische Klinik Abteilung für Endokrinologie
Hamburg	Endokrinologikum		76
Hamburg	Allgemeines Krankenhaus Barmbek	Zentrum für Innere Medizin, II. Medizinische Abteilung
Hamburg	Endokrinologische Praxis	Dr. Mischke
Hamburg	Universitätsklinikum	Neurochirurgische Universitätsklinik u. Poliklinik, Hypophsenchirurgie
Hannover	Medizinische Hochschule	Abteilung für Gastroenterologie, Hepatologie und Endokrinologie
Hannover	Endokrinologikum		29
Heidelberg	Endokrinologische Praxisgemeinschaft	Prof. Raue	38
Herne	Evangelisches Krankenhaus	Medizinische Abteilung	15
Homburg/Saar	Universitätsklinikum	Klinik für Innere Medizin II	29
Ibbenbüren	Klinikum Ibbenbüren	Medizinische Klinik
Jena	Universitätsklinikum	Klinik für Innere Medizin III/Endokrinologie und Stoffwechselerkrankungen	17
Kassel	Endokrinologische Praxis	Prof. Blossey	24
Kehl	Kreiskrankenhaus Kehl	Medizinische Klinik
Kiel	Universitätsklinikum	Klinik für Allgemeine Innere Medizin, Endokrinologie/Diabetologie	27
Köln	Universitätsklinikum	Klinik II und Poliklinik für Innere Medizin	28
Leipzig	Universitätsklinikum	Medizinische Klinik und Poliklinik III, Endokrinologie, Diabetologie und Nephrologie	30
Lingen	St. Bonifatius-Hospital	Innere Medizin, Endokrinologie
Lüdenscheid	Klinikum Lüdenscheid	Klinik für Allg. Innere Medizin, Endokrinologie u. Gastroenterologie
Magdeburg	Universitätsklinikum	Klinik für Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten	30
Magdeburg	Endokrinologische Praxis	Dr. Lößner	4
Mainz	Universitätsklinikum	Medizinischen Klinik, Schwerpunkt Endokrinologie und Stoffwechselerkrankungen	58
Mannheim	Universitätsklinikum	5. Medizinische Klinik, Sektion Endokrinologie
München	Universitätsklinikum, Campus Innenstadt	Endokrinologisches Zentrum an der Medizinischen Klinik	132
München	Krankenhaus Barmherzige Brüder	Innere Medizin
München	Endokrinologische Praxis	Dr. Eversmann
München	Rotkreuz-Krankenhaus	Medizinische Abteilung
München	Städtisches Krankenhaus	3. Medizinische Abteilung
Münster	Gemeinschaftspraxis	Dr. Freischem & Kollegen
Neubrandenburg	Dietrich-Bonhoeffer-Klinikum	Klinik für Innere Medizin I, Abteilung für Endokrinologie	22
Nürnberg	St. Theresien-Krankenhaus	Medizinische Klinik
Oldenburg	Endokrinologische Praxis	Dr. Droste	44
Osnabrück	Marienhospital	Innere Medizin und Endokrinologie
Regensburg	Krankenhaus Barmherzige Brüder	Medizinische Klinik I, Endokrinologie, Angiologie, Pneumologie, Stoffwechselerkrankungen
Rheda-Wiedenbrück	St. Vinzenz-Hospital Wiedenbrück	Innere Medizin, Endokrinologie
Rostock	Universitätsklinikum	Klinik und Poliklinik für Innere Medizin, Abteilung für Endokrinologie und Stoffwechselkrankheiten	18
Saarbrücken-Dudweiler	Krankenhaus St. Josef	Innere Abteilung
Stuttgart	Diakonie Klinikum	Medizinische Klinik I	13
Stuttgart	Endokrinologische Praxis	Prof. Grußendorf	71
Trier	Krankenanstalt Mutterhaus der Borromäerinnen	Innere Medizin II
Wiesbaden	Dr. Horst-Schmidt-Kliniken	Neurochirurgische Klinik
Wiesbaden	Deutsche Klinik für Diagnostik	Fachbereich Endokrinologie	14
Wiesbaden	Endokrinologische Praxis	Dr. Keck
Wittlich	St. Elisabeth Krankenhaus	Internistische Abteilung
Wuppertal	Endokrinologische Praxis	Prof. Rudorff und Dr. Heckmann	56
Würzburg	Universitätsklinikum	Medizinische Klinik und Poliklinik I, Schwerpunkt Endokrinologie, Diabetologie und Rheumatologie

Correspondence