Zusammenfassung
Leukämien stellen aufgrund ihrer hohen Inzidenz in allen Altersgruppen eine erhebliche gesellschaftliche Herausforderung und einen bedeutenden Kostenfaktor dar. Sie haben im Bereich der Grundlagenforschung sowie in der Patientenversorgung exemplarischen Charakter und dienen darüber hinaus als Modell für verschiedenartige Erkrankungen. Das „European LeukemiaNet” (ELN) ist ein von der EU gefördertes „Network of excellence”. Hauptziel ist der Aufbau eines europaweit kooperierenden Leukämie-Netzwerks, durch das die bevölkerungsbezogene Versorgung und die gesundheitsbezogene Forschung bei akuten und chronischen Leukämien verbessert wird.
Das Netzwerk umfasst 78 nationale Leukämie-Studiengruppen und ihre 83 interdisziplinären Partner. In diesem Netz arbeiten etwa 1000 Wissenschaftler in 125 Institutionen und 22 Ländern in der Leukämieforschung und bei der Optimierung der Versorgung von Leukämiepatienten zusammen. Durch diese Kooperation wird der Transfer neuer Resultate in Diagnostik und Therapie verbessert mit direktem Einfluss auf die Verbesserung der Überlebenswahrscheinlichkeit der Patienten.
Die Ziele des Netzwerkes umfassen:
Etablierung gemeinsamer Kommunikations- und Informationsstrukturen
Bildung eines europäischen Netzwerks für jede Krankheitsentität
Etablierung einer europäischen Plattform für jede interdisziplinäre Spezialität
Durchführung gemeinsamer europäischer Studien
Etablierung europäischer Patientenregister
Ausarbeitung gemeinsamer Definitionen und Standards
Erarbeitung von Leitlinien und Metaanalysen
„Spread of Excellence”
Um diese Ziele zu erreichen, ist das Netzwerk in Arbeitsgruppen, so genannte „Workpackages” (WP), gegliedert, die entsprechend EU-Vorgaben ihr Arbeitsprogramm als „Deliverables” an die EU „liefern”. Die Förderung erfolgt entsprechend der Lieferung von „Deliverables. Neben den drei zentralen Projekten sind die WPs thematisch nach Leukämieentitäten, diagnostischen Spezialitäten, fachübergreifender Therapieforschung, Patientenregister und Erarbeitung von Leitlinien geordnet.
In den ersten zwei Jahren nach Start des Projektes wurden die zentralen Strukturen für Management, Kommunikation und Netzwerkinformation aufgebaut und konsolidiert. Die zentrale Website (www.leukemianet.eu) beinhaltet auch das Content-Management-System, das jedem WP die eigene inhaltliche Gestaltung gestattet. Die Kommunikation wird durch die zentrale Website, die Organisation des Jahressymposiums, regelmäßiger Steering Board und WP-Meetings (ca. 60 im Jahr 2005) und den halbjährlich erscheinenden Newsletter erreicht.
Ein zentraler Randomisierungsdienst sowie ein zentrales Patientenregister für die verschiedenen Leukämieentitäten wurden aufgebaut. Mehrere gemeinsame Studien wurden auf europäischer Ebene gestartet. Fast alle WPs erstellten oder erstellen Leitlinien, von denen einige in renommierten Fachzeitschriften publiziert wurden: z. B. Leitlinien für die Therapie der CML, für die Behandlung von Infektionskrankheiten, für die Definition der Transplantationsassoziierten Mikroangiopathie (TAM), zur Harmonisierung der molekularen Diagnostik bei CML und zur Vereinheitlichung der Microarray-Diagnostik bei Leukämien.
Die wichtigsten Ziele für die ersten zwei Förderperioden wurden erreicht, sodass das ELN für weitere Aufgaben und Fortschritte in der Leukämieforschung gut gerüstet ist.
Summary
Because of their mortality, morbidity and incidence in all age groups, leukemias represent a challenge and a cost factor for society. In research, they serve as models for a variety of diseases and have a pivotal function in basic research and for patient care.
The European LeukemiaNet (ELN) is a EU funded Network of excellence. Its major goal is the construction of an exemplary cooperative leukemia network for the improvement of medical care and of health related research in acute and chronic leukemias. This is achieved by improved mechanisms of cooperation among 78 national leukemia study groups and their 83 interdisciplinary partner groups that deal with the leukemias in research and in patient care in 22 countries. The network integrates about 1000 researchers in 125 participating institutions.
In practice, cooperation between clinical and research groups is mediated by various instruments that improve communication, flow of information and interdisciplinary cooperation, and also increase information transfer from top research institutions to clinical translation. The improved cooperation and the accelerated information transfer from the „bench to the bedside” results in a better patient care that ultimately results in improved survival of patients and in superior competitiveness of involved research workers and clinicians.
The major goals are:
Establishing common information and communication structures,
Creation of European networks for each leukemia
Establishing European platforms for each inter-disciplinary speciality
Performing clinical trials on an European level
Establishing European leukemia registries
Developing common definitions and standards
Developing guidelines and meta-analyses
Spread of excellence
To reach these goals the network is organized in 17 Workpackages (WPs) each of which is subdivided into several components and deliverables. The WPs represent central services, set up European networks for each major leukemia or related syndrome and interdisciplinary European platforms for diagnostic specialities, and support treatment research, registries, meta-analyses and guidelines.
After the second year of networking, the main structures concerning management, communication and information of the ELN have been established and consolidated. Web-based information is available on the central website (www.leukemia-net.org). Communication is accomplished through annual symposia, regular network and WP-meetings (nearly 60 in 2005), website, and the biannual newsletters.
A central randomization service and registries are available for distinct leukemia entities, and a prototype of the electronic data capture facility service has been implemented. Several studies were initiated and are ongoing on a European level. Nearly all WPs have prepared or are preparing guidelines or consensus papers, e. g. guidelines on CML therapy, definitions for transplantation associated microangiopathy (TAM), therapy of infections in leukemias, harmonization of molecular monitoring in CML and a consensus on microarray-technology based diagnostics in leukemias.
The main goals of the second funding period have been achieved, and thus the ELN is well prepared for further progress in its goals to improve diagnosis and treatment of the leukemias.
Schlüsselwörter
Leukämie - European LeukemiaNet - Kompetenznetz
Schlüsselwörter
leukaemia - European LeukemiaNet - competence network
