Quality of Survival in Children and Adolescents After Treatment for Childhood Cancer: The Influence of Reported Late Effects on Health Related Quality of Life

Abstract

Background: Considering the high survival rates of childhood cancer physical and psychosocial long term effects (LF) as well as the estimation of Quality of Life (QoL) are becoming a new focus of clinical research. Thus, disease related as well as age related variables have to be taken into account. This paper evaluates the physical long term effects of childhood cancer survivors. In addition differences of QoL of the survivors in comparison to children and adolescents of the same age are estimated if present and correlated to somatic late effects.

Patients and methods: 36 survivors of childhood cancer who are followed at the University Children's Hospital Duesseldorf with an age range of 8-18 years participate in the evaluation. Together with a clinical examination somatic long term effects and sociodemographic information are documented. QoL is evaluated with a standardized questionnaire (PEDQOL) including the domains physical function, emotion, cognition, autonomy, social function (family, friends and body image). Quality of Life data are compared with data of 319 unselected healthy controls of comparable age groups.

Results: 24 of 36 patients show various LF: sceletal deformities, scars, impairment of organ function, infectious complication, hormonal failures. Patients with solid tumors develop more and more frequently severe LF (11/14 pat.) compared to patients with leukaemia and lymphoma (11/22 pat.). Nevertheless health status can be objectively rated as satisfying in comparison to children of the same age. Most patients rate the QoL better than their controls. Patients with severe LF show impairment in the domains body image, emotional and physical functioning and cognition compared to patients without or with minor somatic LF.

Conclusion: Our results underline the influence of objective long term effects and subjective QoL on the Quality of Survival. Prospective evaluation will lead to new and important information with respect to the onset of somatic and psychosocial LF and possible coping strategies. These information will establish additional possiblities for initiation of primary and secondary rehabilitation processes.

Zusammenfassung

Hintergrund: In Anbetracht hoher Heilungsraten in der Kinderonkologie gewinnen zunehmend die physischen und psychosozialen Langzeitfolgen (LF) sowie die Bewertung der eigenen Lebensqualität (LQ) durch den Patienten an Bedeutung, sodass sich eine eigenständige Forschungsrichtung entwickelt hat. Hierbei sind krankheitsspezifische und altersbezogene Parameter zu berücksichtigen. Diese Arbeit untersucht, welche körperlichen LF Patienten nach Krebserkrankung im Kindesalter aufweisen, ob es Unterschiede in der Bewertung der LQ zwischen Kindern nach Krebserkrankung und gesunden Kindern gibt und wie sich individuelle Spätfolgen auf die subjektive Bewertung der LQ auswirken.

Patienten und Methoden: 36 Patienten der Universitätskinderklinik Düsseldorf nach einer Krebserkrankung im Alter zwischen 8-18,11 Jahren nehmen an der Untersuchung teil. Nach einer ärztlichen Untersuchung und Dokumentation objektivierbarer LF erfolgt eine Befragung zum soziodemographischen Umfeld und der LQ mittels eines standardisierten Fragebogens (PEDQOL^®), der die Domänen Physische Funktionalität, Emotionale Funktion, Cognitive Leistungen, Selbsständigkeit sowie Soziale Funktion (Freunde, Familie) und die Eigenwahrnehmung (Körperbild) betrachtet: Verglichen wird mit einer Kontrollgruppe von 319 unausgewählten gleichaltrigen Schulkindern ohne onkologische Vorerkrankung.

Ergebnisse: 24 der 36 Patienten zeigen vielfältige LF: Skelettdeformitäten, Organschäden, Narben, Infektanfälligkeiten oder hormonale Dysfunktionen. Patienten mit soliden Tumoren haben mehr und schwerere organische LF (13 von 14 Patienten) als Patienten mit Leukämien und Lymphomen (11 von 22 Patienten). Der Gesundheitszustand des größten Teiles der ehemaligen Patienten ist im Vergleich zu Gleichaltrigen ohne onkologische Vorerkrankung jedoch objektiv als gut zu bewerten. Die meisten Patienten beschreiben ihre LQ insgesamt als besser als die Kontrollgruppe. Allerdings bewerten die ehemaligen Patienten mit schweren körperlichen LF ihr Körperbild, ihre emotionale und körperliche Funktion sowie den Bereich Kognition negativer als Patienten ohne bzw. mit leichten körperlichen LF.

Schlussfolgerungen: Unsere Ergebnisse belegen die Beeinflussung der subjektiv bewerteten Lebensqualität durch objektivierbare klinische LF noch mehrere Jahre nach Abschluß der Therapie. Das eingesetzte Instrument erkennt in mehreren Domänen den ungünstigen Einfluss von schweren LF auf die subjektive LQ. Prospektive Untersuchungen werden neue und wichtige Informationen zur Entstehung somatischer und psychosozialer LF und Ihrer Verarbeitung geben und damit zusätzliche Möglichkeiten für die primäre und sekundäre Rehabilitation eröffnen.

Key words

Quality of survival - long term effects - severe - quality of life - solid tumors

Schlüsselwörter

Überlebensqualität - Langzeitfolgen - schwerwiegend - Lebensqualität - solide Tumoren

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