Zusammenfassung
Hintergrund und Vorgehensweise: Im Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie wurde 2003 eine Statuserhebung zur Infrastruktur der pädiatrisch-onkologisch-hämatologischen Kliniken in Zusammenarbeit mit dem Wissenschaftlichen Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) durchgeführt. Aktuelle Kennzahlen über die Struktur und Ausstattung von Kliniken waren bisher nicht verfügbar. Mit Hilfe von strukturierten Erhebungsbögen wurden die 53 pädiatrisch-onkologisch-hämatologischen Kliniken, die jährlich mindestens zehn neu erkrankte Patienten unter 15 Jahren behandelten, befragt.
Ergebnisse: 49 (92%) dieser Kliniken nahmen an der Erhebung teil. Im Vergleich zur Registermeldezahl (nur unter 15-Jährige) wurden 83% von insgesamt 1712 Patienten im Jahr 2003 in 40 der teilnehmenden Kliniken behandelt. Die Zahl der insgesamt behandelten Patienten in diesen 40 Kliniken liegt etwa 50%über der Registermeldezahl (durch Einschluss der über 15-Jährigen und von Rezidivpatienten). Die Angaben zur Personalausstattung in Bezug auf die Zahl der Betten ergibt unabhängig von der Größe der Einrichtung eine Zahl von etwa zwei Personalstellen pro Behandlungsplatz. Ein erheblicher Teil davon ist durch Drittmittel finanziert. Die Einrichtungen beschäftigen im Durchschnitt etwa sieben Ärzte/innen und 21 Pfleger/innen. Hinzu kommen weitere Berufsgruppen wie medizinisch-technische Assistenten, Psychologen, Sekretariatsmitarbeiter, Sozialarbeiter und Pädagogen. Die Personalausstattung wird von mehr als der Hälfte der Kliniken unter Berücksichtigung der Drittmittelstellen als gut oder sehr gut eingeschätzt. Jede zehnte Klinik bewertet allerdings die Ausstattung mit einzelnen Berufsgruppen als unzureichend.
Schlussfolgerungen: In der vorliegenden Erhebung wurde erstmalig eine nationale Bestandsaufnahme über die verschiedenen Kriterien der Versorgung in repräsentativen deutschen pädiatrisch-onkologischen Zentren erhoben. Diese Daten zeigen, dass die Relation bezüglich verschiedener Schlüsselparameter wie die Zahl von neu erkrankten Patienten, Anzahl der Betten und Versorgungsplätzen schwach ausgeprägt ist, wogegen die Anzahl der Ärzte relativ gut mit den aktuellen Patientenzahlen korreliert. Weitere Daten geben Auskunft über die Variation von speziellen Angeboten und vorläufige Aussagen zum Qualitätsmanagement in den Zentren. Vergleiche mit maßgeblichen Veröffentlichungen zur pädiatrisch-onkologisch-hämatologischen Strukturanforderungen werden gezogen. Diese zeigen die Schwierigkeiten der Vergleichsbeurteilung zum Beispiel an der in Großbritannien erhobenen Situation auf. Die erhobene Ist-Situation für Deutschland, die Drittmittelstellen berücksichtigt, scheint eher ungünstiger als zum Beispiel die in Großbritannien zu sein. Insbesondere die vorhandenen Stellen im nicht-ärztlichen und nicht-pflegerischen Bereich (psychoonkologische Betreuung und Dokumentation) liegen unter den 1991 veröffentlichten Vorgaben.
Abstract
Background and methods: At the end of 2003, the Competence Network Paediatric Oncology and Haematology conducted a survey of paediatric oncology centres in Germany as one of its measures to support and advance the collaboration of paediatric oncology centres and trials in science and health care. There was a lack of key figures to describe their combined position in the health care system. The survey aimed to quantify existing structures in terms of personnel, facilities, and patients as well as to collect preliminary information on patterns of care and on quality assurance. Starting with the largest patient numbers, 53 German centres were included, which cared for at least 10 patients under the age of 15 years with a newly diagnosed malignant disease per year.
Main Results: 49 (92%) centres contributed to the survey. 40 centres cared for a total of 1712 patients under the age of 15 years with a first occurrence of a malignant disease, which corresponds to 83% of all such patients registered in the German Childhood Cancer Registry in 2003. The total number of patients cared for in these centers, which also includes those with a relapse and the above 15-year olds, exceeds the Registry numbers by about 50%. The survey's outcome on staffing revealed about two work positions per bed (in-patient or day-clinic). A significant part of this personnel is financed by third-party funds. On average, the centres responding to the survey were equipped with 7 physician, 21 nursing and 4,4 psychologist, social worker, medical documentarist, and secretariat posts to care for a mean of 54 patients or 18 in-patient beds. Including those working positions financed by third-party funds, the majority of centres scored staffing as good or excellent. Yet, one out of ten centres scored the staffing of one or more occupational groups as poor.
Conclusions: The survey provided for the first time a national assessment of the variable levels of staffing and facilities in the most relevant German paediatric oncology centres. The data indicate that the relationship between several key figures such as the Registry patient subset's numbers and in-patient bed numbers, for example, is weak, whereas physician post numbers, for example, correlate reasonably well with actual patient numbers. Further data include the variety of special health care offered and preliminary provisions for quality assurance per centre. According to a comparison with a seminal publication on needs in German paediatric oncology health care published in 1991 and with a needs survey of the UK National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), there seems to be an insufficient response to the needs, which is undermined by the centres survey responses. In view of the DRG reimbursement system being introduced throughout German health care, future surveys should also focus on key figures related to the DRG system such as case numbers, but such data should be merged with patient data in order to maintain a perspective on the course of health care provision to children and young adults with cancer.
Schlüsselwörter
Kinderkrebsheilkunde - Pädiatrische Onkologie - Strukturen - Bedarf - Anforderungen
Key words
paediatric oncology - requirements - needs - staffing - organisational structures
