Lebensqualität und Restschadenssymptomatik bei Kleinhirntumoren im Kindes- und Jugendalter*

Abstract

At the departments of neurosurgery and pediatrics of the University Hospital of Hamburg 21 patients after neurosurgery and radiation of cerebellar tumors have been examined as to neuropsychological, neurological and ophtalmological disabilities. A standardized questionairy for the parents concerning different aspects of their children's quality of life (physical, mental, social health and functional limitations) was performed.

16 children showed minor neurological signs with no or mild disability, in 5 children severe disability was found. In 4 patients morphological changes in the eyeground, in 2 patients amblyopia was detected. 19 patients underwent a neuropsychological examination. The group of patients with medulloblastoma or ependymoma (n = 10) scored in nearly all tests below the group with astrocytoma (n = 9). 3 out of 7 patients in the medulloblastoma or ependymoma group had to abandon school, one patient needs special education. All patients with astrocytoma performed fairly well at school. Parents of patients with medulloblastoma or ependymoma classified their children's quality of life not as good as did parents of children with astrocytoma. The amount of objective disability had no influence on the parents estimation of their children's quality of life.

Besides the neurological examination the neuropsychological and quality of life assessment proved to be an essential part of follow up. For a more comprehensive understanding of quality of life, qualitative assessment strategies should be included in further research.

Zusammenfassung

21 Patienten mit Kleinhirntumoren, die in den Jahren 1981-1988 in den Kliniken für Neurochirurgie und Pädiatrie der Universität Hamburg behandelt wurden, konnten auf neuropsychologische, neurologische und ophthalmologische Restschäden nachuntersucht werden. Die Eltern der Patienten wurden mit Hilfe eines standardisierten und normierten Fragebogens zu verschiedenen Dimensionen der Lebensqualität (Allgemeiner Gesundheitszustand, seelische Gesundheit, soziale Beziehungen, funktionelle Beeinträchtigungen) ihrer Kinder befragt.

Sechzehn der nachuntersuchten Patienten waren infolge geringer neurologischer Restschadenssymptomatik nicht oder nur leicht behindert, fünf Kinder waren schwer behindert. Bei 4 Patienten bestanden morphologische Veränderungen am Augenhintergrund, 2 dieser Patienten entwickelten nach Erkrankung und Therapie eine Amblyopie. 19 Patienten konnten neuropsychologisch nachuntersucht werden. Die Gruppe der Medulloblastom- und Ependymompatienten (n=10) schnitt in fast allen Funktionsbereichen schlechter ab als die Gruppe der Astrozytompatienten (n = 9). 3 von 7 schulpflichtigen Patienten aus dieser Gruppe mußten den Schulbesuch abbrechen, ein Patient wurde auf eine Sonderschule umgeschult. Die postmorbide schulische Entwicklung der Astrozytompatienten war hingegen unauffällig.

Die Ergebnisse der Elternbefragung (s.o.) zeigte, daß die Gruppe der Medulloblastom- und Ependymompatienten in ihrer Lebensqualität tendenziell schlechter eingestuft wurde als die Gruppe der Astrozy-tompatienten. Die von den Eltern beurteilte Lebensqualität ihrer Kinder erwies sich als unabhängig von dem Ausmaß der objektivierbaren Restschadenssymptomatik (Ausnahme: Elternurteil über funktionelle Beeinträchtigung - Ausmaß neurologischer Beeinträchtigung). Auf die Notwendigkeit, in weiteren Untersuchungen den zeitlichen Verlauf der neuropsychologischen und neurologischen Restschadenssymptomatik zu verfolgen, wird hingewiesen. Zur umfassenderen Beurteilung der Lebensqualität wird der zusätzliche Einsatz qualitativer Methoden angeregt.