Das kooperative Dokumentationsprojekt für kindliche Malignome

Abstract

Since January 1980 a nationwide documentation of childhood malignancies is performed in the FRG. The cooperative documentation system is supported by the Stiftung Volkswagenwerk and centralized at the Institut für Medizinische Statistik und Dokumentation (IMSD) of the university of Mainz.

During the first year of the project the incidence of 1002 malignancies has been reported from a total of 62 hospitals with a still increasing number of cooperating centers.

The documentation scheme is based on recommendations of the ADT (working group of tumor centers in the FRG) which are in accordance with international recommendations by the W.H.O., U.I.C.C. etc.

A newly diagnosed malignancy is reported by a short standardized form to the IMSD which in turn sends out tumor-specific questionnaires of modular structure for obtaining relevant baseline variables. Patient follow-up is achieved by obtaining the status of all patients at least twice a year which is sent in a condensed format to the IMSD.

Besides obtaining basic epidemiological data the system will provide detailed analyses on the course of the different malignancies, allow comparisons between different disease groups as well as different hospitals and will serve as a recruiting basis for controlled clinical trials.

Zusammenfassung

Seit Anfang 1980 wird mit der finanziellen Unterstützung der Stiftung Volkswagenwerk am Institut für Medizinische Statistik und Dokumentation der Universität Mainz eine bundesweite Dokumentation von kindlichen Malignomen durchgeführt. Im 1. Jahr seit Beginn dieses Projektes sind von 62 Kliniken und Krankenhäusern insgesamt 1002 Malignome in das Dokumentationssystem eingegangen. Die inhaltliche Konzipierung der nach einem Baukastenprinzip erstellten tumorspezifischen Bögen erfolgte u. a. in Anlehnung an die Empfehlungen der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren für die Basisdokumentation bei Tumorkranken und unter dem Aspekt der Integration von kontrollierten klinischen Therapiestudien. Die Dokumentation basiert auf der primären Meldung einer jeden Neuerkrankung und der daraufhin beginnenden zeitgerechten Versendung der einzelnen Erhebungsbögen durch das Mainzer Institut an die jeweilige Klinik. Dabei auftretende, durch die Anfangsphase des Projektes bedingte Einzelprobleme werden dargestellt.

Der Schwerpunkt der weiteren Arbeit wird in der Konsolidierung des Dokumentationssystems durch Weiterentwicklung der Erhebungsinstrumente liegen sowie entsprechend dem Fortschreiten der Datensammlung in einer zunehmenden Differenzierung der Auswertungen - z. B. Verlaufsanalysen -.

Zusammenfassend kann festgestellt werden, daß der bisherige Projektverlauf bereits im ersten Jahr erfolgreich war und auf eine weitere fruchtbare Entwicklung schließen läßt.