Abstract
This notebook which is of postcard size contains important information in case of
emergency and details about the current illness and treatment. It contains follow-up
information about the pattern of growth, endocrinological development and assessment
of renal tubular function. The necessary follow-up investigations and their frequency
are summarized in a table as a guide for patients, parents and paediatricians.
Zusammenfassung
Das vorgestellte Heft im Format DIN A6 enthält für einen Notfallpaß wichtige Patientendaten,
dazu Informationen über die Erkrankung und aktuelle Therapie. Es dokumentiert ferner
bildgebende Untersuchungen und wesentliche Parameter der Langzeitbetreuung wie auxiologische
und endokrinologische Daten oder Nephrotoxizitätsgrößen. Eine Matrix mit studienspezifischen
Nachsorgeuntersuchungen und dem zeitlichen Muster der Kontrollabstände informiert
Patienten, Eltern und Ärzte. Die Ziele sind neben einer verbesserten Compliance eine
lückenlose Befunderhebung sowie ein erleichterter Datenfluß zur Erfaßung von krankheits-
und therapiebedingten Spätfolgen.
