Having Children after Surviving Cancer in Childhood or Adolescence - Results of a Berlin Survey

Abstract

Objective: To assess the desire to have children, the actual number of children, and children's health in a survey of 752 adult survivors of paediatric or adolescent cancer in Berlin, Germany.

Patients: The German Childhood Cancer Registry (Deutsches Kinderkrebsregister, DKKR) listed 752 paediatric cancer patients who had been treated in 1 of the 2 paediatric oncology centres in Berlin since 1980 and were 18 years of age or older at the time of the survey.

Methods: A 4-page questionnaire assessing pubertal development, fertility, the desire to have children, the actual number of children, and children's health was sent to 574 former patients located using data from the DKKR and German Residents’ Registration Office.

Results: In total, 45% (n=260) of patients (140 women, 120 men) returned the questionnaire. The mean age was 10.9 years at the time of diagnosis and 24.3 years at the time of the present survey. Various aspects of puberty were assessed to evaluate pubertal development. Of all study participants, 77% indicated a general desire to have children. Reasons given for not having children included ‘Still too early to have children’ (67%), ‘Fear that my child will develop cancer’ (9%), and ‘Fear that cancer will recur’ (6%). Transient amenorrhoea, lasting from 1 to 30 months, occurred in 25 of 74 patients after chemo- and radiotherapy. Five of 136 participants indicated that they had already reached menopause. Seventeen per cent of all participants or their partners had already been pregnant. The miscarriage rate was 13%. Thirty participants gave birth to or fathered a total of 41 children, of whom 40 were healthy and 1 was born with a foot deformity (Pes equinovarus). Among participants’ children, mean weight at birth was 3 458 g, and mean head circumference was 35 cm.

Discussion: The desire to have children was lower among our survey participants than in the general population of the same age (77% vs. 90%). Participants’ fears that their children might develop cancer or that their own cancer might recur are often unfounded. Paediatric cancer survivors, relatives, and attending physicians should be well informed about this issue by paediatric oncologists. The proportion of miscarriages, mean weight at birth, and mean head circumference at birth in our study were comparable to the German general population.

Outlook: We intend to conduct a nationwide survey entitled ‘Fertility after Chemo- and Radiotherapy in Paediatric and Adolescent Patients’ (FeCt). The aim is to gain valuable data with a larger number of participants and more statistical power to determine whether specific cytotoxic drugs or radiation increase the risk of infertility, and if so, at what doses. For the study, the DKKR has the addresses of more than 5 000 former patients in Germany who are now adults. The results will be used to plan future treatment optimisation studies, and to assess the need for prophylactic measures in cases where fertility-compromising therapies are unavoidable. This nationwide survey ‘FeCt’ will be supported by the Deutsche Kinderkrebsstiftung.

Zusammenfassung

Hintergrund: Ziel dieser Berliner Umfrage war die Erfassung von Kinderwunsch und dessen Erfüllung nach Chemo-/Strahlentherapie bei 752 ehemaligen Berliner kinderonkologischen Patienten.

Patienten: Seit 1980 registrierte das Deutsche Kinderkrebsregister (DKKR) 752 ehemalige Patienten, die in einem der Berliner kinderonkologischen Zentren, HELIOS Klinikum Berlin-Buch oder Charité, behandelt wurden und zum Umfragezeitpunkt mindestens 18 Jahre alt waren.

Methoden: Mit Hilfe des DKKR und der Einwohnermeldeämter erhielten 574 ehemalige Patienten einen 4-seitigen Fragebogen mit Fragen zu Pubertätsentwicklung, Fertilität, Kinderwunsch und dessen Erfüllung sowie zum Gesundheitszustand ihrer Kinder.

Ergebnisse: An der Befragung nahmen 45% (n=260) der angeschriebenen Patienten (140 Frauen, 120 Männer) teil, die im Durchschnitt 24,3 Jahre alt waren. Das durchschnittliche Alter bei Diagnosestellung lag bei 10,9 Jahren. Die Pubertätsentwicklung wurde anhand des Auftretens einzelner Pubertätsmerkmale erfragt. 77% der Umfrageteilnehmer gaben an, generell einen Kinderwunsch zu haben. Gründe, keine Kinder haben zu wollen, waren unter anderem „noch zu früh” (67%), „Angst, Kind bekommt auch Krebs” (9%), „Angst vor erneutem Ausbruch der eigenen Krankheit” (6%). 74 Patientinnen gaben Auskunft über eine vorübergehende sekundäre Amenorrhoe. 25 Patientinnen hatten eine sekundäre Amenorrhoe nach Chemo- und Strahlentherapie, die zwischen einem und 30 Monaten andauerte. Von 136 Teilnehmerinnen gaben 5 an, bereits in den Wechseljahren zu sein. Insgesamt 17% der Teilnehmerinnen/Partnerinnen der männlichen Teilnehmer waren schon einmal schwanger. Die Fehlgeburtenrate betrug 13%. Es wurden von 30 Umfrageteilnehmern 41 Kinder geboren bzw. gezeugt, von denen 40 gesund waren und eines eine Fußfehlstellung (Pes equinovarus) hatte. Das durchschnittliche Geburtsgewicht dieser Kinder war 3 458 g, der durchschnittliche Kopfumfang 35 cm.

Diskussion: Die Kinderwunschrate von 77% bei den Umfrageteilnehmern lag unter der in der altersentsprechenden Gesamtbevölkerung von 90%. Ängste wie „Angst, Kind bekommt auch Krebs” und „Angst vor erneutem Ausbruch der eigenen Krankheit” sind häufig unbegründet. Hierüber sollten Patienten, Angehörige und weiterbehandelnde Ärzte durch Kinderonkologen unbedingt aufgeklärt werden. Fehlgeburtenrate, Geburtsgewicht und Kopfumfang bei Geburt lagen im Normbereich.

Ausblick: Wir planen eine bundesweite Umfrage zur „Fertilität nach Chemo- und Strahlentherapie im Kindes- und Jugendalter, FeCt”. Unser Ziel hierbei ist es, mit einer größeren Anzahl an Teilnehmern erstmals statistisch abgesicherte Erkenntnisse darüber zu gewinnen, ob und in welcher Dosierung die einzelnen zytotoxischen Medikamente und Strahlentherapien das Infertilitätsrisiko pädiatrisch-onkologischer Patienten erhöhen. Dafür liegen dem DKKR Adressen von mehr als 5 000 ehemaligen, mittlerweile erwachsenen Patienten vor. Die Ergebnisse sollen in die Planung zukünftiger Therapieoptimierungsstudien einfließen. Sind fertilitätsschädigende Bestandteile der Therapie unvermeidbar, können möglicherweise prophylaktische Maßnahmen empfohlen werden. Die bundesweite Studie ,FeCt‘ wird von der Deutschen Kinderkrebsstiftung gefördert.

Key words

paediatric oncology - fertility - cytotoxic therapy - gonadotoxicity

Schlüsselwörter

Kinderonkologie - Fertilität - zytotoxische Therapie - Gonadotoxizität

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