Summary
National Patient Registries (NPR) have an important role in the management of haemophilia
and other inherited bleeding disorders, representing powerful instruments to support
healthcare and research. Computer software to assist the NPR is crucial, as it facilitates
the introduction of the data from a national universe that will be centralized and
merged into a unique location, thus ensuring a greater reliability and accuracy of
the collected data, avoiding duplication of patients. In Portugal, despite the efforts
and recognition of the need of a NPR, just recently the protocol for the establishment
of the computer software to support the Portuguese National Registry of Haemophilia
and other Congenital Coagulopathies (PorR H&CC) was approved. This paper aims to present
this newly developed computerized solution, as well as to report the main variables
and information that will be available. The development of this application, which
includes a set of sociodemographic, clinical and treatment data, was based on the
principles of WFH, and the database that supports the NPR, with anonymized data, is
operated and maintained in accordance with the Data Protection Law. Currently, the
first data are available on the application. Our focus now is to ensure more registries
and continuous data entry in order to have complete information on the characterization
of the haemophilia patient population in Portugal.
Zusammenfassung
Nationale Patientenregister (NPR) spielen eine wichtige Rolle für das Management der
Hämophilie und anderer angeborener Hämostasestörungen, indem sie machtvolle Instrumente
zur Unterstützung des Gesundheitswesens sowie der Forschung darstellen. Computer-software
zur Unterstützung der NPR ist wesentlich, da es die Eingabe von Daten aus einem nationalen
Universum erleichtert, die in einer einzigen Stelle zentralisiert und zusammengefasst
werden, und somit in höheres Maß an Reliabilität und Genauigkeit der Daten sicherstellt,
indem die doppelte Aufführung von Patienten verhindert wird. Trotz vieler Bemühungen
und der Anerkennung der Notwendigkeit eines NPR in Portugal, wurde erst vor kurzem
ein Protokoll zur Erstellung von Computer-software zur Unterstützung des Portugiesischen
Nationalregisters der Hämophilen und Betroffener anderer angeborener Gerinnungsstörungen
(PorR-H&CC) bewilligt. Dieser Artikel stellt diese Computerunterstützte Lösung vor
sowie die wichtigsten Variablen und Informationen, die zur Verfügung gestellt wird.
Die Entwicklung dieser Anwendung, die eine Reihe soziodemografischer, klinischer und
Behandlungsdaten beinhaltet, basiert auf den Grundlagen des WFH und der Datenbank,
die das NPR mit anonymen Daten unterstützt und gemäß den Vorgaben des Datenschutzrechts
verwaltet wird. Zurzeit stehen die ersten Daten zur Verfügung. Der Schwerpunkt liegt
nun darin, mehr Register sowie eine kontinuierliche Dateneingabe zur Charakterisierung
der hämophilen Patienten Portugals sicherzustellen.
Keywords
Haemophilia - inherited bleeding disorders - national registry -
hemo@record
- Portugal
Schlüsselwörter
Hämophilie - angeborene Hämostasestörungen - nationales Register -
hemo@record
- Portugal
