Hintergrund
Seit den 1980er-Jahren ist in der freien Wirtschaft ein Trend zur Etablierung von Kunden- oder Unternehmensbeiräten zu verfolgen. Beispielsweise gründen Versicherungen, Energie- und Verkehrsbetriebe, Logistikunternehmen, Banken und Krankenversicherungen Kundengruppen mit dem Ziel, das Unternehmen insbesondere bei Werbestrategien zur Produkt- und Serviceverbesserung, ihrer Kommunikation mit Kunden und dem Beschwerdemanagement zu beraten. Unternehmen versprechen sich von dieser direkten Beratung durch ihre Kunden eine optimierte Kundenorientierung.
Inwiefern ist dieser Trend auch für die Wissenschaft relevant? Und inwiefern können Expertenbeiräte zum Transfer zwischen Praxis und Wissenschaft bzw. Wissenschaft und Praxis beitragen?
Auch im nationalen und internationalen Kontext leisten Förderstellen der Einbeziehung von Patienten und Öffentlichkeit, d. h. Experten der eigenen Situation, in Forschungsprojekte der Versorgungsforschung Vorschub [1]
[2]. Drittmittelgeber wie das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), die Deutsche Forschungsgemeinschaft und die Europäische Kommission empfehlen Antragstellern explizit, Patienten bzw. ihre Vertretungen und internationale wissenschaftliche Expertenbeiräte (Advisory Boards) aktiv bei Forschungsprojekten, beispielsweise im Bereich der Palliativversorgung, zu involvieren [3]
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[6]
[7].
Zu seinem „Vernetzungs- und Methodenworkshop zur Forschung in der Palliativversorgung“, der mit über 100 Forschenden aus unterschiedlichen Disziplinen und Professionen am 11. und 12. September 2017 in Berlin stattfand, hatte das BMBF Gary Hickey, British National Institute for Health Research, zu einem Vortrag „Focus on Participation: Patient and Public Involvement“ eingeladen. Hickey zeigte in seinem Vortrag, inwiefern die Einbeziehung von Patienten und Öffentlichkeit („Patient and Public Involvement“ [PPI]) neue Perspektiven eröffnet sowie die Qualität und Relevanz von Forschung verbessern kann. Zudem betonte Hickey, dass PPI moralisches Gebot durch öffentliche Mittel geförderter Projekte sei.
Sabine Salloch, Institut für Ethik und Geschichte der Medizin, Universitätsmedizin Greifswald, stellte in ihrem Beitrag „Schwerpunkt Ethik: Normativ-empirische Hybridprobleme in der Palliativversorgung und die Expertise der Medizinethik“ dar, dass Forschungsethik über das Einholen von Einverständniserklärungen zur Studienteilnahme hinausgeht [8]. Aufgabe eines Expertenbeirats kann beispielsweise die Überprüfung ethischer Aspekte in einem Forschungsprojekt sein.
Ziel
Mit dem vorliegenden Beitrag sollen Formen der Zusammensetzung und Arbeitsweisen von Expertenbeiräten sowie Rollen und Aufgaben ihrer Mitglieder aufgezeigt werden (s. a. Infobox). Dabei kommunizieren die Autoren zum einen ihre eigenen Erfahrungen, zum anderen wird der gegenwärtige Diskurs zur Einbindung von Experten wiedergegeben. Zudem wird diskutiert, wann die Einbeziehung eines Expertenbeirats sinnvoll sein kann. Unter den Begriff des Expertenbeirats werden im vorliegenden Beitrag auch aus Patienten bestehende beratende Komitees gefasst, da Patienten als Experten in eigener Sache betrachtet werden können.
Zentrale Aufgaben von Mitgliedern von Expertenbeiräten
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Forschungsfragen identifizieren und priorisieren
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Projekte bei Antragstellung hinsichtlich ethischer Aspekte beraten (Risiko-Nutzen-Abwägung)
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Rekrutierungsstrategie überprüfen
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Angemessenheit von Erhebungsinstrumenten und Materialien zur Patienten- und Angehörigeninformation prüfen
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bei der Datenanalyse sowie der Ableitung praktischer Handlungsempfehlungen beraten
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Beitrag zur zielgruppenspezifischen Gestaltung von Interventionen leisten
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bei der Verbreitung von Forschungsergebnissen unterstützen
Zusammensetzung, Aufgaben und Arbeitsweisen von Expertenbeiräten in Projekten der Versorgungsforschung
Zusammensetzung, Aufgaben und Arbeitsweisen von Expertenbeiräten in Projekten der Versorgungsforschung
Expertenbeiräte können die Relevanz, Qualität und Akzeptanz von Forschungsprojekten in der Palliativversorgung erhöhen und einen wichtigen Beitrag bei der Bestimmung relevanter Inhalte, der Prioritätensetzung, der Verbreitung von Forschungsergebnissen und der Entwicklung von Interventionen leisten [9]
[10]
[11]
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[13]. In ganz unterschiedlichen Projekten der Versorgungsforschung werden aus den folgenden Personengruppen bestehende Expertenbeiräte genutzt:
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Wissenschaftler mit Expertise im Forschungsfeld,
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betroffene Patienten und ihre Vertretungen,
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Angehörige,
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weitere Leistungserbringer (Vertretungen versorgender Berufsgruppen und Einrichtungen),
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Mitglieder der Öffentlichkeit, der Politik und Industrie.
Je nach Fragestellung kann ein Beirat aus Vertretern einer oder mehrerer dieser Gruppen zusammengesetzt sein.
So wurde in einem Forschungsprojekt zur Verbesserung der Schmerzbehandlung von Menschen in Einrichtungen der Langzeitpflege in Ontario, Kanada, ein aus 26 Experten bestehender Beirat involviert. Die Experten repräsentierten alle relevanten interdisziplinären Gruppen aus dem Sektor der Langzeitpflege (z. B. Ärzte, Pharmazeuten, Bewohnerverein der Langzeitpflegeeinrichtungen Ontarios). Sie priorisierten in drei Treffen zentrale Ideen für Veränderungen auf Grundlage eines im Projekt entwickelten Modells zur Verbesserung der Schmerzbehandlung. Über eine Delphi-Umfrage wurden Umsetzbarkeit und Bedeutung der einzelnen Veränderungsideen bewertet. Die Delphi-Technik ermöglichte es, die Stimmen aller Mitglieder des Expertenbeirats einzufangen und einen Konsens zu erzielen [13].
Aufgaben und Bedeutung eines aus Patienten bestehenden Beirats diskutiert Battaglia [9]. Im Rahmen eines Forschungsprojekts zur Verbesserung des Zugangs zu Diensten der Krebsversorgung zeigten die Patienten des eingesetzten Beirats Zugangsbarrieren zur Versorgung auf. Die Erfahrungen der beratenden Patientengruppe wurde zudem von weiteren Forschergruppen angefragt, sodass sich ihre Mitglieder mittlerweile etwa in ein Pilotprojekt zu sozialen Netzwerken von Brustkrebspatienten eingebracht und zur Festlegung der Rekrutierungsstrategie für eine Studie zu chronischen Schmerzen beigetragen haben. Beispielsweise wurden Fragen, die das Forscherteam zur Patientenrekrutierung entwickelt hatte, dem Patientenbeirat vorgelegt, von ihm im Rollenspiel reflektiert und die Angemessenheit der Fragen diskutiert. Der Patientenbeirat trug damit zur Verbesserung der Rekrutierung bei [9].
Praktische Umsetzung
Für Expertenbeiratstreffen kann sich das Format einer moderierten Fokusgruppe [14] anbieten, um Rückmeldungen zur Projektplanung, -durchführung und -auswertung zu erhalten. Die Gruppengröße eines Expertenbeirats kann entsprechend der gewählten Methode variieren.
Beim Format der Fokusgruppe sollte die Gruppengröße 8 – 12 Personen nicht übersteigen, um eine optimale Arbeitsfähigkeit zu gewährleisten [9]
[15].
Die Einbindung des Expertenbeirats kann neben persönlichen Treffen auch über Telefon- oder Videokonferenzen, E-Mail-Austausch, Online-Umfragen etc. erfolgen. Art und Wege der Einbindung sollten abhängig vom jeweiligen Anliegen an den Expertenbeirat gewählt werden. Dabei ist zu bedenken, dass Personen – zumal wenn sie Experten in bestimmten Themen sind – zunehmend für Beiratstätigkeiten angefragt werden. Bei der Planung der Beiratstreffen gilt daher zu beachten, dass Termine rechtzeitig geplant werden sollten.
Eine umfangreiche Vor- und Nachbereitung durch Beiratsmitglieder ist oft nicht zu leisten, sodass den Beiratsmitgliedern auch vorab zur Verfügung gestellte Materialien in den Sitzungen vom Projektteam präsentiert werden sollten. Auch sind zeitliche Ressourcen von pflegenden Angehörigen zu berücksichtigen.
Die Einbindung eines Expertenbeirats bedeutet einen zeitlichen und finanziellen Aufwand. Bei in der Regel stark begrenzten Projektlaufzeiten und -mitteln sollten eine sorgfältige Kosten-Nutzen-Abwägung erfolgen, Ziele klar herausgestellt und Beiratstätigkeiten inhaltlich und in ihrem zeitlichen Ablauf eindeutig beschrieben werden. Entsprechend erforderliche Mittel sind bei der Beantragung von Forschungsvorhaben zu berücksichtigen, um zu verhindern, dass die Einbeziehung von Experten an fehlenden Ressourcen scheitert [2].
Gewinnung und Einbeziehung von Mitgliedern für Expertenbeiräte
Gewinnung und Einbeziehung von Mitgliedern für Expertenbeiräte
Hinsichtlich Kapazitäten und Motivation zur Teilnahme sind die Gruppen differenziert zu betrachten. Zu Projektbeginn angefragte Experten stehen nicht notwendigerweise über die gesamte Projektlaufzeit zur Verfügung. Dies betrifft insbesondere Patienten mit einer schweren, unheilbaren und weit fortgeschrittenen Erkrankung, die sich in ausgesprochen dynamischen und belasteten Situationen befinden. Allerdings ist die Bereitschaft von Patienten am Lebensende, sich an Forschung zu beteiligen, hoch [16], sodass ihre Einbeziehung nicht per se ausgeschlossen werden sollte. Wenn eine Beteiligung über einen längeren Zeitraum gewünscht ist, bleibt zu überlegen, inwiefern An- und Zugehörige sowie weitere Patientenvertreter die Patienten im Beirat vertreten können.
Um Patienten für einen Beirat zu gewinnen, nutzen Forschende unter anderem Kontakte zu Selbsthilfegruppen. Sie suchen Patienten, die über ein gewisses Forschungsinteresse verfügen, das Bedürfnis haben, sich einzubringen und anderen Patienten mit der Forschung zu helfen und bereit sind, an Treffen teilzunehmen und Forschungsfragen und -prioritäten zu reflektieren. Zu beachten ist, dass Mitglieder von Patientenbeiräten auch Erwartungen (z. B. etwas Neues zu lernen, sich mitteilen zu können) an ihre Teilnahme knüpfen. Informationen zum Projektstand, zum Forschungsthema und zu den Forschungsmethoden sollten daher mit den Teilnehmenden auf verständliche Weise geteilt werden [9].
Eine Herausforderung besteht darin, alle Experten mit ihrem möglicherweise sehr unterschiedlichen Vorwissen dort abzuholen, wo sie stehen.
Der Umfang der Beiratstätigkeit sollte den angefragten Experten von Beginn an transparent kommuniziert werden. Zudem bringen Mitglieder von Patientenbeiräten ihre individuellen, teils sehr negativen Erfahrungen mit und sehen den Beirat möglicherweise als Sprachrohr. Daher ist eine qualifizierte Moderation der Beiratssitzungen erforderlich.
Kritisch reflektiert werden muss auch die Teilhabe von Patienten sowie ihren An- und Zugehörigen an der Datenauswertung, die einen nicht unerheblichen Aufwand bedeuten kann; etwa sind Schulungen durch erfahrende Forschende, die Findung einer gemeinsamen Sprache und ein enger Austausch zwischen den unterschiedlichen Beteiligten (z. B. im Rahmen von Reflexionstreffen) hier unerlässlich. Ein gemeinschaftlicher Ansatz der Datenauswertung wurde gewinnbringend von Cotterell et al. [17]
[18] eingesetzt.
Nutzer palliativmedizinischer Versorgungsangebote und Forschende haben gemeinsam ein Modell zur optimalen Einbeziehung von Patienten, ihren Angehörigen und der Öffentlichkeit entwickelt. Zentraler Punkt ist es, Patienten, Angehörige und Öffentlichkeit früh in Forschungsprojekte zu involvieren und den Unterschied, den sie mit ihrem Beitrag machen, sichtbar zu machen (entsprechende Literaturempfehlungen sind unter den Quellenangaben aufgeführt).
Bereits vor der Antragstellung kann die Einbeziehung von Patienten zur Identifikation und Priorisierung von Forschungsfragen sinnvoll sein [19]. Den Patienten und Angehörigen sollte bei der Planung der Beiratssitzungen mit einer hohen Flexibilität begegnet werden, um dem Voranschreiten der Erkrankung und den Prioritäten und Verantwortlichkeiten der Angehörigen gerecht zu werden. Dies beinhaltet unterschiedliche virtuelle (z. B. Videokonferenzen) und Face-to-Face-Methoden (z. B. persönliche Treffen, Fokusgruppen). Auch sollte kritisch reflektiert werden, ob die Kontinuität der Teilnahme ein bestimmendes Kriterium für die Auswahl von Beiratsmitgliedern sein sollte [10].
Über die Bildung und den Einsatz eines Beirats sollte für jedes Projekt im Einzelfall entschieden werden. Mitarbeitende im Projekt sollten in der jeweiligen Methode, über die die Expertise der Beiratsmitglieder eingeholt werden soll (z. B. moderierte Fokusgruppe), geschult sein. Für das Beispiel der Einbeziehung eines wissenschaftlichen Expertenbeirats sei auf das Praxisbeispiel (s. u.) verwiesen.
Anreize und Motivation zur Beiratstätigkeit
Anreize und Motivation zur Beiratstätigkeit
Anreize zur Beiratstätigkeit (z. B. direkter, praktischer Output) sollten geschaffen werden. Auslagen zur An- und Abreise und gegebenenfalls Aufwandsentschädigungen sollten durch das Projekt, nicht über die Grundausstattung der Forschungseinrichtung, kompensiert werden. Eine Vergütung zur Anerkennung der investierten Zeit und Expertise kann darüber hinaus in Erwägung gezogen werden. Entsprechende Mittel sind im Rahmen der Beantragung von Forschungsvorhaben bei den Förderstellen zu berücksichtigen.
Patienten mit einer onkologischen Erkrankung berichten von einem persönlichen Nutzen, den sie aus ihren Aktivitäten als beratende Experten ziehen: Durch die Teilnahme an vorbereitenden Trainingstagen und Kongressen wird das Erlernen neuer Fähigkeiten ermöglicht; die Patienten erhalten Wissen über Krebs und die Krebsforschung; durch die Präsentation ihrer Arbeit im Rahmen von Projekttreffen und Kongressen erfahren sie eine Stärkung ihres Selbstvertrauens. Das Gefühl, etwas beitragen zu können und Forschung zu unterstützen, wird zudem als zentral beschrieben [1]
[10]. Ihren Beitrag zur Palliativforschung sehen Patienten mit einer onkologischen Erkrankung in ihrem Realitätssinn und ihrem praktischen Patientenwissen, das sie beispielsweise bei der Prüfung von Materialien zur Patienteninformation in Hinblick auf Verständlichkeit und Angemessenheit einbringen können [1]
[10]
[11].
Herausfordernd waren emotionale Aspekte – insbesondere das Zurückkehren zu persönlichen Erfahrungen – , der zeitliche Aufwand der Arbeit sowie die akademisch-klinische Sprache. Den eigenen langfristigen Beitrag auszumachen, wird als Schwierigkeit empfunden [1]
[10]. So berichtet etwa ein Patient, dass für ihn nicht offensichtlich ist, inwiefern das Projekt von seinem Beitrag profitiert hat [1].
Der Expertenbeirat in einem Forschungsprojekt zur Interaktion am Lebensende
Im Rahmen des BMBF-geförderten Projekts „Dy@EoL – Interaktion am Lebensende in Dyaden von Eltern und erwachsenen Kindern“ (Laufzeit: 10/2017 bis 09/2020; Förderkennzeichen: 01GY1711) wurde ein multiprofessioneller wissenschaftlicher Expertenbeirat geschaffen, um spezifische methodische und inhaltliche Expertise einzuholen. Das Forschungsprojekt fokussiert die Besonderheiten der dyadischen Interaktion zwischen schwer erkrankten erwachsenen Kindern am Lebensende und ihren Eltern(-teilen) sowie zwischen schwerstkranken Elternteilen und ihren erwachsenen Kindern.
Zur Erfassung der dyadischen Interaktion werden qualitative Interviews mit hospizlich-palliativ versorgten Patienten und ihren Angehörigen geführt sowie etablierte quantitative Fragebögen genutzt. Die Etablierung eines wissenschaftlichen Expertenbeirats wurde von den Antragsgutachtern begrüßt und eine umfassende Einbeziehung in das Projekt empfohlen. Deutsche und US-amerikanische Wissenschaftler und Praktiker aus Psychologie, Psychotherapie, Soziologie, Medizinethik, Hospiz- und Palliativarbeit, Trauer- und Palliativforschung sowie unterschiedlichen Disziplinen der Medizin wurden im persönlichen Gespräch, telefonisch und per E-Mail um Mitwirkung in insgesamt drei persönlichen Treffen im Projektverlauf gebeten. Das erste Beiratstreffen stellt einen Meilenstein im Projektverlauf dar.
Die 9 Mitglieder dieses Expertenbeirats berieten in einem ersten 3-stündigen Treffen am 15. Januar 2017 Entwürfe von Interviewleitfäden für Patienten- und Angehörigeninterviews, reflektierten quantitative Fragebögen sowie die Reihenfolge dieser in der Studiendurchführung und diskutierten die Rekrutierungsstrategie. Das Treffen wurde mit schriftlichem Einverständnis der Teilnehmenden auf Tonband aufgenommen und transkribiert. Inhalte wurden mithilfe der qualitativen Datenverarbeitungssoftware MAXQDA [20] strukturiert, ohne dass ein spezifisches Verfahren der qualitativen Datenauswertung angewandt wurde, da das Expertenbeiratstreffen nicht als Teil der eigentlichen Datenerhebungsphase betrachtet werden kann, sondern der Überarbeitung der Erhebungsinstrumente und Anpassung der Rekrutierungsstrategie dient. Als Ergebnis des ersten Treffens wurde beispielsweise der Leitfaden für das halbstrukturierte Interview überarbeitet. Ein Fragebogen zur Erfassung der dyadenspezifischen Bindung wurde ersetzt, und ein anderer Bogen zur Erhebung von Einsamkeit wurde weggelassen.
In zwei zukünftigen Treffen wird der Expertenbeirat die Projektgruppe bei der Zusammenführung und Interpretation von erhobenen Daten sowie der Ableitung von Strategien und Konzepten für psychosoziale Interventionsmaßnahmen unterstützen. Handlungsempfehlungen werden von den Mitgliedern des Expertenbeirats über eine Online-Umfrage konsentiert.
Im Rahmen eines möglichen Folgeprojekts zur Implementierung von psychosozialen Interventionen wäre eine Beteiligung von Patienten und ihren Vertretungen angemessen.
Fazit
Expertenbeiräte können ein wichtiges Bindeglied zwischen wissenschaftlicher Forschung und Praxis sein. Sie können dazu beitragen, Forschungsprojekte noch besser an der Praxis auszurichten und einen an die Zielgruppe angepassten Wissenstransfer zurück in die Praxis zu ermöglichen.
Aufgaben und Rolle der Beiratsmitglieder sollten klar definiert und transparent kommuniziert werden: Expertenbeiräte regen an; sie haben eine beratende Funktion, dürfen sich aber nicht als Entscheidungsträger verstehen. Projektteammitglieder sollten den Mitgliedern des Expertenbeirats Rückmeldung geben, ob und wie Ideen und Anregungen berücksichtigt wurden. Die im Praxisbeispiel dargestellte Art und Weise der Einbindung der Mitglieder des Expertenbeirats sowie die Verteilung von Rollen und Aufgaben können für die Konzeption anderer Forschungsprojekte in der Palliativversorgung dienlich sein.
Die Einbeziehung eines Expertenbeirats sollte jedoch nicht zum Selbstzweck werden. Andererseits sollte eine Nichteinbindung bei expliziter Empfehlung zur Einbeziehung eines Expertenbeirats durch den Forschungsförderer gut begründet sein.
Ob die Einbindung eines Expertenbeirats sinnvoll und machbar ist, muss für jedes Forschungsprojekt individuell entschieden werden.
Die Einbeziehung eines Beirats kann bei interdisziplinären Fragestellungen angebracht sein. Auch für die erfolgreiche Implementierung von Interventionen ist eine angemessene Beteiligung aller relevanten Akteure (z. B. Patienten, Pflegekräfte, Ärzte, Einrichtungsleitungen) angezeigt.
Was ist, wenn Beiratsmitglieder aus ihrer Tätigkeit Ideen für eigene Forschungsprojekte ziehen? Wir empfehlen, das Studienprotokoll zum Projekt möglichst frühzeitig zu publizieren (entsprechende zeitliche Ressourcen sind einzuplanen), um die eigenen Ideen geschützt zu dokumentieren. Zudem kann dadurch die Transparenz über das Projekt erhöht werden, und eine unnötige Duplikation durch andere Forschergruppen kann vermieden werden.
Danksagung
Wir danken dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) für die finanzielle Förderung des vorliegenden Forschungsprojekts „Dy@EoL – Interaktion am Lebensende in Dyaden von Eltern und erwachsenen Kindern“ (Förderkennzeichen 01GY1711). Den 9 Mitgliedern des multiprofessionellen Expertenbeirats gilt der Dank für die Diskussion und Weiterentwicklung des Interviewleitfadens, der Fragebögen und Fragebogenanleitungen sowie der Rekrutierungsstrategie.
