Für die Bezugspflege steht die gesamte Familie um das betroffene Kind im
Mittelpunkt. (Quelle: Romolo Tavani/stock.adobe.com)
Im schweizweit einzigen Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche werden
Patienten vom Säuglingsalter bis zum jungen Erwachsenenalter mit angeborenen oder
erworbenen körperlichen und/oder neurologischen Beeinträchtigungen über drei
schwerpunktdifferenzierte Stationen betreut. Erworbene Beeinträchtigungen entstehen
durch Erkrankungen oder Unfälle – Schicksalsschläge, die das Leben der ganzen
Familie schlagartig verändern. Es sind Patienten mit angeborenen Beeinträchtigungen,
die unter einer Zerebralparese leiden, mit Erkrankungen mit genetischen
Dispositionen oder mit differenzierten Mehrfachbehinderungen. Die
schwerpunktdifferenzierten Stationen sind unterteilt in eine Frührehabilitation,
eine Bettenstation für Kinder und eine für Jugendliche. Alle drei Stationen haben
spezifische pflegerische sowie medizinische Schwerpunkte.
Das ▶Fallbeispiel zeigt die Umsetzung einer professionellen Bezugspflege im
Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche exemplarisch auf.
FALLBEISPIEL: NIKLAS* HAT EINEN UNFALL
Niklas* ist sieben Jahre alt. Gemeinsam mit seinen Eltern und zwei jüngeren
Geschwistern wohnt er in einer ländlichen Gegend der Schweiz. Am Tag des
tragischen Unfalls ging Niklas, Schüler der ersten Primarschulklasse, wie immer
nach der letzten Schulstunde zu Fuß nach Hause. Als er die Straße vor dem
Familienhaus überquerte, erfasste ihn frontal ein Auto. Aufgeschreckt vom lauten
Aufprall eilte Niklas’ Mutter zur Unfallstelle, ebenso der Hausarzt, dessen
Praxis an derselben Straße liegt. Die Mutter informierte sofort den Vater
telefonisch auf seiner Arbeitsstelle. Die Rettungskette mit Ambulanz und
Hubschrauber war bereits alarmiert worden. Die Erstversorgung vor Ort erfolgte
zeitnah durch den Hausarzt und dann durch die aufgebotenen Notfallärzte. Niklas
war nicht ansprechbar, die Verletzungen äußerst gravierend, der Zustand sehr
kritisch. Niklas wurde mit dem Rettungshubschrauber in eine
Schwerpunkt-Akutklinik zur intensivmedizinischen Notfallversorgung geflogen. Die
erste medizinische Einschätzung besagte, dass Niklas lebensbedrohlich verletzt
ist. Die gesamte Familie bangte um sein Leben.
* Name geändert
Hintergrund
Bevor wir die Geschichte von Niklas weiterverfolgen, ist es wichtig, die relevanten
Bausteine der theoretischen Grundlagen, die in der Versorgung von Kindern und nach
lebensbedrohlichen Verletzungen eine Rolle spielen, einzuführen.
Pädiatrische Rehabilitation
Rehabilitation bedeutet, dass alle Handlungen darauf abzielen, eine Störung der
Funktionsfähigkeit nicht zu einer dauerhaften Einschränkung aller Lebensumstände
werden zu lassen oder diese zu minimieren. Das Ziel ist die Integration des
Patienten in die Gesellschaft zu fördern. Außerdem wird er unterstützt zu
lernen, mit Behinderung oder Krankheit angemessen umzugehen [1].
Seit dreieinhalb Jahren arbeite ich als diplomierte Pflegefachfrau auf der
Bettenstation für Kinder, momentan befinde ich mich im Studium des Master of
Advanced Studies im Fachgebiet Pädiatrie. Die Patienten auf der Station sind
null bis zwölf Jahre alt. Die Station ist unterteilt in zwei Gruppen. In einer
Gruppe werden Patienten betreut, die sowohl körperlich wie auch kognitiv (teils
stark) beeinträchtigt sind und auf eine entsprechende umfassende pflegerische
Unterstützung angewiesen sind. Die andere Gruppe wird als Wohngruppe für Kinder
bezeichnet. Hier werden Patienten betreut mit meist körperlichen
Einschränkungen, die jedoch über stärkere kognitive Leistungsfähigkeiten
verfügen und nebst einer pflegerischen Unterstützung vermehrt auf
sozialpädagogische Betreuung angewiesen sind.
Der Einbezug der Familie ist ein wichtiger Bestandteil des
Rehabilitationsprozesses eines jeden Kindes.
Familienzentrierte Pflege
„Eine Familie ist eine Einheit, deren Mitglieder verwandt sind oder nicht,
die zusammenleben oder nicht. Wesentlich ist, dass Bindungen und
Zugehörigkeitsgefühl unter den Mitgliedern bestehen, einschließlich
Fürsorgefunktionen und zukünftige Verpflichtungen, welche die
Familienmitglieder füreinander übernehmen.“
[2]
Um die Familie optimal in den Rehabilitationsprozess einbeziehen zu können,
arbeitet das Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche nach dem Konzept
der Familienzentrierten Pflege, dabei steht „die Familie als System“ im Fokus.
Dies bedeutet, dass die wichtigsten Bezugspersonen von Beginn an kontinuierlich
in den Pflegeprozess miteinbezogen werden. Dabei ist es relevant, alle
Familienmitglieder nicht nur als wichtige Unterstützungspersonen, sondern auch
in ihrer Mitbetroffenheit ernst zu nehmen. Die ganze Familie steht im
Mittelpunkt. Das Familiensystem soll ein Gefühl der normalen und nicht der
Familie mit kranken Familienmitgliedern mit sich tragen [3]. Das Grundverständnis besteht darin, dass
eine Krankheit eines Familienmitglieds immer die gesamte Familie beeinflusst.
Durch die Wahrnehmung der einzelnen Familienmitglieder durch die Pflege- und
weiteren Gesundheitsfachpersonen können Schwierigkeiten, Probleme, Ressourcen
und Stärken erkannt und sichtbar gemacht werden. Die Pflegefachperson
unterstützt die Familie in fachlicher Thematik sowie bei der Suche nach
Lösungen. Sie besitzt eine neutrale Haltung im Umgang mit dem Patienten und
seiner Familie sowie Allparteilichkeit und die Fähigkeit, sich in jedes einzelne
Familienmitglied empathisch einzufühlen [4].
In der partnerschaftlichen Zusammenarbeit wird die Rollenverteilung zwischen
Pflegefachperson und Familie gemeinsam geklärt. Welche Aufgaben wichtig für die
familiäre Bindung sind und welche Aufgaben in den Verantwortungsbereich der
Pflege gehören, soll klar definiert werden. Um das gegenseitige Vertrauen zu
fördern und den Informationsausfluss zu gewährleisten, finden regelmäßige
Gespräche mit der Familie statt [2].
Das Konzept der familienzentrierten Pflege ist stark verbunden mit dem im
Rehabilitationszentrum angewendeten Konzept der Bezugspflege.
Bezugspflege und Pflegeprozess
Die Bezugspflege basiert auf dem Konzept des Primary Nursing, das im Jahr 1969
von Marie Manthey in den USA entwickelt wurde [5]. Die Bezugspflege ist eine Form der Pflegeorganisation. In der
Rehabilitation für Kinder und Jugendliche wurde das Konzept der Bezugspflege im
Jahr 2006 eingeführt. Jedem Patienten und seiner Familie wird eine
Pflegefachperson als Bezugspflegeperson zugeteilt [5].
Der Beziehungsaufbau zwischen Pflegefachperson, Patient und dessen Familie ist
die erste zielgerichtete pflegerische Intervention. Ein Beziehungsaufbau ist die
Grundlage für die Zusammenarbeit und ist kein zufälliges Geschehen [4].
Das Konzept der Bezugspflege beinhaltet vier Kernelemente:
-
Professionelle Beziehung
-
Zuständig sein und Verantwortung übernehmen
-
Kontinuität und Koordination
-
Kommunikation.
Diese Kernelemente sind leitend für die Pflegefachpersonen im
Rehabilitationszentrum. Die folgenden Ausführungen zeigen, wie die Kernelemente
bei Niklas und seiner Familie zum Tragen gekommen sind.
Damit eine optimale Bezugspflegearbeit durchgeführt werden kann, arbeitet die
Pflege mit dem Pflegeprozess ([
Abb. 1
])
[7].
Abb. 1 Pflegeprozess. (Quelle: Ullmann A. Pflegeprozess.
Universitäts-Kinderspital Zürich, o. J. Online unter bit.ly/2Yik1cc,
letzter Zugriff 31.07.2019)
Die Patienten erhalten eine individuelle, auf die Situation und Bedürfnisse
angepasste Pflege.
Die Umsetzung einer professionellen Bezugspflege
Die Umsetzung einer professionellen Bezugspflege
Am Beispiel von Niklas und seiner Familie wird nun der Pflegeprozess exemplarisch
aufgezeigt.
Aus Erfahrung wissen wir, dass der Rehabilitationsprozess bei einem Patienten nach
einem schweren Schädelhirntrauma lange andauert, aber von unglaublichen Erfolgen
gekrönt sein kann. Das familiäre System ist gefordert. Viele Erfolge benötigen Zeit,
bis sie sichtbar sind, und erfordern Geduld vom ganzen familiären System. Viele
Kinder und ihre Eltern müssen damit umgehen können, dass nicht alles so funktioniert
wie vor dem Ereignis. Gewisse Defizite und Einschränkungen bleiben bestehen.
FALLBEISPIEL: NIKLAS’ WEG BIS ZUM REHA-PROZESS
Aufgrund der gravierenden Verletzungen musste Niklas unverzüglich operiert
werden, die gebrochenen Halswirbel mussten stabilisiert werden. Niklas befand
sich aufgrund des massiven Schädelhirntraumas im Koma, war jedoch nach der
Notfalloperation außer Lebensgefahr. Das Abwarten und Bangen um das Leben von
Niklas war für die gesamte Familie äußerst belastend. Das Leben der Familie war
nicht mehr dasselbe wie vor dem Unfall.
Die Großeltern übernahmen die Betreuung der Geschwisterkinder.
Als Folge des Unfalls zeigten sich eine Hemiparese rechts und vielzählige
neurologische Defizite aufgrund des schweren Schädelhirntraumas. Nach einer
intensiven Zeit im Akutspital wurde Niklas für das Wiedererlangen seiner
Selbstständigkeit beim Essen, Sprechen, Gehen und Kontinenz in das
Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche verlegt. Bis zu diesem
Zeitpunkt war Niklas bereits vier Wochen im Spital hospitalisiert. Nach
zweimonatigem Aufenthalt auf der Frührehabilitation wechselte Niklas für den
weiterführenden Rehabilitationsprozess in die Kinder-Wohngruppe.
Ab diesem Zeitpunkt übernahm ich die Funktion der Bezugspflege für Niklas sowie
seine Familie.
Kernelemente der Bezugspflege
Kernelemente der Bezugspflege
Professionelle Beziehung
Eine professionelle Beziehung ist die Grundlage für die Bezugspflegearbeit. Für
die Eltern war der Prozess der Loslösung von Niklas eine herausfordernde und
neue Situation. Dieser Loslöse-Prozess der Eltern war wichtig, um Niklas in
seiner Selbstständigkeit und Integration bestmöglich unterstützen zu können. Zur
Unterstützung und um ihnen Sicherheit vermitteln zu können, habe ich viele
Gespräche mit ihnen geführt, mir Zeit für sie genommen, ihre Anliegen
aufgenommen und weitergeleitet, diverse Kontaktadressen angegeben und Fragen
sowie Unklarheiten geklärt. Für die Eltern war es eine neue Situation, ihren
Sohn nicht mehr zu Hause zu haben.
Um Niklas bei diesem Loslöse-Prozess zu unterstützen, übernahm ich die
regelmäßige Pflege und Betreuung. Die Kennenlernphase fand während der ersten
Wochen statt. Ich nahm seine Bedürfnisse und Anliegen auf und unterstützte ihn
im Prozess der Loslösung. Durch spielerische Pflege konnte Niklas motiviert
werden, aktiv an seinen Zielen zu arbeiten. Rollenspiele halfen ihm bei der
Umsetzung.
Zuständig sein und Verantwortung übernehmen
Ich habe mich von Anfang an verantwortlich für Niklas und seine Familie gefühlt.
Sie wussten zu Beginn, dass ich die Bezugspflege von Niklas übernehmen und die
ganze Familie bis zur Entlassung begleiten würde. Ich nahm regelmäßig an
interdisziplinären Gesprächen teil, um die Bedürfnisse, Anliegen und
Herausforderungen, die die Familie beschäftigen, zu erläutern. Regelmäßig nahm
ich mir Zeit, um mit den Eltern im Austausch zu sein. Es war wichtig, dass die
Eltern eine Ansprechperson hatten, bei der sie ihre Ängste und Bedenken äußern
konnten. Die Schritte des Pflegeprozesses, von der Pflegeanamnese über die
Pflegediagnose und das Festlegen der Pflegeziele bis zu den anschließend
geplanten Pflegemaßnahmen, besprach ich mit den Eltern sowie mit Niklas. Es war
wichtig für mich, sie dabei einzubeziehen. Die Familie soll sich ernst und
wahrgenommen fühlen. Die Kriterien für den Austritt habe ich gemeinsam im
interdisziplinären Behandlungsteam und mit den Eltern definiert. Niklas sollte
den Schulweg anschließend an die Rehabilitation selbst und sicher bewältigen
können. Dies war eine große Herausforderung für Niklas sowie seine Familie, denn
der Schulweg rückte stets wieder die Erinnerungen an den Unfall in den
Vordergrund. Ein weiteres Ziel war, dass Niklas in der Schule dem Unterricht wie
zuvor nachgehen kann. Für Niklas waren die weite Distanz bis zur Schule, die
Überquerungen der Straße sowie die Gefahreneinschätzung bis zum Austritt eine
Herausforderung, an der stets trainiert werden musste.
Kontinuität und Koordination
Zum Zeitpunkt des Übertritts sprach das interdisziplinäre Behandlungsteam von
einem Aufenthalt von sechs Monaten, zu Beginn war diese Zeitspanne realistisch.
Die Ängste und Bedenken der Eltern diesbezüglich waren spürbar. Niklas benötigte
zum selbstständigen Gehen eine Unterschenkelorthese, mit der sich die Eltern
erst vertraut machen mussten, zudem mussten sie wissen, wo sie sich bei
Unklarheiten oder auftretenden Problemen melden können. Gemeinsam mit den dafür
zuständigen Fachdisziplinen organisierten wir eine Instruktion der
Unterschenkelorthese für die Eltern. Es zeigten sich schulische Probleme bei
Niklas, die Konzentration und das Verständnis waren nicht wie zuvor. Der Kontakt
zur Herkunftsklasse wurde aufgenommen und ein mehrtägiges Schnuppern wurde
organisiert. Anschließend ans Schnuppern konnte gemeinsam mit den Eltern
besprochen werden, welche neuen Ziele Niklas bis zum Austritt erreichen
sollte.
Kommunikation
Durch den langen und intensiven Aufenthalt von Niklas konnte ich die gesamte
Familie gut kennenlernen. Die regelmäßigen Gespräche ermöglichten den Eltern
trotz langem „Ausnahmezustand“ Sicherheit im Umgang mit Niklas, den Hilfsmitteln
und der Anschlusslösung zu gewinnen. Durch die Beziehungsgestaltung zwischen mir
und den Eltern konnten herausfordernde Situationen, Ängste und Bedenken
beiderseits offen kommuniziert werden. Für die Eltern war es herausfordernd, die
aktuelle Situation akzeptieren zu können. Es war wichtig, dass ihnen auch die
kleinen Fortschritte aufgezeigt wurden. Die regelmäßigen Gespräche halfen ihnen
dabei, die Veränderungen ihres Kindes auch in ihrer langfristigen Perspektive zu
akzeptieren und so notwendige Hilfsmittel, die Niklas im Alltag braucht, wie zum
Beispiel die Unterschenkelorthesen, zu akzeptieren. für ein bestmögliches
Outcome hätten die Eltern einen noch längeren Aufenthalt auf sich genommen. Hier
war es wichtig, die Eltern stets über die Zielsetzungen und Anpassungen des
interdisziplinären Behandlungsteams zu informieren.
Aus Erfahrung wissen wir, dass die Entlassung nach Hause nach einem langen
Rehabilitationsaufenthalt nochmals große Fortschritte mit sich bringen kann. Es
ist wichtig, dass das gesamte interdisziplinäre Team sich bewusst ist, dass
Kinder schnellstmöglich wieder zu ihrer Familie gehen sollten.
Schlussfolgerungen
Nach insgesamt 14 Monaten verließ Niklas das Rehabilitationszentrum und kehrte als
Fußgänger zu seiner Familie zurück. Für den Schulweg sowie den Unterricht wurde eine
Assistenzperson organisiert. Dank dem Konzept der Bezugspflege konnte ich zu Niklas,
seinen Eltern und dem Rest der Familie eine enge, tragfähige und auf Vertrauen
basierende professionelle Beziehung aufbauen und über den ganzen
Rehabilitationsprozess erhalten. Am letzten Abend des Aufenthalts durfte Niklas sich
ein Abendprogramm aussuchen – eine Tradition in der Kinder-Wohngruppe. Eine
Entlassung soll gefeiert werden, mit der Familie, den Mitpatienten sowie dem
Pflegeteam. Ein schöner und wichtiger Abschluss für die Bezugspflegeperson und
Patient.
Die Verabschiedung und Beendigung der Zusammenarbeit zwischen mir und Niklas sowie
seiner Familie war mit Emotionen, Dankbarkeit, Stolz und Erleichterung auf beiden
Seiten erfüllt.
Es zeigte sich, dass die Bezugspflege in der familienzentrierten Pflege ein
Kernelement darstellt. Durch die klare Verantwortung, aber auch die strukturierte
und gezielte Arbeit im Rahmen des Pflegeprozesses erlebte die Familie Sicherheit und
konnte eine tragfähige Vertrauensebene aufbauen. Das Führen von Familiengesprächen
erfordert Erfahrung und Kenntnisse über Kommunikationstechniken und -strategien,
aber auch ein professionelles Sicheinlassen auf den Patienten und die Familie. Diese
Arbeit ist im pflegerischen Alltag unabdingbar und braucht genauso Zeit wie das
Ausführen technischer Interventionen. Bezugspflege gelingt nicht ohne exemplarische
und langfristige Einführung und Begleitung aller Pflegefachpersonen, die diese
Rollen innehaben. Gezielte Praxisentwicklung, Begleitung und Coaching durch
erfahrene Pflegefachpersonen und Pflegeexpertinnen im Alltag und die Bereitschaft,
sich immer wieder auf die Patienten und ihre Familien einzulassen und sie
professionell durch den Rehabilitationsaufenthalt zu begleiten, sind
Schlüsselfaktoren für gutes Gelingen.
Die Zukunft für Niklas war bestmöglich organisiert, die Familie war bereit, ein
neues Kapitel in ihrem Leben aufzuschlagen. Eine erste nächste Herausforderung,
bei der ich selbst die Familie nicht mehr begleiten konnte, ist das wieder
alltägliche Zusammenleben der ganzen Familie, das für 14 Monate durch den
Krankenhausaufenthalt und die Rehabilitation von Niklas unterbrochen war.
Das Konzept Bezugspflege bringt Struktur in den Pflegeprozess der Rehabilitation
für Patienten, Familien und Bezugspflegeperson. Mir wurde einmal mehr bewusst,
dass die Arbeit der Bezugspflege unabdingbar ist. Bezugspflege muss gelebt
werden – wie der Fall von Niklas und seiner Familie zeigt.
