Abstract
Easier access to prenatal diagnostic procedures led to its widespread use as a
screening measure. Hence, today it is more common for life-limiting illnesses to
be diagnosed during fetal life. The concept of Advance Care Planning (ACP)
provides a framework for caregivers, families and their multidisciplinary teams
to anticipate and plan ahead for potential future medical decisions so that the
affected children are reliably treated according to their parents’
individual values and wishes. In the perinatal context, ACP also has the
potential to tackle the needs of unborn or newborn children with life-limiting
illnesses and their families better, avoid unnecessary and burdensome measures
and focus upon goals that are valuable and meaningful to both child and
family.
Zusammenfassung
Eine einfach zugängliche und hoch technisierte Schwangerenvorsorge hat
die Anzahl von feindiagnostischen Maßnahmen deutlich zunehmen lassen.
Dies hat dazu geführt, dass lebensverkürzende Erkrankungen immer
häufiger schon in der Fetalzeit diagnostiziert werden. Die Ausweitung
des Konzeptes von Advance Care Planning (ACP) in die Perinatologie bietet die
Möglichkeit, zukünftige (Be-)Handlungsschritte mit der
Schwangeren bzw. den Eltern vor und nach der Geburt unter
Berücksichtigung sowohl medizinischer als auch nichtmedizinischer
Aspekte individuell für verschiedene Phasen der Schwangerschaft, der
Geburt und des kindlichen Krankheitsverlaufes zu planen. Ein angemessenes und
rechtzeitiges Advance Care Planning hat somit das Potential, eine Verbesserung
der Versorgung von ungeborenen bzw. neugeborenen Kindern mit
lebensverkürzenden Erkrankungen und ihren Familien zu erreichen,
unnötige und belastende Maßnahmen für betroffene Kinder
zu vermeiden und den Fokus auf Ziele zu legen, die für Kind und Familie
wertvoll und bedeutsam sind.
Key words
neonate - pregnancy - life-limiting disease - palliative care - birth plan - prenatal counselling
Schlüsselwörter
Neugeborene - Schwangerschaft - lebensverkürzende Erkrankung - Palliativmedizin - Geburtsplan - Pränatalberatung