Leave No One Behind: Kognitiv beeinträchtigt und (psychisch) krank – eine Herausforderung für die Gesundheitsversorgung

Tanja Sappok

Ingmar Steinhart

Im Spannungsfeld von Behinderung und Gesundheit

Bei etwa 10 % der deutschen Bevölkerung liegt nach Angaben des Statistischen Bundesamtes (2020) eine Schwerbehinderung vor, wobei in 13 % eine geistige oder seelische Behinderung führend ist [1]. Unter einer geistigen Behinderung (Synonyme: Intelligenzminderung; intellektuelle Entwicklungsstörung) versteht man unterdurchschnittliche intellektuelle und adaptive Fähigkeiten, die sich während des Heranwachsens, in der Regel in der frühen Kindheit, manifestieren [2]. Gegenwärtig liegt die Prävalenz von intellektuellen Entwicklungsstörungen bei 1,2 %, Tendenz steigend [3]. Hinzu kommen die Personen mit einer durch Krankheiten oder Unfälle erworbenen Hirnschädigung (ca. 1 %, vgl. [1]), sodass insgesamt von knapp 2 Millionen Menschen in Deutschland mit einer angeborenen oder im Verlauf erworbenen chronischen kognitiven Beeinträchtigung auszugehen ist. Dieser Personenkreis ist besonders vulnerabel für die Entwicklung weiterer körperlicher und psychischer Krankheitsbilder [4]. Die daraus resultierende erhöhte Mortalität führt zu einer um ca. 20 Jahre erniedrigten Lebenserwartung, wobei ca. 30–50 % der Todesfälle vermeidbar wären [5]. Die Gründe dafür sind vielfältig, z. B. eine verzögerte Diagnostik und Therapie, mangelnde Fachkenntnis und Barrieren im Gesundheitswesen, aber auch eine unzureichende Gesundheitsprävention, fehlende Impfungen und Polypharmazie spielen eine entscheidende Rolle [6]. Insgesamt sind die Gesundheits- und Teilhabeberichterstattung sowie die Versorgungsforschung genau für diesen Personenkreis in Deutschland noch unzureichend [7]. Die gesundheitliche Beeinträchtigung führt zu einer erheblichen emotionalen, sozialen und finanziellen Belastung der Patienten und ihrer sozialen Netzwerke. In der Europäischen Union rangierte die Intelligenzminderung unter den Top Ten der teuersten Erkrankungen des Gehirns, was zu jährlichen Gesamtkosten in Höhe von über 40 Milliarden Euro führt [8]. Die Bundesregierung verabschiedete im Juni 2019 den zweiten Nationalen Aktionsplan zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (NAP 2.0) in Deutschland, um auf gesellschaftlicher und medizinischer Ebene die Lebensbedingungen von Menschen mit Behinderungen zu verbessern. Ein Schwerpunkt des umfassenden Maßnahmenkatalogs ist die bedarfsgerechte Ausgestaltung der Gesundheitsversorgung. Unter dem Leitprinzip „Leave No One Behind“ (LNOB) greift die UN-Agenda 2030 die Forderung auf, auch Menschen mit Behinderungen in den nationalen und internationalen Nachhaltigkeitsstrategien zu berücksichtigen und sie mit einzubeziehen, um die aufgestellten 17 Ziele für eine nachhaltige Entwicklung (Sustainable Developmental Goals, SDG) auch für diese besonders vulnerable Gruppe zu erreichen [9].

Versorgungsdefizite und Lösungsansätze

Die Versorgungsdefizite in der Gesundheitsversorgung von Menschen mit komplexen Mehrfachbehinderungen sind bedingt durch vielfältige Barrieren wie fehlende Qualifikation und Erfahrung der Leistungsanbieter, Kommunikations- und Umgangsprobleme [10], unzureichende Vergütung des erhöhten Zeit- und Personalaufwands sowie nicht behindertengerechte Gesundheitseinrichtungen.

Die Ursachen liegen in den fachlichen, organisatorischen und strukturellen Bedingungen des medizinischen Regelversorgungssystems in Deutschland. Dies führt im Ergebnis zu einer Unter-, Über- und Fehlversorgung, die sich zum Nachteil der Betroffenen auswirken und unnötige direkte sowie indirekte Kosten verursachen [7] [11]. In der 2019 erarbeiteten Düsseldorfer Erklärung der Behindertenbeauftragten von Bund und Ländern wurden Forderungen aufgestellt, um „die gesundheitliche Versorgung von Menschen mit Behinderungen in derselben Bandbreite, von derselben Qualität und auf demselben Standard wie bei jedem anderen Menschen“ zu gewährleisten [12]. Als zentrale Ziele wurde neben der Barrierefreiheit im Gesundheitswesen eine inklusiv ausgerichtet medizinische Leistungsvergütung, spezialisierte Versorgungsangebote für Menschen mit komplexen Beeinträchtigungen und integrative Bildungsangebote in den Gesundheitsberufen benannt. Gegenwärtig sind die erforderlichen Fachkenntnisse nicht regulärer Bestandteil der medizinischen und pflegerischen Aus- und Weiterbildung. Erfreulicherweise wurde im Rahmen des Prozesses zur Weiterentwicklung des Nationalen Kompetenzbasierten Lernzielkataloges Medizin (NKLM) und der Kompetenzorientierten Gegenstandskataloge erstmals die Medizin für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung als Lernziel für das Medizinstudium festgelegt. An der Universität Augsburg und der im Aufbau befindlichen medizinischen Fakultät der Universität Bielefeld sind Lehrstühle für Medizin für Menschen mit Behinderungen geplant, die die spezifischen Fachkenntnisse in das Medizinstudium verankern sollen. Grundlegende Kenntnisse und Fertigkeiten zur medizinischen Betreuung von Menschen mit Behinderung werden in dem von der Bundesärztekammer zertifizierten Curriculum Medizinische Betreuung von Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung oder mehrfacher Behinderung vermittelt, dass deutschlandweit mittlerweile ca. 200 Fachärztinnen und Fachärzte absolviert haben [13].

Spezialisierte ambulante Versorgungsangebote

Mit §§ 119c des Fünften Sozialgesetzbuchs (SGB V) hat die Bundesregierung 2015 die gesetzlichen Voraussetzungen für die Ermächtigung ambulanter medizinischer Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen (MZEB) geschaffen, um im ambulanten Bereich eine frühzeitige und umfassende Gesundheitsversorgung für den genannten Personenkreis zu ermöglichen. Erwachsenen mit komplexer Mehrfachbehinderung, die aufgrund der Art, Schwere oder Komplexität ihrer Behinderung auf eine dem ambulanten Regelversorgungssystem aus Haus- und Fachärzt*innen nachgeordnete medizinische Versorgung angewiesen sind, wird hier eine interdisziplinäre und multiprofessionelle, wohnortnahe Behandlung angeboten. Nach Angaben der Bundesarbeitsgemeinschaft BAG-MZEB (vgl.: https://bagmzeb.de/mzebs-finden/) haben gegenwärtig deutschlandweit 38 MZEBs ihre Tätigkeit aufgenommen und weitere 38 MZEBs befinden sich in Gründung [14]. Die jahrelangen Verzögerungen bei der Inbetriebnahme begründen sich u. a. durch aufwendige Antragsverfahren bei den Kassenärztlichen Vereinigungen und sich oft über Jahre erstreckende Vertragsverhandlungen mit den lokalen gesetzlichen Kassenvertretern (GKV) [15]. Nach Angaben der BAG-MZEB betragen die Quartalspauschalen im Bundesdurchschnitt 400–600 €, was deutlich unter dem Refinanzierungsbedarf von 800–1200 €/Quartal liegt, und somit nur in einem gewissen Rahmen den zeitlichen Mehraufwand berücksichtigt. Problematisch ist, dass die GKV die MZEBs in einer reinen Diagnostik- und Koordinatorenrolle sieht und damit die eigentliche Therapie, verbunden mit einer längerfristigen Behandlungskontinuität, verhindert. Auch die gerade bei diesem Personenkreis so wichtige aufsuchende medizinische Betreuung wird i. d. R. vertragsrechtlich nicht bewilligt. Eine aktuelle Untersuchung kommt daher zum Schluss, dass weiterhin eine Vielzahl von organisatorischen, strukturellen und finanziellen Faktoren den Zugang zum MZEB erschweren [16].

Neben den MZEBs bieten verschiedene Psychiatrische Institutsambulanzen (PIAs) schwer psychisch Kranken mit komplexen Mehrfachbehinderungen ein krankenhausnahes Versorgungsangebot an. Trotz der in einigen PIAs individuell verhandelten, 1,5–2-fach höheren Fallpauschalen, reichen diese häufig nicht für eine oftmals notwendige Vor-Ort-Behandlung durch mobile Teams oder für systemische Interventionen bei Angehörigen oder in besonderen Wohnformen aus. Außerdem bleibt dieses Behandlungsangebot nur wenigen vorbehalten, die aufgrund der Art, Dauer und Schwere der Erkrankung die Kriterien für eine PIA-Behandlung erfüllen.

Insgesamt sind weder die wenigen spezialisierten PIA-Teams noch die MZEBs in der Lage, insbesondere für Menschen mit schweren Beeinträchtigungen, die in besonderen Wohnformen leben, die erforderliche Behandlungsqualität inklusive der Beratung der Teams in der Wohnassistenz flächendeckend anzubieten [17]. Für die ambulante Regelversorgung ist der Personenkreis viel zu aufwendig, bezogen auf die erforderliche Zeit für Diagnostik und Therapie und den unverzichtbaren multiprofessionellen Blick. Dieser erforderliche Mehraufwand wird in der Regelversorgung gegenwärtig nicht refinanziert.

Spezialisierte stationäre Versorgungsangebote

Auch in der stationären Behandlung von Personen mit intellektueller Beeinträchtigung müssen die erhöhten Bedarfe für die Grundversorgung und Behandlung berücksichtigt werden. Zum Vergleich: Allein für die Alltagsunterstützung beim Wohnen werden in der Eingliederungshilfe im Allgemeinen Tagessätze von 140–300 € gezahlt, die den Betroffenen bei einem Krankenhausaufenthalt nicht zur Verfügung stehen. Konsequenterweise haben die Behindertenbeauftragten von Bund und Ländern daher auch in ihrem Düsseldorfer Positionspapier die Finanzierung von Assistenzleistungen im Krankenhaus gefordert [12].

Nach § 5 Abs. 2 Satz 3 Fallpauschalenvereinbarung 2020 der Spitzenverbände der gesetzlichen und privaten Krankenkassen GKV und PKV und der Deutschen Krankenhausgesellschaft DKG kann krankenhausindividuell für die stationär somatische „Behandlung von Schwerstbehinderten“ das Zusatzentgelt 36 (ZE36) vereinbart werden. Auch wenn sich die stationären Betreuungs- und Behandlungsmöglichkeiten verbessern lassen, muss das ZE36 individuell durch das Krankenhaus mit den Kostenträgern verhandelt werden und steht damit nur punktuell zur Verfügung.

Für die stationär psychiatrische Behandlung hat die Deutsche Gesellschaft für seelische Gesundheit bei geistiger Behinderung (DGSGB) in der Novellierung der Personalausstattung Psychiatrie und Psychosomatik-Richtlinie (PPP-RL) als zur Stellungnahme berechtigte Fachgesellschaft beim gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) die Erweiterung der Personalverordnung um spezifische Behandlungsbereiche (Behandlungsbereich „I“) für psychisch kranke Personen mit Intelligenzminderung sowie die Anerkennung der Berufsgruppen der Heilpädagog/innen und Heilerziehungspfleger/innen in der stationär psychiatrischen Behandlung von Erwachsenen mit Intelligenzminderung vorgeschlagen. Die dadurch inhaltlich und zeitlich deutlich verbesserten stationär psychiatrischen Behandlungsmöglichkeiten würden nicht nur den Qualitätsstandard heben, sondern auch die Attraktivität der speziellen Bereiche für pflegende, therapeutische und ärztliche Mitarbeitende erhöhen. Trotz der Unterstützung durch den Behindertenbeauftragten der Bundesregierung, ist dieser Vorschlag gegenwärtig noch nicht vom G-BA in die novellierte PPP-RL übernommen worden.

Behandlungsangebote als Teil der stationären psychiatrischen Pflichtversorgung

Für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen und zusätzlichen intensiveren psychiatrischen Behandlungsbedarfen ist die regionale psychiatrische Versorgung (auch mit einem etwas größeren Einzugsgebiet) gegenwärtig nicht flächendeckend geregelt. Nach Angaben der DGSGB werden aktuell in ganz Deutschland nur in 28 Kliniken auf diese Klientel spezialisierte Stationen vorgehalten, wobei in einigen Bundesländern überhaupt kein solches Angebot existiert (https://dgsgb.de/erwachsenenpsychiatrie).

Leave No One Behind – unsere Vision

Das in Deutschland gewachsene bunte und regional sehr differenzierte System von Behandlungsstrukturen reicht nicht aus, um die Umsetzung des Leitprinzips „Leave No One Behind“ der UN-Agenda 2030 in ganz Deutschland zu garantieren. Vielmehr sind zukünftig Regel- und Spezialangebote als integriertes und aufeinander bezogenes System in jeder Versorgungsregion zu etablieren. Flächendeckend ist eine Kombination aus Behandlungsangeboten in einem gestärkten Regelversorgungssystem und in Zentren für Inklusive Medizin für besonders komplexe und schwere Fälle mit einem Einzugsgebiet von 2–4 Millionen Menschen anzustreben ([ Abb. 1 ]). Dabei könnten Personen mit kognitiver Beeinträchtigung überwiegend in den haus- bzw. fachärztlichen Angeboten des Regelversorgungssystems medizinisch betreut werden. Bei schweren Krankheitsbildern, komplexen Mehrfachbehinderungen oder schweren Verhaltensauffälligkeiten könnten die spezialisierten Zentren beratend hinzugezogen werden und bedarfsweise auch die Behandlung übernehmen. Da der Personenkreis oft hochirritabel ist, sollte der Kern der spezialisierten Angebotsstruktur sozialraumbezogen arbeitende, mobile Einheiten sein, die erst bei gezielter Indikationsstellung auf die eigenen Betteneinheiten zurückgreifen. In diesen Zentren können aufwendigere Verdachtsdiagnosen wie Autismus, fetale Alkoholspektrumstörung (FASD) oder Demenz abgeklärt und spezifische Therapien wie z. B. Dialektisch-Behaviorale Therapie (DBT) oder soziales Kompetenztraining angeboten werden. Neben den direkt auf den Einzelfall bezogenen Diagnostik-, Therapie- und Beratungsangeboten können diese Teams das Regelversorgungssystem stärken, indem sie Kliniken und Praxen beraten und in die Fort- und Weiterbildung durch Lehr- und Praktikumsangebote integriert werden. Die Anbindung solcher Zentren an universitäre Strukturen ermöglicht die Bearbeitung offener (Versorgungs-)Forschungsfragen für diese Zielgruppe.

Abb. 1 Gestärkte Regelversorgung, spezialisiertes Angebot und Universitäten im Zusammenspiel in einer Versorgungsregion von ca. 2–4 Mio. Menschen.

Voraussetzungen: Um den zeitlichen und personellen Mehraufwand, die zusätzlich erforderliche Fachkompetenz und die ggf. aufsuchenden und systemisch verankerten, therapiesichernden Maßnahmen zu refinanzieren, sollten pauschalierte, personenbezogene Zuschlagsfaktoren gesetzlich verankert werden (s. Ergebnisse des 3. Dialogforums „Zielgruppenspezifische Versorgungsfragen“ im Rahmen des Dialogs zur Weiterentwicklung der Hilfen für psychisch erkrankte Menschen des Bundesministeriums für Gesundheit am 22.09.2020; www.psychiatriedialog.de). Hierdurch werden die Behandlungsoptionen in der Regelversorgung verbessert und ein gleitender Übergang zwischen den verschiedenen ambulanten und stationären, somatischen und psychiatrischen Sektoren bis hin zu ganz spezifischen Angeboten in den Zentren für Inklusive Medizin ermöglicht. Neben der Refinanzierung der spezifischen Behandlungsangebote über o. g. individuelle Zuschläge sind die weiteren Aufgaben der regionalen Behandlungszentren wie die Beratung der Gesundheitsanbieter des Regelversorgungssystems, die Aus- und Weiterbildung der verschiedenen Berufsgruppen und die Kooperation mit Universitäten und Hochschulen zur Bearbeitung von Forschungsfragen in die Refinanzierung einzubeziehen. Das erforderliche Fachwissen sollte als integraler Bestandteil der Grundausbildung in den verschiedenen hier relevanten Berufen verankert werden, wie es beispielsweise für die Psychotherapeutenausbildung oder die o. g. Medizinstudiengänge geplant ist. Begleitende Versorgungsforschung ist erforderlich, um neue therapeutische Möglichkeiten zu erschließen, die Ressourcen zu optimieren und die Behandlungs- und Assistenzprozesse zu evaluieren. Dabei sollten die Kooperationen zwischen den Gesundheits- und Teilhabeanbietern, den Angehörigen und den Systemen der Selbsthilfe ausgebaut und gestärkt werden.

Interessenkonflikt

Tanja Sappok erhält Autorenhonorare von Hogrefe und Kohlhammer und Referentenhonorare, u. a. von der Lebenshilfe.

• Literatur

• 1 Statistisches Bundesamt. Pressemitteilung Nr. 230 vom 24. Juni 2020. Im Internet: Stand: 27.01.2021 https://www.destatis.de/DE/Presse/Pressemitteilungen/2020/06/PD20_230_227.html#:~:text=Juni%202020,mehr%20als%20am%20Jahresende%202017
• 2 WHO. ICD-11. Im Internet: Stand: 15.12.2020 https://icd.who.int/dev11/l-m/en#/
• 3 Zablotsky B, Black L, Maenner MJ. et al. Prevalence and Trends of Developmental Disabilities among Children in the United States: 2009–2017. Pediatrics 2019; 144: e20190811
• 4 Centers for Disease Control and Prevention, National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, Division of Human Development and Disability. Disability and Health Data System (DHDS) Data [online]. Im Internet: Stand: 15.12.2020 https://www.cdc.gov/ncbddd/disabilityandhealth/dhds/index.html
• 5 O’Leary L, Cooper SA, Hughes-McCormack L. Early death and causes of death of people with intellectual disabilities: a systematic review. J Applied Res Intellect Disabil 2018; 31: 325-342
• 6 Reppermund S, Srasuebkul P, Dean K. et al. Factors associated with death in people with intellectual disability. J Applied Res Intellect Disabil 2020; 33: 420-429
• 7 Steffen P, Blum K. Menschen mit geistiger Behinderung: Defizite in der Versorgung. Dtsch Arztebl 2012; 109: A-860-A-862
• 8 Gustavsson A, Svensson M, Jacobi F. et al. CDBE2010Study Group. Cost of disorders of the brain in Europe 2010. Eur Neuropsychopharmacol 2011; 21: 718-779
• 9 Resolution 70/1 der Vereinten Nationen zur Transformation unserer Welt: die Agenda 2030 für nachhaltige Entwicklung (2015). Im Internet: Stand: 27.01.2021 https://www.un.org/Depts/german/gv-70/band1/ar70001.pdf
• 10 Wehmeyer M, Schweitzer J, Nagy E. et al. Erwachsene mit Intelligenzminderung und psychischer Störung respektive problematischem Verhalten: Systemrelevante Strategien zur Reduktion aggressiver Eskalationen. Psychiat Prax 2021; 55: 73-78
• 11 Mau V, Grimmer A, Poppele G. et al. Geistig oder mehrfach behinderte Erwachsene. Bessere Versorgung möglich. Deutsch Arztebl 2015; 112: A1980-A1985
• 12 Düsseldorfer Erklärung. Im Internet: Stand: 27.01.2020 https://www.behindertenbeauftragter.de/SharedDocs/Downloads/DE/20190322_D%C3%BCsseldorfer_Erkl%C3%A4rung
• 13 Bundesärztekammer. Strukturierte curriculare Fortbildung der Bundesärztekammer. Im Internet: Stand: 27.01.2021 https://www.bundesaerztekammer.de/aerzte/aus-weiter-fortbildung/fortbildung/strukturierte-curriculare-fortbildung/
• 14 Deutsches Ärzteblatt. 38 Medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger Behinderung in Deutschland (19.02.2019). Im Internet: Stand: 27.01.2021 https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/101208/38-Medizinische-Behandlungszentren-fuer-Erwachsene-mit-geistiger-Behinderung-in-Deutschland
• 15 Schülle M, Hornberg C. Barrieren der Barrierefreiheit in der medizinischen Versorgung: Fördernde und hemmende Faktoren bei der Etablierung medizinischer Zentren für Erwachsene mit geistiger und Mehrfachbehinderung (MZEB). Bundesgesundheitsbl 2016; 59: 1117-1124
• 16 Rathmann K, Kostka J, Olukcu S. Medizinische Versorgung in Medizinischen Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger und schwerst-mehrfacher Behinderung (MZEB): eine qualitative Studie zu aktuellen Herausforderungen aus Sicht der Behandler_innen. Präv Gesundheitsf 2021; 16: 1-8
• 17 Steinhart I, Jenderny S, Schreiter J. (Geschlossene) besondere Wohnformen als unverzichtbarer Teil der regionalen Verbundstrukturen in Deutschland?. Psychiat Prax 2020; 47: 370-375

Publikationsverlauf

Artikel online veröffentlicht:
15. April 2021