... denn wir dürfen sie nicht vergessen! Organspende in der Neonatologie

Zusammenfassung

Obwohl sich fast 40% aller Todesfälle im Kindes- und Jugendalter während der Neugeborenenperiode ereignen, kommt es in der Neonatologie nur selten zur Organspende. Wir berichten über ein Neugeborenes, bei dem nach perinataler Asphyxie der endgültige, nicht behebbare Ausfall der Gesamtfunktion des Großhirns, des Kleinhirns und des Hirnstamms („Hirntod“) gemäß Transplantationsgesetz diagnostiziert wurde. Das Herz wurde nach der sogenannten zweiten richtliniengemäßen „Hirntoddiagnostik“ zur Organspende entnommen und erfolgreich transplantiert. Besondere juristische Herausforderungen ergaben sich aus dem Umstand der anonymen Geburt, den notwendigen Regelungen der Vormundschaft sowie der Zuordnung des Totenfürsorgerechts. Medizinisch standen die speziellen Regelungen der Diagnostik des irreversiblen Hirnfunktionsausfalls bei Neugeborenen und der optimale Erhalt der Organfunktion vor Entnahme im Vordergrund. Für die Pflegenden stellte sich der Ablauf grundlegend anders dar als bei einer Therapiezieländerung mit anschließender palliativen Versorgung in Anwesenheit der Eltern. Angesichts der großen emotionalen Herausforderungen erwiesen sich die Einbindung aller Beteiligten in die Entscheidungsabläufe und die Übernahme der besonderen Verantwortung als hilfreich.

Abstract

Although almost 40% of all deaths prior to 18 years of age occur within the neonatal period, organ donation is rare in neonatology. Herein we report about a newborn infant with perinatal asphyxia and permanent, irreversible loss of brain function (cerebrum, cerebellum and brain stem), managed according to the criteria and instructions defined by the German law of donor organ transplantation. After confirmation of irreversible loss of brain function, the heart was successfully transplanted. Specific legal challenges resulted from the instance of an anonymous birth, the guardianship required, and the specific regulations of welfare of the deceased individual. The most prominent medical challenges consisted in the specific regulatory purposes for the diagnosis of the irreversible loss of brain function in neonates and the optimal maintenance of organ functions prior to donation. From the nursing point of view, the proceeding differed entirely compared to redirection of care into palliation while parents are present. Involving all stakeholders in every step of decision making was regarded as emotionally helpful.

Schlüsselwörter

Organspende - Hirnfunktionsausfall - Anonyme Geburt - Transplantationsgesetz - Totenfürsorgerecht - Hirntoddiagnostik

Key words

Organ donation - loss of brain function - anonymous birth - transplantation law - death person welfare - brain death diagnostics

Publication History

Received: 11 March 2021

Accepted after revision: 01 May 2021

Article published online:
12 August 2021

• Literatur

• 1 Lechner BE. Of tragedies and miracles - Neonatal organ donation. N Engl J Med 2018; 379: 2089-2091 DOI: 10.1056/NEJMp1809147.
• 2 Masuhr F, Dame C, Gratopp A. et al. Neue Herausforderungen: Feststellung des irreversiblen Ausfalls der Hirnfunktion bei Neugeborenen, Kindern und Jugendlichen. Klin Pädiatr 2018; 230: 88-96 DOI: 10.1055/s-0043-124677.
• 3 DESTATIS Statistisches Bundesamt. Gestorbene: Deutschland, Jahre, Geschlecht, Altersjahre (2015–2019) https://www.destatis.de/DE/Themen/Gesellschaft-Umwelt/Bevoelkerung/Sterbefaelle-Lebenserwartung/Tabellen/_tabellen.html
• 4 DESTATIS Statistisches Bundesamt. Sterbefälle und Lebenserwartung: Säuglingssterblichkeit, Gestorbene Säuglinge nach Lebensdauer (2015-2019) https://www.destatis.de/DE/Themen/Gesellschaft-Umwelt/Bevoelkerung/Sterbefaelle-Lebenserwartung/Tabellen/saeuglingssterblichkeit.html
• 5 Verhagen AA, Janvier A, Leuthner SR. et al. Categorizing neonatal deaths: a cross-cultural study in the United States, Canada, and The Netherlands. J Pediatr 2010; 156: 33-37 DOI: 10.1016/j.jpeds.2009.07.019.
• 6 Flemmer AW, Maier RF, Hummler H. Behandlung der neonatalen Asphyxie unter besonderer Berücksichtigung der therapeutischen Hypothermie. Klin Pädiatr 2014; 226: 29-37 DOI: 10.1055/s-0033-1361104.
• 7 Jacobs SE, Berg M, Hunt R. et al. Cooling for newborns with hypoxic ischaemic encephalopathy. Cochrane Database Syst Rev 2013; CD003311 DOI: 10.1002/14651858.CD003311.pub3.
• 8 https://www.destatis.de/DE/Methoden/Qualitaet/Qualitaetsberichte/Gesundheit/todesursachen.html (Abfrage 14.01.2021)
• 9 Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz. Transplantationsgesetz https://www.gesetze-im-internet.de/tpg/
• 10 Bundesärztekammer. Richtlinie gemäß § 16 Abs. 1 S. 1 Nr. 1 TPG für die Regeln zur Feststellung des Todes nach § 3 Abs. 1 S. 1 Nr. 2 TPG und die Verfahrensregeln zur Feststellung des endgültigen, nicht behebbaren Ausfalls der Gesamtfunktion des Großhirns, des Kleinhirns und des Hirnstamms nach § 3 Abs. 2 Nr. 2 TPG, Vierte Fortschreibung. Deutsches Ärzteblatt, 30. März 2015 DOI: 10.3238/arztebl.2015.rl_hirnfunktionsausfall_01
• 11 Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz. Gesetz zum Ausbau der Hilfen für Schwangere und zur Regelung der vertraulichen Geburt (SchwHiAusbauG). BGBl I S 3458 (Nr 53); Geltung ab 01.05.2014
• 12 Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz. Bürgerliches Gesetzbuch (BGB) § 1773 https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__1773.html
• 13 Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz. Bürgerliches Gesetzbuch (BGB) § 1674 https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__1674.html
• 14 Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz. § 1674a Ruhen der elterlichen Sorge der Mutter für ein vertraulich geborenes Kind https://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__1674a.html
• 15 Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz. § 1884 Verschollenheit und Todeserklärung des Mündels https://dejure.org/gesetze/BGB/1884.html
• 16 Senatsverwaltung für Justiz, Verbraucherschutz und Antidiskriminierung. Gesetz über das Leichen- und Bestattungswesen (Berlin) https://gesetze.berlin.de/bsbe/document/jlr-BestattGBEpG1
• 17 Charles E, Scales A, Brierley J. The potential for neonatal organ donation in a children’s hospital. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2014; 99: F225-F229 DOI: 10.1136/archdischild-2013-304803.
• 18 Labrecque M, Parad R, Gupta M. et al. Donation after cardiac death: the potential contribution of an infant organ donor population. J Pediatr 2011; 158: 31-36 DOI: 10.1016/j.jpeds.2010.06.055.
• 19 Prentice TM, Kausman J, Gelbart B. Neonatal organ donation. N Engl J Med 2019; 380: 798 DOI: 10.1056/NEJMc1900119.
• 20 Stiers J, Aguayo C, Siatta A. et al. Potential and actual neonatal organ and tissue donation after circulatory determination of death. JAMA Pediatr 2015; 169: 639-645 DOI: 10.1001/jamapediatrics.2015.0317.
• 21 Ahmad MU, Farrell RM, Weise KL. Neonatal organ donation: Ethical insights and policy implications. J Neonatal Perinatal Med 2019; 12: 369-377 DOI: 10.3233/NPM-1850.
• 22 Tanigasalam V, Bhat V, Adhisivam B. et al. Does therapeutic hypothermia reduce acute kidney injury among term neonates with perinatal asphyxia?--a randomized controlled trial. J Matern Fetal Neonatal Med 2016; 29: 2545-2548 DOI: 10.3109/14767058.2015.1094785.
• 23 Rodrigue JR, Cornell DL, Howard RJ. Pediatric organ donation: what factors most influence parents' donation decisions?. Pediatr Crit Care Med 2008; 9: 180-185 DOI: 10.1097/PCC.0b013e3181668605.
• 24 Darlington AS, Long-Sutehall T, Randall D. et al. Parents’ experiences of requests for organ and tissue donation: the value of asking. Arch Dis Child 2019; 104: 837-843 DOI: 10.1136/archdischild-2018-316382.
• 25 Smits A, Annaert P, Van Cruchten S. et al. A physiology-based pharmacokinetic framework to support drug development and dose precision during therapeutic hypothermia in neonates. Front Pharmacol 2020; 11: 587 DOI: 10.3389/fphar.2020.00587.
• 26 Lee YK, Penn A, Patel M. et al. Hypothermia-treated neonates with hypoxic-ischemic encephalopathy: Optimal timing of quantitative ADC measurement to predict disease severity. Neuroradiol J 2017; 30: 28-35 DOI: 10.1177/1971400916678229.
• 27 Zimpfer D, Alexander PMA, Davies RR. et al. Pediatric donor management to optimize donor heart utilization. Pediatr Transplant 2020; 24: e13679 DOI: 10.1111/petr.13679.