Zusammenfassung
Ziel der Studie Colitis ulcerosa (CU) und Reizdarmsyndrom (RDS) gehen mit
hoher somatischer Symptombelastung, reduzierter Lebensqualität und
psychischen Beschwerden einher. Die subjektive Belastung, der Wunsch vieler
Betroffener und die Beteiligung psychischer Prozesse an der Wahrnehmung der
Symptomatik begründen die Entwicklung psychosozialer
Unterstützungsangebote. Ziel dieser Machbarkeitsstudie war es, Bedarf,
inhaltlichen Fokus und Machbarkeit eines solchen Angebots zu evaluieren.
Betroffene mit CU und RDS wurden parallel eingeschlossen, um
krankheitsspezifische und krankheitsübergreifende Aspekte für
psychosoziale Interventionen zu identifizieren.
Methodik Erwachsene Menschen mit CU oder RDS wurden telefonisch mithilfe
eines standardisierten Interviewleitfadens befragt. Mittels numerischer
Analogskalen sowie offener Fragen wurden Belastungen durch und Umgang mit der
Erkrankung, krankheitsbezogene Erwartungen und Krankheitsangst, Zufriedenheit
mit der Versorgung, Unterstützungs- und Informationsbedarf sowie
Präferenzen hinsichtlich eines Unterstützungsprogramms erfragt.
Deskriptive Kennzahlen zu quantitativen Variablen und diagnosespezifische
Gruppenvergleiche wurden berechnet. Die Antworten zu den offenen Fragen wurden
nah an den Aussagen der Teilnehmenden zusammengefasst und
ausgezählt.
Ergebnisse
n=35 Personen (CU: n=15; RDS: n=20)
nahmen teil (Alter: m=40,8, SD=14,6; 71%
weibl.). Betroffene beider Erkrankungen zeigten ein mittleres Belastungsniveau,
wobei jenes von Personen mit RDS signifikant höher war. Beide Gruppen
berichteten über relevante krankheitsbezogene Ängste, wobei die
Einschränkung durch diese bei RDS-Betroffenen höher war.
Krankheitsbezogene Erwartungen unterschieden sich nicht zwischen den Gruppen.
Patient:innen mit RDS zeigten eine geringe Zufriedenheit mit der Versorgung und
fühlten sich schlechter über ihre Erkrankung informiert als
Betroffene von CU. Beide Gruppen gaben eine hohe Wahrscheinlichkeit an, an einem
psychologischen Unterstützungsprogramm teilzunehmen und benannten
krankheitsbezogene Erwartungen und Krankheitsangst als wichtige Bestandteile
eines solchen.
Diskussion Die Ergebnisse bestätigen den erhöhten Bedarf
und das Interesse an psychosozialer Unterstützung sowie die Relevanz
krankheitsbezogener Erwartungen und Krankheitsangst bei beiden Erkrankungen.
Unterschiede in Symptomwahrnehmung und Bewertung der Versorgung weisen auf die
Notwendigkeit krankheitsspezifischer Elemente in psychosozialen
Unterstützungsangeboten hin.
Schlussfolgerung Die Ergebnisse zeigen den hohen Bedarf an psychosozialer
Unterstützung von Menschen mit CU und RDS und liefern Hinweise auf die
Machbarkeit eines psychosozialen Therapieprogramms.
Abstract
Objectives Ulcerative colitis (UC) and irritable bowel syndrome (IBS) are
associated with high somatic symptom burden, reduced quality of life, and
increased psychological distress. The subjective burden, the wish of many
patients, and the involvement of psychological processes in symptom perception
justify the development of psychosocial support services. We aimed to evaluate
need, content and feasibility of such an offer. We included patients with both
UC and RDS in order to identify disease-specific and trans-diagnostic aspects
for psychosocial interventions.
Methods We conducted telephone interviews with adult patients with UC or
IBS using a standardized interview guide. We used numerical rating scales and
open-ended questions to assess burden of and coping with the disease,
disease-related expectations and anxiety, satisfaction with care, support and
information needs, and preferences regarding support programs. We calculated
descriptive metrics for quantitative variables as well as diagnosis-specific
group comparisons. The answers to the open questions were summarised and counted
in close accordance with the participants’ statements.
Results
N=35 patients (UC: n = 15; IBS:
n=20) participated (age: M=40.80,
SD=14.56; 71% female). In both groups, patients showed a
medium level of disease burden, with higher rates for IBS. Both groups reported
disease-related anxiety, with higher levels in patients with IBS.
Disease-related expectations did not differ between groups. Patients with IBS
showed low satisfaction with care and felt less informed about their disease
than patients with UC. Both groups indicated a high motivation of participating
in a psychological support program and named illness-related expectations and
illness anxiety as important components of such.
Discussion The results confirm an increased need for psychosocial support
and the relevance of disease-related expectations and anxiety for both diseases.
Differences in symptom perception and care satisfaction indicate the importance
of disease-specific elements in psychosocial therapy programs.
Conclusion The results demonstrate the high need for psychosocial support
of patients with UC and IBS and indicate the feasibility of a psychosocial
therapy program.
Schlüsselwörter
Reizdarmsyndrom - Colitis ulcerosa - Psychosoziale Interventionen - Gesundheitsversorgung - Machbarkeitsstudien
Key words
Irritable bowel syndrome - Ulcerative colitis - Psychosocial interventions - Delivery of health care - Feasibility studies
