Hintergrund
Im Handlungsfeld 2 „Weiterentwicklung der onkologischen Versorgungsstrukturen
und der Qualitätssicherung“ [1] des von Bundesministerium für Gesundheit (BMG),
Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT), Deutscher Krebsgesellschaft (DKG)
und der Deutschen Krebshilfe (DKH) im Jahr 2008 initiierten Nationalen Krebsplans
steht die qualitativ hochwertige Versorgung von Menschen mit Krebserkrankungen im
Vordergrund. Voraussetzung hierfür ist eine Transparenz über die
Leistungsfähigkeit und die Behandlungsergebnisse der behandelnden
Einrichtungen. Im Handlungsfeld 2 wurden dafür u. a. drei
miteinander verbundene Ziele definiert, entwickelt und verabschiedet:
-
Ziel 5: Zertifizierung und Qualitätssicherung onkologischer
Einrichtungen (Ziel 5),
-
Ziel 6: Förderung der Entwicklung von evidenzbasierten Leitlinien und
ihrer Anwendung im klinischen Alltag (Ziel 6),
-
Ziel 8: Etablierung einer aussagekräftigen onkologischen
Qualitätsberichterstattung durch klinische Krebsregister (Ziel
8)
Das Ziel 8 führte zur Veröffentlichung des neuen
Krebsfrüherkennungs- und Registergesetzes mit gesetzlichen Vorgaben
für die Etablierung flächendeckender klinischer Krebsregister in
allen Bundesländern [2]. Durch das
Zusammenwirken der in den Zielen 5, 6 und 8 entwickelten Maßnahmen ergibt
sich ein Qualitätszyklus ([Abb. 1]).
Dieser definiert in einem fortwährenden Prozess die Qualität der
onkologischen Versorgung (Leitlinien), macht sie transparent und nachprüfbar
(Qualitätsindikatoren, klinische Krebsregistrierung,
Zertifizierungskriterien) und fördert sie, indem die Ergebnisse (klinische
Krebsregistrierung) sowohl an die Leitliniengruppen (LL-Gruppen) als auch an die
Behandler selber zurückmeldet werden bzw. dort zu Verbesserungsprozessen
Anstoß geben (Weiterentwicklung von Leitlinien und
Zertifizierungskriterien).
Abb. 1 Qualitätszyklus in der Onkologie.
Um die einzelnen Aufgaben der genannten Ziele des Nationalen Krebsplans enger
miteinander zu verzahnen und abgestimmte Schnittstellen zu schaffen, setzte die
Steuerungsgruppe des Nationalen Krebsplans 2019 die Querschnitt-Arbeitsgruppe
(Querschnitt-AG) „Qualität und Vernetzung“ ein. Die
Festlegung klarer Zuständigkeiten und Benennung von Ansprechpartner:innen
ermöglicht eine stetige und regelhafte Zusammenarbeit zwischen den Bereichen
Leitlinien-Entwicklung, Qualitätsindikatoren-Entwicklung und Dokumentation
in Krebsregistern. Eine zeitnahe Implementierung medizinischer Leitlinien in die
Behandlung zu erreichen und die Umsetzung und Verbesserung der Qualität
onkologischer Versorgung darzustellen – sowohl für Erkrankte als
auch für Leistungserbringer:innen – ist das gemeinsame Ziel.
Die drei Unterarbeitsgruppen (U-AG) der Querschnitts-AG – Leitlinien,
Qualitätsindikatoren (QI) und Dokumentation – wurden beauftragt, die
fehlenden Vernetzungen zu den jeweils anderen Teilbereichen in der Onkologie zu
benennen, Lösungsansätze zu formulieren und gemeinsam in die
Umsetzung zu bringen. Den politischen Entwicklungen folgend und die Grundlage des
Qualitätszyklus weiterentwickelnd, hat die gemeinsame Arbeit der U-AGen im
Verlauf auch Möglichkeiten für die Nutzung der versorgungsnahen
Daten (VeDa) aus der Krebsregistrierung und aus den zertifizierten Zentren
identifiziert. Die wichtigsten Ergebnisse sowie laufende und geplante Initiativen
der U-AGen werden im Folgenden dargestellt.
Leitlinien
Die U-AG Leitlinien berichtet seitens des Leitlinienprogramms Onkologie (OL) der
DKG, DKH und Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen
Fachgesellschaften (AWMF) und fokussiert auf die Schnittstellen für die
Erstellung leitlinienbasierter QI und die Rückmeldung gemessener und
analysierter Daten seitens der Register und der Zertifizierung.
In den letzten Jahren wurde die Methodik der Erstellung von QI –
basierend auf starken Empfehlungen der Leitlinien – durch das OL weiter
ausgearbeitet und für die Situation der Aktualisierung von Leitlinien
erweitert, seit 2021 gibt es die Version 3.0 des Methodenpapiers [3].
Die jährliche Gesamtübersicht aller onkologischen
Leitlinienthemen zeigt, dass aus 30 Leitlinienthemen 221
Qualitätsindikatoren (Range: 1 bis 13 pro Leitlinie) abgeleitet wurden
[4]. Auch wurde evaluiert, wie viele
der von den LL-Gruppen definierten QI-Vorschläge implementiert werden
konnten [5]
[6]
[7].
Darüber hinaus wurde im OL ein Projekt konzipiert mit dem Ziel,
Forschungsfragen aus den LL-Gruppen zu definieren und zu klären,
inwieweit zu deren Beantwortung auch Register- und Zertifizierungsdaten genutzt
werden können, um die Versorgungsrealität abzubilden oder ob
auch Registerstudien initiiert bzw. sogar genutzt werden müssen, sofern
eine Beantwortung durch herkömmliche RCTs nicht oder nicht ausreichend
möglich erscheint. Hierzu fand im Januar 2021 ein Webinar unter
Beteiligung von LL-Koordinator:innen, Vertreter:innen der Krebsregister und
Zertifizierung, des IQWiG und Methodiker:innen des AWMF-Instituts für
Medizinisches Wissensmanagement (AWMF-IMWI) und des OL Office statt. Diese
gemeinsame Aktion wird fortgesetzt mit dem Ziel, sowohl den Prozess der
Generierung von Fragestellungen zu standardisieren als auch einzelne Projekte zu
pilotieren.
Beispielhaft ist hier die Beantwortung einer Fragestellung aus der Leitlinie
Kolorektales Karzinom mit den von der ADT zusammengeführten bundesweiten
Daten Klinischer Krebsregister 2020 dargestellt:
Besteht eine Indikation für eine adjuvante Chemotherapie nach
neoadjuvanter Therapie des Rektumkarzinoms?
Auf Grundlage der Datenanalysen wurde gemäß PICO-Schema
vorgegangen [8]. Es wurden 13.568
Patient:innen eingeschlossen und das kumulative Überleben mit und ohne
adjuvante Chemotherapie nach neoadjuvanter Radiochemotherapie beim
Rektumkarzinom – stratifiziert nach Stadien und adjustiert nach Alter,
Geschlecht, Operation, Radiochemotherapie – ausgewertet [9]. Nur für die Stadien I und III,
N1 konnte ein Benefit im Outcome aufgezeigt werden ([Abb. 2a, b]).
Abb. 2
a Postoperative Chemotherapie nach neoadjuvanter
Radiochemotherapie beim Rektumkarzinom.; b Ergebnisdarstellung
der bundesweiten Daten klinischer Krebsregister.
Des Weiteren ist eine Verzahnung der AMNOG-Prozesse
(Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz, frühe Nutzenbewertung des
Gemeinsamen Bundesausschusses gemäß §35a SGB V) mit der
Aktualisierung der Leitlinien geplant. Zum einen können Aufarbeitungen
von Dossierbewertungen des Instituts für Qualität und
Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) nach §35a SGB V und
Health Technology Assessment (HTA)-Berichten als Evidenzbausteine in Leitlinien
integriert, auf der anderen Seite können neue Wirkstoffe strukturiert in
die Fortschreibung von Leitlinien eingebracht werden.
Eine weitere Initiative widmet sich der Einbindung von Leitlinieninhalten in die
Inhalte des Medizinstudiums. In einer Kooperation mit dem Institut für
medizinische und pharmazeutische Prüfungsfragen (IMPP) in Mainz wird
angestrebt, lernzielkatalogrelevante Leitlinieninhalte auf Empfehlungsebene mit
der Datenbank der Prüfungsinhalte abzugleichen und NKLM-relevante
(Nationaler Kompetenzbasierter Lernzielkatalog Medizin) Leitlinieninhalte
für Studierende adäquat aufzubereiten und entsprechend zu
aktualisieren. Wesentlicher Baustein für die Weiterentwicklung der
Leitlinienarbeit ist die Digitalisierungsstrategie innerhalb des OL. Hier wurde
mit der Entwicklung eines Content Management Systems (CMS) die Basis geschaffen,
um die aufwändigen Arbeitsprozesse zu unterstützen und eine
Vernetzung zu anderen Datenbanken und Systemen – wie zum Beispiel den
Krebsregistern und dem Zertifizierungssystem für onkologische
Einrichtungen – zu ermöglichen. Schon jetzt wurden damit
Kooperationen mit der AMBOSS GmbH zur weiteren Dissemination der
Leitlinieninhalte an junge Ärzt:innen ermöglicht, ebenso wie
eine Zusammenarbeit mit Computerlinguist:innen, die die Gesamtinhalte der 30
onkologischen Leitlinien als Textkorpus nutzen können [10].
Qualitätsindikatoren
Die U-AG Qualitätsindikatoren (QI) konnte in Zusammenarbeit mit den
Vertreter:innen der Krebsregister, der zertifizierten Zentren und des OL
erreichen, dass die im Rahmen der Leitlinienerstellung bzw. -aktualisierung
definierten QI (siehe Abschnitt Leitlinien) unter Berücksichtigung des
einheitlichen onkologischen Basisdatensatzes (oBDS) operationalisiert werden
[9]. Dieser sehr wichtige Schritt
führt erstmals zu bundesweit einheitliche Rechenregeln für QI,
die damit in Zentren und Krebsregistern in gleicher Weise berechnet werden
können. Das Dokument wird fortlaufend bearbeitet und steht allen
Beteiligten und Interessierten zur Verfügung.
In dem Prozess wurde nochmals deutlich, wie entscheidend sowohl ein aktueller
oBDS als auch organspezifische Module sind, damit QI der aktuellen Leitlinien im
klinischen Alltag im Sinne der Qualitätstransparenz und -verbesserung
genutzt werden können. Dazu gehört auch, in den
Leitliniengruppen das Bewusstsein zu schaffen, dass sich QI an dem oBDS
orientieren müssen, um aufwendige Zusatzdokumentationen für die
Behandelnden zu vermeiden. Von Seiten der Vertreter:innen der Krebsregistrierung
wurde vereinbart, die Dokumentationsgrundlagen, also den oBDS, anzupassen und
organspezifische Besonderheiten, u. a. in Form der organspezifischen
Module, aber auch darüberhinausgehender Dokumentationsfelder, zu
definieren. Die Arbeit der U-AG QI hat die Zusammenarbeit der Akteur:innen
wesentlich befördert und ein gemeinsames Verständnis geschaffen,
das sich in den neu etablierten Prozessen sehr gut widerspiegelt. Diese
Entwicklung wurde auch in dem Kabinettsentwurf des Gesetzes für die
Zusammenführung von Krebsregisterdaten und hier im Speziellen in den
Änderungen des §65c SGB V aufgegriffen, so dass alle Initiativen
gut ineinandergreifen [11].
Darüber hinaus wurde aus der U-AG QI initiiert, dass
länderspezifische Erwartungen der meldenden behandelnden
Ärzt:innen bezüglich der Rückmeldungen durch die
Krebsregister abgefragt werden, die in den entsprechenden Formaten
berücksichtigt werden sollen (z. B. Abbildung von QI). Das Ziel
ist dabei, bundeseinheitliche Rückmeldungen an die meldenden
Ärzt:innen zu ermöglichen.
Dokumentation
Nach Etablierung der klinischen Krebsregistrierung muss die Nutzung dieser
bevölkerungsbezogenen, sektorenübergreifenden und versorgungsnah
erfassten Behandlungs- und Verlaufsdaten durch Leitliniengruppen, zertifizierte
Zentren, Kliniken und Praxen im Vordergrund stehen.
Dazu wurden Vertreter:innen von Krebsregistern in LL-Gruppen des OL und in die
Entwicklung von QI einbezogen, um die Datenerhebung in der Versorgung zeitnah
und auf einheitlicher Grundlage zu ermöglichen (siehe Abschnitt
Leitlinien und QI). Darüber hinaus soll ein Prozess entwickelt werden,
der es ermöglicht, die Ergebnisse der Datenauswertungen der
Krebsregister bei der Erarbeitung der QI der Leitlinien zu
berücksichtigen. Ebenso müssen regelmäßige
Auswertungen der Registerdaten zu definierten Fragestellungen für
Leitliniengruppen zur Verfügung gestellt werden (siehe Abschnitt
Leitlinien). Im Rahmen des neuen Gesetzes zur Zusammenführung von
Krebsregisterdaten [11] ist bereits
vorgesehen, dass Krebsregister, ADT, DKG, DKH und das Zentrum für
Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut (ZfKD) ein Konzept für eine
Plattform entwickeln, über die die Machbarkeit von Fragestellungen
zentral geprüft und die Daten on demand, ggf. auch nach Linkage mit
zusätzlichen Datenquellen, zusammengeführt und analysiert
werden.
So wird ein Prozess der interdisziplinären Validierung aufgebaut, der
seit 2006 von der ADT in Kooperation mit den Krebsregistern und der DKG auf
freiwilliger Basis gelebt wird [10]. Diese
bereits existierenden Prozesse werden regelhaft und stetig mit klaren Strukturen
und Zuständigkeiten weiterentwickelt.
Weiterhin sind regelmäßige Rückmeldungen an
Ärzt:innen zum Stand der Implementierung und Umsetzung der QI in die
Versorgung in den einzelnen Bundesländern erforderlich. Aktuell werden
von den Krebsregistern einheitliche Rückmeldeberichte entwickelt, so
dass sowohl bundeslandspezifische Ergebnisse in Qualitätskonferenzen
diskutiert und gemeinsame Strategien zur Versorgungsverbesserung auf den Weg
gebracht werden können als auch länderübergreifende
Handlungsempfehlungen möglich werden.
Die Daten klinischer Krebsregister ermöglichen auch, dass offene
Fragestellung aus Leitlinien, deren Beantwortung bisher nur auf der Grundlage
von Expertenmeinungen möglich ist, auf valider Datenbasis beantwortet
werden können. Ferner können Forschungsfragen mit
versorgungsnahen Daten der Krebsregistrierung beantwortet werden. Derzeit ist
dies auf regionaler Ebene möglich. Nachdem der von den Krebsregistern
der Länder an das ZfKD zu liefernde epidemiologische Datensatz auf Basis
des geltenden Bundeskrebsregisterdatengesetzes (BKRG [2]) in einer ersten Stufe um weitere Daten
der klinischen Krebsregistrierung erweitert wurde, werden mit der Umsetzung der
Konzeption der Stufe 2 (Gesetz zur Zusammenführung von
Krebsregisterdaten [10]) spezifische
Fragestellungen zeitnah, niederschwellig, unter Einbeziehung der Krebsregister
und unter Nutzung anderer notwendiger Datenquellen bundesweit möglich
sein. Zwingend notwendig und bisher noch nicht umgesetzt ist eine
Vereinheitlichung der Datenbeantragung in den einzelnen Bundesländern
und die Schaffung von Möglichkeiten für eine zeitnahe und
barrierearme Nutzung bundesweiter Krebsregisterdaten on demand.
Zusätzlich müssen regelhaft technische und strukturelle
Schnittstellen zur Zusammenführung der Dokumentationen anderer
Qualitätssicherungs-Systeme und der Dokumentation in Spezialregistern
geschaffen werden.
Hier muss die Stufe 2 des Gesetzes zur Zusammenführung von
Krebsregisterdaten datenschutzrechtlich klare Lösungen zu Linkage
– Möglichkeiten festlegen, die, je nach Anlass, die Verbindung
unterschiedlicher Systeme (Biobanken, Molekulare Tumorboard, Nationales Netzwerk
Genomische Medizin – nNGM etc) ermöglichen. In diesem
Zusammenhang muss auch eine aktuelle und vollständige Übersicht
zu Qualitätssicherungssystemen und Spezialregistern erstellt und ein
Vorgehen zur Vermeidung von Doppel- und Mehrfachdokumentation festgelegt
werden.
Nur so ist eine umfassende und breite Nutzung vorhandener Daten in der Onkologie
möglich, die ob der Vielfalt medizinischer Entwicklungen in diesem
Bereich für die zu versorgenden Erkrankten auch dringend erforderlich
ist. Die unterschiedlichen Nutzungsmöglichkeiten der Daten klinischer
Krebsregister ([Tab. 1]) sind bereits
erarbeitet worden und können als Grundlage für weitere
Entwicklungen und Verbindungen zu anderen Datenquellen und Änderungen
der Ländergesetze herangezogen werden.
Tab. 1 Zusammenstellung der Nutzungsmöglichkeiten
klinischer Krebsregisterdaten.
|
Nutzungsmöglichkeiten
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Nutzergruppen
|
Datenschutz
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Konkreter Mehrwert
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Stufenmodell nach Referentenentwurf
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Seltene Tumore (Datenpool zur
Fallzahlerhöhung)Beispiele:Vaginal Ca,
Speicheldrüse,Zielgerichtete
personalisierteTherapien,Erhöhung des
Datenpools(Fallzahlerhöhung)ca. 200/Jahr
gesamtca 5/Jahr im Zentrum
|
Behandler, Leitlinienkommissionen
|
Anonyme oder personenbezogene Einzeldaten
|
Bessere und gezieltere Informationen über Menschen
mit seltenen Erkrankungen
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Stufe 2* On Demand
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Spezifische Datenzusammenstellungen –
Klinische Einzelfragen, Beispiel: Ist ein
Lymphadenektomie beim Zervixkarzinom sinnvoll?
|
Kliniker, Leitlinienkommissionen, Forscher,
Fachgesellschaften
Patientenselbsthilfe, Patient*innen
|
Anonyme Einzeldaten ggf aggregiert
Personenbezogene/pseudonymisierte
Einzeldaten/Leistungserbringer ggf. gruppiert
|
Entscheidungsgrundlage auf populationsbezogen Daten der
Versorgungsebene (Nutzung versorgungsnaher Daten).
Ergänzende Informationen zu Studienergebnissen mit
schwachem Evidenzgrad oder aus Kollektiven mit begrenzter
Vergleichbarkeit
|
Stufe 1*
Stufe 2 On Demand bei detaillierten Anfragen
|
|
Forschungsfragestellungen aus
Leitlinienkommissionen
Beispiel Ist adjuvante Chemotherapie beim Enddarmkrebs in
allen Stadien notwendig, welches ist das beste
Outcome?
|
z. B. für Leitlinienempfehlung,
Behandlungsplanung, Tumorkonferenzen, Share Decision Making,
für Nutzenbewertungen nach §35a SGB V
primär interventionelle Studien mit versorgungsnahen
Daten (z. B. registerbasierte RCTs)
|
|
Ergebnisdarstellung zweckmäßiger
Vergleichstherapien zur Entscheidungsgrundlage
|
|
|
Nutzen und Wirksamkeitsbewertung von Therapien (Real
World Evidence (RWE),Versorgungsnahe Daten (VeDa) und
Bewertung von Zusatznutzen)
|
|
|
Entscheidungsgrundlage auf
populationsbezogen Daten der Versorgungsebene Zusätzlich
relevante Informationen zu Ergebnissen randomisierter Studien, falls
diese vorliegen.
|
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Föderale und nationale
Gesundheitsberichtserstattung
|
Gesundheitspolitik/Planung
|
Aggregierte Daten
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Krebs in Deutschland (erweitert)
Planung von Krankenhauskapazitäten,
|
Stufe1*
|
|
Weiterentwicklung der Qualität und Struktur der
Versorgung
Länderübergreifende
Versorgungstransparenz
Beispiel: Pankreaskarzinom: in welchem Stadium
überleben Patienten mit welcher Therapie am
Besten?
|
Kliniker, Kliniken, Fachgesellschaften, Gesundheitspolitik,
Krankenkassen
Gemeinsamer Bundesausschuss
|
|
Darstellung der sektorenübergreifenden Versorgung ,
ggf Aufdeckung von Versorgungdefiziten, Entwicklung von
Verbesserungsstrategien und erneute Analyse (PDCA)
|
Stufe 2
|
|
Länderübergreifende
Versorgungstransparenz
|
Gesundheitspolitik/Planung
|
Aggregierte Daten
|
Versorgungsqualität in
bundeslandübergreifend
z. B. Überleben,
Rezidivhäufigkeit,
|
Stufe 1 *
|
|
Länderspezifische Versorgungstransparenz
|
Leistungserbringer, Gesundheitspolitik,
Fachgesellschaften
|
Gruppierte Erkrankungsdaten
Leistungserbringerdaten
|
Versorgungsqualität in den Bundesländern
|
Krebsregister in den Bundesländern
|
|
Evaluation von gesundheitspolitischen und
bevölkerungsmedizinischen
Programmen
Beispiel Mortalitäts-und
Intervallcarzinome bei Screeningprogrammen
|
GBA
Gesundheitspolitik
Anspruchsberechtigte
|
|
Darstellung der Wirksamkeit von Screeningprogrammen. Zur
Entscheidungshilfe und besseren Inanspruchnahme für
Patienten
|
§25a SGB V
|
|
Personenbezogenen Kopplung mit anderen
Datenbeständen (Studien, Kassen,
Rentenversicherungen, etc)
Beispiele: Krebsregisterdaten mit Daten molekularer
Tumorboards und Biobanken, oder Confounder durch
Krankenkassendaten
|
Forscher/Krankenkassen/Versicherungen/Biobanken
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Synchrone Pseudonymisierung und doppelt unabhängiger
Pseudonymisierungsdienste
|
Erweiterte Datenbasis zur Beantwortung von Therapie- und
Überlebenseffekten.
Entscheidungshilfe für Patienten
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Stufe 2*
Inklusive Pseudonymisierungsdienste
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Krebsregisterdaten für die Zusammenarbeit mit
zertifizierten Zentren
Beispiel: Zertifizierungen
der Deutschen Krebsgesellschaft
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Leistungserbringer
Patient*innen
Zertifizierungskommissionen
Forscher
|
Personenbezogene Einzeldaten
|
Unabhängigkeit und Neutralität
Vermeidung von
Doppeldokumentation und doppelter Datenhaltung
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* Stufe 1 und 2 bezieht sich auf das Arbeitspapier
für einen Entwurf der bundesweiten Zusammenführung
Klinischer Krebsregisterdaten; Mindestmengen, Letalität,
Krankenhausletalität und Langzeitüberleben
(z. B. Pankreaskarzinom, in welchem Stadium überleben
Patienten mit welcher Therapie am Besten; Herr Dr. Helou, Frau Dr.
Semrau, Herr Prof. Dr. Seufferlein, Frau Dr. Tillack, Herr Dr.
Hentschel, Frau Prof. Dr. Klinkhammer-Schalke Stand 04.12.2020.
Ausblick und nächste Ziele
Die Initiierung der Querschnitts-AG „Qualität und
Vernetzung“ durch BMG, ADT, DKG und DKH war ein wichtiger Schritt, um
die Inhalte der Ziele 5, 6 und 8 des Handlungsfelds 2 des Nationalen Krebsplans
miteinander zu verbinden, Defizite in der Zusammenarbeit zu identifizieren und
konkrete Maßnahmen für die Weiterentwicklung v. a. an
den Schnittstellen umzusetzen. Der Qualitätszyklus Onkologie, der die
grundlegenden Voraussetzungen für eine qualitätsgesicherte
Versorgung umfasst – Leitlinien, Qualitätsindikatoren,
zertifizierte Zentren, Dokumentation im Rahmen der klinischen Krebsregistrierung
– stellt den Rahmen für die Arbeit der Querschnitt-AG dar. Die
Lösungen für die regelhafte Zusammenarbeit und die
strukturierten Schnittstellen zwischen den einzelnen Zielen sind adressiert und
müssen weiterentwickelt werden.
Im Vordergrund muss hier die Etablierung einer “Plattform”
stehen, wie in der Stufe 2 des Gesetzes zur Zusammenführung von
Krebsregisterdaten vorgesehen, die, je nach Bedarf und Fragestellung,
Ansprechpartner:innen vermittelt bzw. einen niederschwelligen Zugang zu
Datenanalysen ermöglicht. Die weitere Aufgabe der Querschnitts-AG wird
es sein, die Stärkung dieser Vernetzung zu fördern und
Leitlinienentwickler:innen, Forschungseinrichtungen, Zentren und Behandelnde
zusammenzubringen, um mit den versorgungsnahen Daten der Krebsregister Wissen zu
generieren, das sowohl Forschung als auch die Versorgung
unterstützt.
Dies ist eine in ihrer Komplexität nicht zu unterschätzende
Aufgabe, die viele Sektoren umfasst. Um das Potenzial, das sich aus diesen Daten
für die Versorgung ergeben kann, schneller und umfassender nutzen zu
können, können die in anderen europäischen
Ländern etablierten nationalen Krebsinstitute als Vorbild für
einen ähnlichen Prozess in Deutschland dienen. Zukünftig wird
man einen strukturierten Prozess etablieren, um die Leitlinienerstellung und
Daten aus Registern und Zertifizierung dahingehend zusammenzubringen, dass
konkrete Fragestellungen seitens der Leitliniengruppen generiert und
geprüft werden, inwieweit versorgungsnahe Daten aus der Versorgung
für diese spezifischen Fragestellungen entweder ergänzend oder
allein beantwortbar sein können.
Mit der in der Stufe 2 des Gesetzes zur Zusammenführung von
Krebsregisterdaten vorgesehenen Plattform sollten zudem die notwendigen
Voraussetzungen geschaffen werden, dass auch interventionelle Studien mit
versorgungsnahen Daten (z. B. registerbasierte RCTs [12]) ohne größere
Hürden möglich werden. Damit könnten die onkologischen
Registerdaten gezielt zur Beantwortung eines großen Teils der offenen
Fragestellungen herangezogen werden [13]
[14]
[15].
Der im Nationalen Krebsplan entwickelte Qualitätszyklus wird so zu einem
stetigen und gelebten Kreislauf, der Behandler, Krebsregister und Forscher
miteinander verbindet.
Diese Verbindung und regelhafte Zusammenarbeit entsprechen auch dem Ziel der
Nationalen Dekade gegen den Krebs und in besonderer Weise der Arbeitsgruppe 3
„Wissen generieren durch Vernetzung von Forschung und
Versorgung“. So werden nicht zuletzt auch Nationaler Krebsplan und
Nationale Dekade gegen Krebs miteinander verbunden und können die
Konzepterstellung der Stufe 2 des Gesetzes zur Zusammenführung von
Krebsregisterdaten voranbringen.
