Gremienarbeit der GKJR
Der Bericht des Arbeitskreises Transition setzt die Reihe zur Darstellung der Gremienarbeit
innerhalb der GKJR fort. Bisher erschienen in der arthritis + rheuma die Berichte
der Kommission Sport und Bewegung (2021, Heft 1), der Kommission Pharmakotherapie
und Leitlinien (2021, Heft 2), der Kommission Patientenschulung (2021, Heft 3), der
Kommission Qualitätssicherung, Versorgung und Weiterbildung (2022, Heft 2), der Kommission
Klinische Studien/Forschung (2022, Heft 3) sowie des Arbeitskreises Psychosoziale
Betreuung von rheumatisch erkrankten Kindern und Jugendlichen (2022, Heft 4).
Bericht des Arbeitskreises Transition
Im Arbeitskreis Transition (AK) der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie
(GKJR) und der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) wirken derzeit jeweils
6 pädiatrische und internistische Rheumatolog*innen, eine Gesundheitswissenschaftlerin
und eine Sozialpädagogin als Vertreterin des psychsozialen Arbeitskreises der GKJR
mit. Hinzu kommen 2 Transition-Peers der Deutschen Rheuma-Liga, was auf die enge Zusammenarbeit
mit der Deutschen Rheuma-Liga (DRL) hinweist.
Der AK Transition
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informiert zum Thema Transition,
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bewertet die aktuelle Versorgungssituation junger Rheumatiker*innen,
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entwickelt und bündelt Tools und Angebote für eine strukturierte Transition im klinischen
Alltag,
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begleitet bzw. führt wissenschaftliche Studien zur Transition durch und
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bildet medizinisches Personal zur Transition fort.
Außerdem arbeitete er an der Definition von Mindeststandards für die Transition im
Rahmen der Leitlinienerstellung der Gesellschaft für Transitionsmedizin mit [1].
Angebote zur Transition
Der AK Transition trifft sich 2- bis 3-mal pro Jahr, eruiert Versorgungsangebote und
führt Informationen zu Aktivitäten und Angeboten zur Transition zusammen. Er bewertet
die aktuelle Versorgungssituation junger Rheumatiker*innen und nutzt dafür u. a. die
Daten der jährlichen Umfrage unter den GKJR-Mitgliedern zu Versorgungsangeboten zur
Transition. Für junge Rheumatiker*innen, die eine/n internstische/n Rheumatologen/in
für die Weiterbetreuung suchen, werden in größeren Abständen internistische Rheumatolog*innen
um Zustimmung zur Aufnahme in eine entsprechende Übersicht für Personen in der Transition
(https://www.gkjr.de/fur-patienten-und-familien/fur-jugendliche/rheumatologen-fur-junge-erwachsene) gebeten. Eine derartige Umfrage ist erneut für 2023 vorgesehen.
Tools zur Unterstützung einer strukturierten Transition
Der AK entwickelt und bündelt Tools, welche die Umsetzung einer strukturierten Transition
im klinischen Alltag erleichtern sollen ([
Abb. 1
]). Dazu gehören:
Abb. 1 Unterlagen zur Unterstützung eines strukturierten Transitionsprozesses.
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Flyer „Jetzt geht’s los“ mit Informationen zur Übergangssprechstunde und zum Erwachsenwerden
(Link u. a. zur Webseite „Mein Rheuma wird erwachsen“)
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Transitions-Pässe für JIA, Kollagenosen, autoinflammatorische Erkrankungen
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Checklisten für Kinderrheumatolog*innen, internistische Rheumatolog*innen, Patient*innen
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Checkliste für die Praxis der DRL
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Readiness-Tools ([
Tab. 1
])
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Linkliste für Jugendliche/junge Erwachsene zu verschiedenen Themen
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Übersicht zu Finanzierungsmöglichkeiten von transitionsspezifischen Leistungen
Tab. 1
Evaluierte, deutschsprachige Instrumente zur Erfassung der Transitionskompetenz, zu
ungedeckten Bedarfen und/oder zur Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung in
der Transition.
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Instrument
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Domänen
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Referenz
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Greifswalder Fragebogen zur Transitionskompetenz
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Transitionskompetenz (10 Items: Arbeitswelt [3 Items], krankheitsbezogenes Wissen
[3 Items] und Versorgungskompetenz [4 Items])
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[2]
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Transition Readiness Assessment Questionnaire – Deutsche Version (TRAQ-GV-15)
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Krankheitswissen und Selbstmanagementfähigkeiten (15 Items)
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[3]
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Youth Health Care Measure – Satisfaction, Utilization, and Needs (YHC-SUN)
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Inanspruchnahme und Bedarfe, Zufriedenheit mit Versorgung (57 Items)
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[4]
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YHC-SUN short form
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Zufriedenheit mit Versorgung (4 Items)
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[5]
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Transition-KompAZ
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Krankheitswissen und Selbstmanagementfähigkeiten (11 Items)
Inanspruchnahme und ungedeckte Bedarfe (21 Items)
Zufriedenheit mit Versorgung (10 bzw. 11 Items)
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[6]
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Diese Tools finden sich auf den Webseiten der Fachgesellschaften (https://www.gkjr.de/fur-aerztinnen-und-aerzte/transitionsunterlagen/unterlagen-fuer-die-paediatrische-rheumatologie/; https://dgrh.de/Start/Wissenschaft/Forschung/Versorgungsforschung/Transition.html) und können bei der Geschäftsstelle der GKJR abgerufen werden.
Zur Erfassung von Krankheitswissen, Selbstmanagementfähigkeiten sowie der Versorgungssituation
während der Transition, stand bisher kein geeignetes validiertes deutschsprachiges
Instrument zur Verfügung. Um diese Lücke zu schließen, wurde unter Federführung des
Deutschen Rheuma-Forschungszentrums Berlin (DRFZ) und der Universität Tübingen im
Rahmen einer Promotionsarbeit der Transitions-KomPAZ entwickelt. Der Transitions-KompAZ
eruiert als modular aufgebautes Instrument die gesundheitsbezogene Transitions-Kompetenz,
erfasst aber auch die Inanspruchnahme von transitionsspezifischen Maßnahmen, die ungedeckten
Bedarfe während des Übergangsprozesses und die Zufriedenheit mit der aktuellen Versorgungssituation.
Mitglieder des AK evaluierten dieses Instrument und setzten es bei insgesamt 86 Jugendlichen
vor dem Transfer und 88 jungen Erwachsenen nach dem Transfer in die internistische
Rheumatologie ein. Die psychometrischen Eigenschaften des Instrumentes wurden ermittelt,
die Ergebnisse werden auf dem DGRh/GKRJ-Kongress 2023 in Leipzig vorgestellt. Der
Transitions-KompAZ steht nun zur Erfassung der Transitionskompetenz und ungedeckter
Bedarfe im Klinikalltag sowie zur Evaluation von Transitionsangeboten zur Verfügung.
Er ergänzt die bereits vorhandenen Tools und Instrumente zur Transition.
Begleitung wissenschaftlicher Vorhaben zur Transition
Der AK Transition begleitete in den letzten Jahren die vom Bundesministerium für Gesundheit
geförderten und von der DRL durchgeführten Vorhaben zur Transition: „Transition –
Stärkung für den Übergang in eine Erwachsenenversorgung für junge Rheumatikerinnen
und Rheumatiker“ (2014–2017) und „Stärkung der Kommunikation zwischen Ärzteschaft
und jungen Rheumakranken in Verbindung mit der Etablierung von Transitionsabläufen
beim Übergang in die Erwachsenenversorgung“ (2019–2022) wissenschaftlich. Im Rahmen
dieser Projekte wurde die Webseite „Mein Rheuma wird erwachsen“ entwickelt. Außerdem
konnten Transition-Peers gewonnen werden, die seither anderen jungen Rheumatiker*innen
beim Wechsel in die internistische Rheumatologie mit Rat und Tat zur Seite stehen
und inzwischen auch im AK die Betroffenenperspektive einbringen.
Außerdem bildet der AK das wissenschaftliche Begleitgremium des seit Juli 2021 vom
Innovationsfonds geförderten Vorhaben InfoTrans, welches vom DRFZ gemeinsam mit der
BARMER und dem Institut für Medizinische Biometrie und Informatik der Universität
Heidelberg durchgeführt wird. Mit InfoTrans sollen Lücken im Übergang von der Kinderrheumatologie
zur Erwachsenenversorgung identifiziert und durch Verbesserung des Informationsflusses
an der Schnittstelle zwischen Kinder- und Erwachsenen-Rheumatologie die Versorgung
junger Rheumatiker*innen verbessert werden.
Zur Erfassung der Versorgungssituation junger Menschen mit chronischen Arthritiden
auf Bevölkerungsebene wurden alle Versicherten der BARMER zwischen 16 und 25 Jahren
mit der Abrechnungsdiagnose einer chronischen Arthritis angeschrieben und zu Diagnose,
aktuellen Beschwerden, Verlauf der Erkrankung sowie aktueller Versorgungssituation
befragt. Erste Daten zur Versorgungssituation der Versicherten in der Transition werden
auf dem DGRh-Kongress 2023 präsentiert.
Außerdem wurden in Infotrans Prozesse etabliert, die
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allen an der Kinder-Kerndokumentation (Kinder-KD) teilnehmenden Jugendlichen mit JIA
ab 16 Jahren das Abfordern eines digitalen Befundberichtes (im Sinne eines Transitionspasses
mit Kerninformationen zur rheumatischen Erkrankung, basierend auf Daten der Kinder-KD)
und von Informationen zur Transition (z. B. Link zur Webseite „Mein Rheuma wird erwachsen“)
gestatten,
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einen Datentransfer vom DRFZ zum rheumatologischen Erfassungssystem RheMIT ermöglichen,
sodass Patienten/innen-bezogene Kerninformationen zur Erkrankung und Therapie aus
der Pädiatrie zum internistischen Weiterbehandler (bei Einwilligung der Betroffenen)
weitergeleitet werden können.
Damit wird eine Schnittstelle und wesentliche Strukturvoraussetzung für den Datentransfer
von der Kinder- in die Erwachsenenrheumatologie geschaffen.
Im Rahmen von InfoTrans fand u. a. ein Fokusgruppentreffen mit jungen Rheumatiker*innen
im Alter zwischen 17 und 25 Jahren statt. In diesem Meeting äußerten die jungen Rheumatiker*innen
Bedarf an einem „Sprechstunden-Guide“. Solch ein Guide, auch als Patient Concern Inventory
bezeichnet, gestattet Patient*innen vor der Sprechstunde auf einer Liste von Themen/Anliegen
die Auswahl desjenigen Themas, welches den Patienten/die Patientin aktuell beschäftigt,
und welches er/sie gern mit dem Arzt besprechen würde. Es gibt Hinweise, dass bei
Anwendung eines derartigen Guides die Konsultationszeit nicht zunimmt, aber die Zufriedenheit
der Patient*innen wächst, und Betroffene das Gefühl haben, ihre Fragen und Bedürfnisse
ausreichend kommunizieren zu können. Ein sich an dem Guide von Ashar et al. [7] orientierender Vorschlag wurde erarbeitet und gemeinsam mit den Betroffenen und
dem AK Transition wiederholt modifiziert. Ergebnis ist eine „Hit-Liste“ (= Deine Themen
für die heutige Sprechstunde), die 6 Themenbereiche mit insgesamt 19, aus Betroffenensicht
relevanten Anliegen/Themen, berücksichtigt. Sie soll die Kommunikation zwischen Betroffenen
und Weiterbehandler/in erleichtern und nach einem Pilottest durch den AK Transition
evaluiert werden.
Fortbildung von medizinischem Fachpersonal/Schulung von Betroffenen
Der AK bringt sich außerdem seit Jahren aktiv in die Schulung junger Rheumatiker*innen
ein. Einerseits wird das Transitions-Camp am Bodensee jährlich seit 2010 von Mitgliedern
des AK organisiert und durchgeführt. Andererseits nehmen Mitglieder des AK auch am
seit 2015 jährlich (mit Ausnahme in der Pandemie) stattfindenden Camps für Jugendliche
und junge Erwachsene der DRL teil.
Außerdem hat der AK Transition das Fortbildungsmodul „Kinderrheumatologie trifft Erwachsenenrheumatologie“
für medizinisches Fachpersonal entwickelt, welches in aktualisierter Form ab 2024
wieder über die Rheumatologische Fortbildungsakademie angeboten wird.
Kirsten Minden, Berlin
Susanne Schalm, München
IMPRESSUM
Verantwortlich für den Inhalt
Martina Niewerth
GKJR-Geschäftsstelle, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum, Berlin
