Zusammenfassung
Hintergrund Vielen Ärzt:innen in Deutschland ist die Erkrankung ME/CFS
noch unbekannt. Innerhalb des Gesundheitssystems zeigen sich immer wieder
erhebliche Defizite im Umgang mit ME/CFS-Erkrankten. Ziel der vorliegenden
Studie war es daher u. a. zu ermitteln, welchen Fachrichtungen die im Rahmen der
Diagnosestellung von den Betroffenen konsultierten Ärzt:innen angehören und ob
sich hieraus Hinweise auf das ärztliche Vorgehen im Rahmen des Diagnoseprozesses
ableiten lassen.
Methode Als Teil des APAV-ME/CFS-Surveys wurden hierzu die Antworten von
674 erwachsenen ME/CFS-Erkrankten (>20 J.; 554 ♀, 120 ♂), bei denen bereits
eine ärztliche ME/CFS-Diagnose vorlag, statistisch untersucht. Das Sampling
erfolgte durch Selbstaktivierung und über das Schneeballprinzip. Die Daten
wurden in erster Linie deskriptiv ausgewertet. Zur Betrachtung möglicher
Zusammenhänge wurde eine Varianzanalyse durchgeführt.
Ergebnisse Fast ein Viertel der Proband:innen litt nach eigener
Einschätzung seit 6 bis 10 Jahren an ME/CFS. Bei 62% wurde die Diagnose
innerhalb von bis zu 10 Jahren nach Beginn der Erkrankung gestellt. Bei 6,4%
dauerte es 21–40 Jahre. Knapp 75% der Proband:innen konsultierten im bisherigen
Krankheitsverlauf 6 bis 15 verschiedene Ärzt:innen verschiedenster
Fachrichtungen, insbesondere aus der Allgemeinmedizin, Neurologie, Inneren
Medizin und Psychosomatik/Psychiatrie. Die Diagnose wurde am häufigsten von
Vertreter:innen der Allgemeinmedizin und der Immunologie gestellt. Im
Durchschnitt nannten die Proband:innen 11 bei ihnen häufig auftretende, meist
neuroregulative Symptome.
Schlussfolgerungen Die Ergebnisse legen nahe, dass bei ME/CFS im Rahmen
der Diagnosefindung in Deutschland bislang ein an einzelnen ME/CFS-Symptomen
orientiertes Überweisungsverhalten zu Fachärzt:innen bzw. ein eher willkürliches
Kontaktieren von Ärzt:innen verschiedenster Fachrichtungen vorherrscht. Daher
sind Aus- und Fortbildungsmaßnahmen zum Thema ME/CFS in allen Fachdisziplinen
sowohl im niedergelassenen und stationären als auch im Reha-Bereich dringend
nötig.
Abstract
Background The disease ME/CFS is unknown to many doctors in Germany.
Within the healthcare system, significant deficits in dealing with ME/CFS
patients have been repeatedly revealed. Hence, the aim of the present study was
to identify the specialties of the doctors consulted by ME/CFS patients and to
find out whether information on the medical procedure in the context of the
diagnosis process can be derived from this.
Method As part of the APAV-ME/CFS survey, the quantitative responses of
674 adult ME/CFS sufferers (>20 y.; 554 ♀, 120 ♂) who already had a medical
ME/CFS diagnosis were statistically examined. The sampling was done by
self-activation and via the snowball principle. The data were primarily
evaluated descriptively. An analysis of variance was carried out to consider
possible relationships.
Results Almost a quarter of the patients said they had suffered from
ME/CFS for 6 to 10 years. Diagnosis was made within 10 years of disease onset in
62%. For 6.4% it took 21–40 years. 75% of the participants consulted 6 to 15
different doctors from a wide range of disciplines in the course of the disease,
in particular from general medicine, neurology, internal medicine and
psychosomatics/psychiatry. Diagnosis was made in particular by GPs and
immunologists. On average, the test persons named 11 mostly neuroregulatory
symptoms.
Conclusions The results suggest that in the context of finding a diagnosis
in Germany for ME/CFS, referral behaviour to specialists based on single ME/CFS
symptoms or rather arbitrary contacting of doctors from a wide variety of
disciplines has prevailed so far. Therefore, training and further education
measures on the subject of ME/CFS are urgently needed in all specialist
disciplines in the resident, inpatient and rehabilitation sectors.
Schlüsselwörter Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom - Diagnosestellung - Ärztliche Fachdisziplinen - Symptome - Erkrankungsdauer
Keywords Myalgic Encephalomyelitis/Chronic fatigue syndrome - Diagnosis - Medical disciplines - Symptoms - Disease duration
