Arthogryposis multiplex congenita (AMC) ist eine seltene und angeborene Erkrankung, die das gelenkumgebende Bindegewebe verändert und so zu einer Versteifung der Gelenke führt („Glossar”). In der Behandlung von Kindern mit AMC spielt die Ergotherapie eine wichtige Rolle. Das fanden die Ergotherapeutinnen Elena Kamann, Katharina Machuta und Cornelie Zillhardt in einer qualitativen Studie an der Hogeschool Zuyd im niederländischen Heerlen heraus.
Glossar
Arthrogryposis multiplex congenita (AMC)
Die angeborene Gelenksteife entsteht zur Zeit der Organbildung gegen Ende der ersten drei Schwangerschaftsmonate. Die Ursachen für AMC sind vielfältig. Muskeln, Sehnen und Bindegewebe verändern sich und haben Auswirkungen auf die Gelenkkapseln und die Mobilität der Gelenke. In aus gedehnter Form kann AMC auch die Organe und das Gehirn betreffen. Die Erkrankung ist relativ selten und betrifft eines von 3.000 Neugeborenen.
Die drei Forscherinnen führten leitfadengestützte Interviews mit sechs Experten durch, die mit betroffenen Kindern in einer Klinik arbeiteten. Die Auswertung ergab, dass sich die ergotherapeu tische Intervention in einen interdisziplinären Behandlungsansatz integriert, welcher neben spezifischen Therapiekonzepten auch die Schienen- und Hilfsmittelversorgung sowie die Elternarbeit umfasst. Die befragten Ergotherapeuten legen besonderen Wert auf eine klientenzentrierte Therapiegestaltung, die konkrete Strategien der Kinder aufgreift und individuelle Umweltge gebenheiten an die veränderten Bedürfnisse anpasst. Darüber hinaus charakterisieren sie die betroffenen Kinder als willensstarke Persönlichkeiten mit einer lebensbejahenden Grundhaltung. Aufgrund der wiederholten Klinikaufenthalte der kleinen Klienten sehen sich ihre behandelnden Ergotherapeuten als „Wegbegleiter” dieser Kinder und ihrer Familien.
Die Forscherinnen regen dazu an, die ergo therapeutischen Interventionen aus Sicht der betroffenen Kinder und ihrer Familien zu beleuchten und im Rahmen von Interventionsstudien zu evaluieren.
akb
ergoscience 2010; 5: 160–170
