Einleitung
In den nächsten Jahren wird bezüglich der Prävalenz der chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) sowie der Mortalitäts- und Morbiditätsrate ein weiterer Anstieg erwartet. Schätzungen gehen davon aus, dass die COPD in den nächsten Jahren zur dritthäufigsten Todesursache werden wird [1 ]. Zahlreiche Studien zeigen eine hohe Komorbidität der COPD mit psychischen Beschwerden [2 ]
[3 ]. In einer Metaanalyse weisen ca. 40 % der COPD-Betroffenen erhöhte Depressivitätswerte auf, 36 % berichten von einer erhöhten Ängstlichkeit [4 ]. Liegt in der Allgemeinbevölkerung die Wahrscheinlichkeit, an einer Panik- oder Angststörung zu erkranken, bei 3 bis 15 %, so sind COPD-Patienten mit einer Prävalenz von 20 bis 30 % deutlich öfter betroffen [5 ]
[6 ]
[7 ]
[8 ].
Betrachtet man COPD-Patienten im Endstadium, weisen zwei Drittel ausgeprägte Ängste, Panikattacken und Depressionen auf [6 ]
[9 ]. In einer Übersichtsarbeit von Solano und Kollegen [10 ] litten 68 – 80 % der fortgeschrittenen COPD-Patienten unter Erschöpfung, 34 – 77 % unter starken Schmerzen, 55 – 65 % unter Schlaflosigkeit, 51 – 75 % unter Angst und 37 – 71 % unter depressiven Symptomen. Darüber hinaus treten bei den Betroffenen angesichts der realen Bedrohung einer chronisch progredienten Erkrankung auch krankheitsbezogene Ängste auf [11 ]
[12 ]
[13 ]
[14 ]. Mit „krankheitsbezogenen Ängsten“ sind in diesem Fall die durchaus realistischen Ängste der Betroffenen vor der Symptomatik (z. B. Atemnot) oder deren Folgen für die Zukunft (Progredienzangst, End-of-Life (EoL)-Angst) gemeint. Diese sind angesichts der Schwere der Erkrankung als eine „normale Reaktion“ und in einem gewissen Ausmaß als durchaus „funktional“ anzusehen. Steigern sich krankheitsspezifische Ängste jedoch, können sie selbst zu einer Belastung (also dysfunktional) werden, die Lebensqualität der Patienten beeinträchtigen und den Krankheitsverlauf oder die Behandlung erschweren [11 ]
[14 ]
[15 ]. In diesem Fall sind auch solche Ängste als behandlungsbedürftig anzusehen.
Insgesamt existieren nur wenige Studien, die bei COPD (als einer chronisch-progredienten Erkrankung) krankheitsbezogene Ängste, wie die Angst vor dem Fortschreiten der Erkrankung (Progredienzangst) bzw. End-of-Life-Ängste untersucht haben [11 ]
[12 ]
[13 ]
[16 ]. Während beispielsweise die palliative Versorgung von Tumorpatienten oder HIV-Patienten auch die Kommunikation über belastende krankheitsbezogene End-of-Life-Ängste beinhaltet, fehlen derartige Aspekte meist in der Behandlung von COPD-Patienten im Stadium IV. So fragte Curtis [17 ] in seiner Studie erstmals „what dying might be like“ und stellte fest, dass die Patienten, die sich bereits in einem fortgeschrittenen Krankheitsstadium befanden, kaum Möglichkeiten hatten, derartige Ängste anzusprechen. Die Mehrheit der COPD-Patienten hatte einen hohen Informationsbedarf bezüglich Prognose und Behandlung ihrer Erkrankung. Zu ähnlichen Ergebnissen führte die von Rocker und Kollegen durchgeführte Studie, in der COPD-Patienten im Vergleich zu Krebs-Patienten eine signifikant geringere Zufriedenheit mit der Qualität der palliativen Versorgung (EoL-Care) zeigten [18 ].
Bei COPD handelt es sich um eine progrediente und ab Stadium IV in der Regel terminal verlaufende Erkrankung. Nach der ersten exazerbationsbedingten Krankenhausaufnahme sterben 23 % der COPD-Patienten innerhalb des kommenden Jahres. Die 5-Jahres-Überlebensrate liegt nur bei 26 % [19 ]. Deswegen ist es wichtig, die palliative Betreuung der COPD-Patienten stetig zu verbessern und auf Ängste in Bezug auf Tod und Sterben angemessen zu reagieren. Bevor die Versorgungsqualität der COPD-Patienten jedoch optimiert werden kann, ist es essenziell, differenzierte Kenntnis bezüglich Art und Ausmaß krankheitsbezogener Ängste (wie Progredienzangst und EoL-Ängste) zu erlangen.
Ziel der folgenden Studie war es daher, die Prävalenz krankheitsbezogener Ängste (Progredienzangst, EoL-Ängste) in Abhängigkeit vom COPD-Stadium zu untersuchen. Zusätzlich sollten Zusammenhänge zwischen krankheitsbezogenen Ängsten, allgemeiner psychischer Symptomatik (Depressivität, Ängstlichkeit) und Lebensqualität bei COPD-Patienten beschrieben werden. Darüber hinaus sollten deskriptiv Erkenntnisse bezüglich krankheitsbezogener Ängste und EoL-Care bei COPD berichtet werden.
Material und Methoden
Datenerhebung
In der Schön Klinik Berchtesgadener Land wurden über einen Zeitraum von 12 Monaten alle COPD-Patienten der GOLD-Stadien II bis IV, die zu einer multimodalen pneumologischen Rehabilitation aufgenommen wurden, kontaktiert. Ausgeschlossen wurden Patienten mit akutem Koronarsyndrom, Herzinsuffizienz (New York Heart Association, NYHA > III) und malignen Grunderkrankungen. Die medizinische und psychologische Untersuchung erfolgte innerhalb der ersten drei Tage nach der Aufnahme.
Alle Probanden erklärten sich zur Studienteilnahme bereit und unterzeichneten eine entsprechende Einverständniserklärung. Das Studienprotokoll wurde von der zuständigen Ethikkommission genehmigt (08073), die Studie wurde bei www.clinicaltrails.gov (Nr. NCT00792974) angemeldet. Alle Teilnehmer wurden vor Beginn schriftlich über Inhalt und Ablauf der Studie sowie die Freiwilligkeit der Teilnahme informiert. Ferner wurden sie aufgeklärt, dass sie die Studie jederzeit ohne Nachteile abbrechen könnten. Die Erhebung und Weiterverarbeitung der Daten erfolgte gemäß den Richtlinien des Datenschutzgesetzes.
Stichprobe
Insgesamt wurden 198 COPD-Patienten kontaktiert, die sich zu einer Rehabilitation in der Schön Klinik Berchtesgadener Land befanden. 61 Patienten lehnten eine Studienteilnahme ab. Von diesen 61 Patienten gaben 39 als Grund mangelndes Interesse an, 10 Patienten berichteten, sich körperlich zu belastet zu fühlen, 12 Patienten gaben keinen Grund an. Von den 137 eingeschlossenen COPD-Patienten mussten vier aufgrund akuter Exazerbationen ausgeschlossen werden, ein Patient verstarb. Es gingen vollständige Datensätze von 132 COPD-Patienten ein (GOLD-Stadium II: 30 Patienten; GOLD-Stadium III: 18 Patienten, GOLD-Stadium IV: 84 Patienten). Es handelt sich somit um eine Patientenstichprobe mit im Mittel weit fortgeschrittener Erkrankung (vgl. [Tab. 1 ]).
Tab. 1
Stichprobenmerkmale.
Frauen
Männer
Gesamt
COPD-Stadium III/IV
Geschlecht n (%)
44 (43.1)
58 (56.9)
102 (100)
Alter in Jahren M (SD)
62.1 (9.3)
65.6 (6.8)
64.1 (8.1)
Stadium III
5 (11.4)
13 (22.4)
18 (17.6)
FEV1 % des Solls M (SD)
31.2 (8.8)
32.9 (9.6)
32.2 (9.2)
Pack years M (SD)
40.7 (22.9)
58.2 (28.0)
50.6 (27.2)
6-Min.-Gehtest in Metern; M (SD)
282 (98)
309 (100)
297 (100)
COPD-Stadium II
Geschlecht n (%)
12 (40)
18 (60)
30 (100)
Alter in Jahren M (SD)
65.9 (6.3)
70.2 (9.5)
68.5 (8.5)
FEV1 % des Solls M (SD)
59.1 (10.86)
64.24 (8.23)
62.1 (9.58)
Pack-years M (SD)
39.27 (29.81)
49.33 (45.87)
44.5 (38.51)
6-Min.-Gehtest in Metern; M (SD)
336 (71)
308 (126)
319 (108)
Anmerkungen: Mittelwert (M), Standardabweichungen (SD), absolute (n) und relative (%) Häufigkeitsangaben, FEV1 % des Solls = Einsekundenkapazität in Prozent des Solls; Pack years = Anzahl Zigarettenpackungen am Tag x Raucherjahre.
Erhebungsinstrumente
Allgemeine Angst und Depressivität der Patienten wurde anhand der Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) erfasst. Dabei handelt es sich um einen Fragebogen zur Erfassung der psychischen Symptomatik bei Patienten mit körperlichen Erkrankungen [20 ].
Die Einschränkung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität wurde mit dem St. George Respiratory Questionnaire (SGRQ) erfasst [21 ]
[22 ]. Der SGRQ ist ein Instrument, das speziell für Patienten mit chronischen Atemwegserkrankungen konzipiert wurde. Es besteht aus drei Subskalen (Krankheitssymptome, Aktivität, psychosoziale Belastung).
Zusätzlich wurden krankheitsbezogene Ängste anhand des COPD-Angst-Fragebogens (CAF) erfasst [11 ]. Der CAF besteht aus vier Subskalen (Angst vor sozialer Ausgrenzung, Dyspnoe, körperlicher Aktivität, Progredienzangst) und zwei fakultativen Zusatzskalen.
Das Fragebogeninventar zur mehrdimensionalen Erfassung des Erlebens gegenüber Sterben und Tod (FIMEST) [23 ] erfasst sowohl Angst als auch Akzeptanz einer Person bezüglich der Themen Sterben und Tod. Im Folgenden wurden nur die Subskalen „Angst vor dem eigenen Sterben“ (bezogen auf den Prozess des eigenen Sterbens) sowie „Angst vor dem eigenen Tod“ (bezogen auf den Verlust der eigenen Existenz) verwendet.
Zusätzlich sollten COPD-spezifische EoL-Ängste erfasst und EoL-Aspekte untersucht werden. Sowohl im deutschen als auch im angloamerikanischen Sprachraum liegen einige Fragebögen vor, die sich mit der Angst vor Tod und Sterben auseinandersetzen. Allerdings betrachten diese meist nur allgemeine und keine krankheitsbezogenen Ängste [23 ]
[24 ]. Auch im Bereich EoL-Care finden sich viele allgemeine, aber wenig störungsspezifische Fragebögen [25 ]
[26 ]
[27 ]. Aus diesem Grund wurde ein semi-strukturiertes Interview entwickelt, um diese Aspekte bei COPD-Patienten deskriptiv zu untersuchen. Das hier verwendete krankheitsspezifische Interview wurde in Anlehnung an die oben genannten Fragebögen erstellt und um störungsspezifische Aspekte ergänzt (Dauer ca. 60 min). Es beinhaltet neben soziodemografischen Angaben Fragen zu Progredienzangst, Angst vor dem eigenen Tod/Sterben sowie Wünsche bezüglich EoL-Care und etwaige Vorkehrungen.
Medizinische Untersuchungen
Es wurde u. a. eine Bodyplethysmografie nach den ATS-Empfehlungen durchgeführt. Zusätzlich wurde ein 6-Minuten-Gehtest durchgeführt, um die körperliche Leistungsfähigkeit zu erfassen [28 ].
Datenauswertung
Die statistische Auswertung wurde mit PASW Statistics vorgenommen. Zur deskriptiven Datenanalyse wurden arithmetisches Mittel (M), Standardabweichung (SD) und Häufigkeiten herangezogen. Des Weiteren wurden Produkt-Moment-Korrelationen sowie multivariate Varianzanalysen zur Bestimmung von Gruppenunterschieden berechnet.
Ergebnisse
Erfassung der psychischen Symptomatik der Patienten in Abhängigkeit vom COPD-Stadium
Um die Stichprobe der COPD-Patienten im GOLD-Stadium III/IV mit anderen COPD-Patienten (GOLD II) im Bezug auf krankheitsbezogene Ängste, allgemeine Ängstlichkeit, Depressivität und Lebensqualität zu vergleichen, wurde eine zweistufige MANOVA durchgeführt. Dabei diente der Faktor „Stadium“ (GOLD III/IV vs. GOLD II) als unabhängige Variable und die verschiedenen Angst- und Depressionsmaße (FIMEST, CAF, HADS) sowie die Lebensqualität (SGRQ) als abhängige Variablen. Der Haupteffekt „COPD-Stadium“ wurde signifikant (λ = .84, F (12,117) = 1.91, p = .040). In den Post-hoc-Analysen ergaben sich aber nur für den SGRQ-Symptom-Score Unterschiede zwischen den Patienten im Stadium II und den Patienten im Stadium III/IV, alle anderen Werte unterschieden sich nicht signifikant (vgl. [Tab. 2 ]). Daher werden in den folgenden Analysen die Patienten in Stadium II und Stadium III/IV zu einer Gruppe zusammengefasst und gemeinsam untersucht.
Tab. 2
Erfassung der psychischen Symptomatik der Patienten in Abhängigkeit vom COPD-Stadium.
Variablen
COPD (Grad II)
COPD (Grad III/IV)
MW (SD)
MW (SD)
HADS
Depressivität
7.40 (4.43)
6.71 (3.83)
Angst
6.81 (5.29)
6.30 (4.06)
CAF
Angst vor sozialer Ausgrenzung
10.05 (7.95)
11.43 (7.01)
Angst vor Dyspnoe
8.97 (5.20)
8.81 (4.27)
Angst v. körperlicher Aktivität
12.49 (4.74)
14.10 (4.92)
Progredienzangst
12.83 (5.84)
12.66 (5.03)
SGRQ
Symptome
51.00 (28.06)
61.56 (21.81)
Aktivitäten
67.93 (19.59)
76.97 (31.10)
Psychosoziale Belastung
41.37 (22.12)
41.69 (20.44)
FIMEST
Angst vor Sterben
15.41 (6.18)
15.10 (6.47)
Angst vor Tod
2.77 (3.81)
3.07 (3.97)
Anmerkungen: HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale; CAF: COPD-Angst-Fragebogen; SGRQ: St. George’s Respiratory Questionnaire; FIMEST: Fragebogeninventar zur mehrdimensionalen Erfassung der Einstellungen gegenüber Sterben und Tod; MW: Mittelwert; SD: Standardabweichung.
Zusammenhänge zwischen krankheitsbezogenen Ängsten (End-of-Life, Progredienzangst), allgemeiner psychischer Symptomatik und Lebensqualität
Um die Zusammenhänge zwischen krankheitsbezogenen Ängsten (Progredienzangst, EoL-Ängsten), psychischer Symptomatik (Ängstlichkeit, Depressivität) und Lebensqualität zu untersuchen, wurden Produkt-Moment-Korrelationen zwischen den zwei Subskalen des FIMEST, der Skala „Progredienzangst“ der CAF und den Angst- und Depressionsmaßen (HADS) sowie der Lebensqualität (SGRQ) berechnet. Für beide FIMEST-Skalen ergaben sich signifikante moderate Korrelationen (r = .26; .42) zur Skala „Progredienzangst“ der CAF sowie zu den Angst- und Depressionsmaßen der HADS (r = .31 bis .38). Die Zusammenhänge mit der Lebensqualität divergierten recht stark. Während sich für beide FIMEST-Skalen zur Psychosozialen Belastung (SGRQ-Impact) signifikante moderate Korrelationen ergaben (r = .27 bis .29, waren die Korrelationen beider FIMEST-Skalen zum SGRQ-Activity-Score sowie zur SGRQ-Symptomskala größtenteils nicht signifikant (vgl. [Tab. 3 ]).
Tab. 3
Zusammenhänge zwischen krankheitsbezogenen Ängsten (End-of-Life, Progredienzangst), allgemeiner psychischer Symptomatik und Lebensqualität.
FIMEST
Angst vor dem eigenen Sterben
Angst vor dem eigenen Tod
HADS
Angst
.31[** ]
.31[** ]
Depression
.38[** ]
.35[** ]
CAF
Progredienzangst
.42[** ]
.26[** ]
SGRQ
Symptome
.18[* ]
.06, n.s.
Psychosoziale Belastung
.27[** ]
.29[** ]
Aktivitäten
.14, n.s.
.04, n.s.
FEV1 % des Solls
– .01, n.s.
.04, n.s.
6-Min.-Gehtest in Metern
.14, n.s.
.04, n.s.
Anmerkungen: FIMEST: Fragebogeninventar zur mehrdimensionalen Erfassung der Einstellungen gegenüber Sterben und Tod; HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale; CAF: COPD-Angst-Fragebogen; SGRQ: St. George’s Respiratory Questionnaire; FEV1 % des Solls = Einsekundenkapazität in Prozent des Solls.
*
p < .05
**
p < .001
Deskriptive Analysen bzgl. Progredienzangst und End-of-Life-Ängsten
Deskriptive Analysen bzgl. Progredienzangst und End-of-Life-Ängsten
Progredienzangst. Fast alle Patienten gaben an, sich Gedanken zur Progredienz der Erkrankung zu machen (88 %), ein Großteil berichtete, dass diese Gedanken ihnen Angst machen würden (vgl. [Tab. 4 ]). Befragt danach, was die Patienten in Bezug auf die Progredienz ihrer Erkrankung fürchteten und was ihre schlimmsten Befürchtungen seien, ergaben sich die Ergebnisse in [Abb. 1 ].
Tab. 4
Deskriptive Ergebnisse bzgl. Progredienz- und End-of-Life-Angst sowie End-of-Life-Care (Auszug der Ergebnisse des strukturierten Interviews)
Variablen
Häufigkeit (%)
Progredienzangst
Ausmaß der Progredienzangst
keine
35
etwas
34
ziemlich
17
stark bis sehr stark
14
End-of-Life-Fear
Ausmaß der Angst vor dem Sterben/Sterbeprozess
keine
47
etwas
31
ziemlich
14
stark bis sehr stark
8
Ausmaß der Angst vor dem Tod
keine
72
etwas
15
ziemlich
8
stark bis sehr stark
5
Subj. Einfluss der Erkrankung auf End-of-Life-Ängste
Zunahme der Angst
39
Abnahme der Angst
9
Kein Einfluss
52
End-of-Life-Care
Möglichkeit, Entscheidungen selbst zu treffen
unwichtig
2
nicht so wichtig
4
wichtig
27
sehr wichtig
67
Vorkehrung: Patientenvollmacht
liegt bereits vor
34
wird demnächst abgeschlossen
21
liegt nicht vor
45
Weitere Vorkehrungen getroffen (ja/nein)
40/60
Subj. Grad der Informiertheit über Erkrankung
schlecht bis wenig
7
ausreichend
11
gut
39
sehr gut
43
Bedürfnis, mehr zu erfahren (ja/nein)
44/56
Von Ärzten bezüglich End-of-Life-Aspekten angesprochen (ja/nein)
3/97
Subj. Schwierigkeit eines solchen Gespräches
gering
50
mittel
10
hoch
11
sehr hoch
29
Bedürfnis, mit jemandem über EoL-Themen zu sprechen (ja/nein)
24/76
Anmerkungen: relative Häufigkeitsangaben (%), gerundet.
Abb. 1 Ängste der COPD-Patienten in Bezug auf die Progredienz ihrer Erkrankung.
End-of-Life-Ängste. Eine große Zahl von Patienten berichtete, sich Gedanken über das eigene Sterben (68 %) bzw. den eigenen Tod (59 %) zu machen. Insgesamt spielte die Angst vor dem Sterben und dem Sterbeprozess eine etwas größere Rolle als die Angst vor dem Tod selbst (vgl. [Tab. 4 ]). Die Erkrankung selbst führte bei 39 % zu einer Zunahme der End-of-Life-Ängste, bei 9 % jedoch auch zu einer Abnahme. Befragt danach, was die Patienten in Bezug auf ihr Sterben am meisten fürchteten, ergaben sich die Ergebnisse in [Abb. 2 ].
Abb. 2 Subjektive Ängste der COPD-Patienten in Bezug auf ihr Sterben.
End-of-Life-Care. Für die meisten Patienten war es „wichtig“ bis „sehr wichtig“, die Umstände ihres Sterbens mitentscheiden zu können (94 %). Die Hälfte der Patienten hatte bereits eine Patientenverfügung oder gab an, diese demnächst verfassen zu wollen (s. [Tab. 4 ]). Ein Teil berichtete, zusätzlich weitere Vorkehrungen getroffen zu haben (bzgl. Testament, Sterbeversicherung, Beerdigungsinstitut etc.).
Die meisten Patienten fühlten sich „gut“ bis „sehr gut“ über ihre Erkrankung und Behandlungsmöglichkeiten informiert (82 %). Trotzdem hatte ein Teil der Patienten das Bedürfnis, noch mehr darüber zu erfahren (44 %). Nur wenige Patienten waren von ihren Ärzten schon einmal auf die Themen Tod bzw. Sterben angesprochen worden. 40 % stellten es sich auch „schwierig“ bis „sehr schwierig“ vor, mit ihrem Facharzt darüber zu sprechen, 24 % der Patienten gaben aber an, generell ein Bedürfnis danach zu haben. Befragt danach, welche Personen sie für geeignet halten würden, über EoL-Aspekte zu sprechen, nannten 62 % Angehörige ([Abb. 3 ]), erst danach wurden Ärzte, Freunde, Psychologen und Pfarrer genannt.
Abb. 3 Subjektive Eignung verschiedener Gesprächspartner.
Diskussion
Ziel der Studie war es, differenziertere Kenntnisse bezüglich Art und Ausmaß krankheitsbezogener Ängste (bzgl. Progredienz, EoL) bei COPD-Patienten zu erhalten.
Insgesamt zeigte sich, dass EoL-Ängste stärkere Zusammenhänge zur allgemeinen psychischen Symptomatik (Depressivität, Ängstlichkeit) und zur Lebensqualität der Patienten aufweisen als zur tatsächlichen körperlichen Symptomatik (COPD-Stadium, körperliche Parameter). Dies spiegelt erneut die eher geringen Zusammenhänge zwischen psychischem Befinden und körperlicher Symptomatik wider, die sich bei COPD-Patienten auch in anderen Studien zeigen [29 ]
[30 ]
[31 ]
[32 ]. Die fehlenden Unterschiede in der Ausprägung von EoL- und Progredienzangst zwischen den Patienten verschiedener COPD-Stadien (II vs. III/IV) legen zudem nahe, dass sich krankheitsbezogene Ängste (wie auch allgemeine Angst und Depressivität [33 ]) schon in frühen Stadien manifestieren. Selbst bei Patienten im Stadium II erfolgt nach Diagnosemiteilung eine erste Beschäftigung mit der Erkrankung und deren Progredienz. Möglicherweise findet auch schon in diesem Stadium eine Bewertung der Erkrankung statt, die sich in der Folge nicht maßgeblich oder zumindest unabhängig von der körperlichen Symptomatik verändert: Patienten im fortgeschrittenen Stadium (III/IV) zeigen trotz chronischer Atemnot und progredientem Krankheitserleben keine weitere Zunahme der krankheitsbezogenen Ängste. Entscheidend für das Ausmaß und das Erleben von EoL- und Progredienzangst könnten also weniger das körperliche Befinden, sondern andere, psychologische Faktoren sein. Konsistent dazu zeigen unsere deskriptiven Ergebnisse, dass sich nach Aussage der Patienten die Erkrankung selbst unterschiedlich auf die Angst vor dem Sterben auswirkte: So führte sie nur bei einem Teil der Patienten zu einer Steigerung der Angst, andere berichteten keinen oder sogar einen verringernden Effekt. Möglicherweise moderieren bestimmte Persönlichkeitsvariablen oder Coping-Strategien diesen Effekt. Dies wäre der Punkt, an dem entsprechende Interventionen bezüglich EoL-Ängsten ansetzen könnten. Dafür wäre es jedoch wichtig, in kommenden Studien systematisch zu untersuchen, welche Patienten eine größere Wahrscheinlichkeit haben, starke EoL-Ängste zu entwickeln und welche Faktoren dafür verantwortlich sind. Es scheint zudem sinnvoll zu sein, mit entsprechenden Interventionen schon in einem frühen Stadium zu beginnen, da sich dort die Ängste ggf. manifestieren.
Vergleicht man die Fragebogen-Werte (FIMEST) der COPD-Patienten für allgemeine End-of-Life-Angst mit den Normdaten der entsprechenden Altersgruppe, liegen diese im Mittelfeld [23 ]. Die Probanden unserer Studie haben also im Durchschnitt ein ähnliches Ausmaß an allgemeinen EoL-Ängsten wie eine gleichaltrige Normstichprobe. Natürlich muss dabei berücksichtigt werden, dass körperliche Erkrankungen mit steigendem Alter zunehmen und die Personen in der Vergleichsstichprobe (Alter ≥ 65 J.) möglicherweise selbst körperliche Erkrankungen aufweisen oder beginnen, sich verstärkt mit Themen wie Tod und Sterben auseinandersetzen. Trotzdem verdient dieser Befund genauere Betrachtung. Möglicherweise handelt es sich bei allgemeinen und krankheitsspezifischen EoL-Ängsten um zwei verschiedene Konstrukte, die bei ein und derselben Person ganz unterschiedlich ausgeprägt sein können (und deswegen auch unterschiedlich erfasst werden müssen). COPD ist eine Krankheit, die einen starken Einfluss auf den Alltag der Betroffenen hat und deren Symptome starke, krankheitsspezifische Ängste in Bezug auf Tod und Sterben auslösen können („Angst zu ersticken “). Mit dem FIMEST werden jedoch allgemeine Ängste in Bezug auf Tod und Sterben erfasst (z. B.: „der Gedanke, dass ich beim Sterben allein gelassen werde, erschreckt mich“; „mich erschreckt der Gedanke, dass beim Tod mein gesamtes Denken und Fühlen aufhört“ ). Möglicherweise ist der störungsübergreifend konstruierte FIMEST also nicht geeignet, die spezifischen EoL-Ängste bei COPD zu erfassen. Insbesondere krankheitsspezifische Ängste stellen bei chronischen Erkrankungen jedoch einen großen Belastungsfaktor dar [11 ]
[14 ]
[15 ]. Aus diesem Grund haben wir in unserer Studie zusätzliche deskriptive Analysen angeschlossen, um die EoL-Ängste der Patienten störungsspezifisch zu untersuchen. Zwar war das Ausmaß der Ängste nicht ganz so hoch, wie in anderen Untersuchungen (vgl. fast 100 % [29 ]), es zeigte sich jedoch auch in unserer Studie, dass störungsspezifische Progredienz- und EoL-Ängste für viele Patienten eine große Rolle spielen. Vor dem Hintergrund, dass es sich bei COPD um eine chronisch-progrediente Erkrankung handelt und sich krankheitsspezifische Ängste negativ auf den Verlauf der Erkrankung auswirken können [12 ]
[16 ], ist es wichtig, diese durchaus nachvollziehbaren Ängste zu erfassen und entsprechende Interventionen anzubieten. Die Behandlung krankheitsspezifischer Ängste ist bei anderen lebensbedrohlichen Erkrankungen inzwischen selbstverständlich geworden: Zum Beispiel konnte eine Studie an Tumorpatienten zeigen, dass sich Progredienzangst schon durch eine psychologische Minimalintervention nachhaltig reduzieren und sich das allgemeine Befinden der Betroffenen deutlich verbessern lässt [34 ].
Im Vergleich zu anderen Patienten mit chronisch-progredienten Erkrankungen berichten COPD-Patienten eine geringere Zufriedenheit bezüglich der Qualität der palliativen Versorgung [35 ]. Darüber hinaus fühlen sie sich oft unzureichend über ihre Erkrankung informiert [36 ]. Dieses negative Bild ließ sich in unserer Studie nicht ganz bestätigen: Die meisten Patienten fühlten sich recht gut über ihre Erkrankung informiert, wenn auch ein Teil sich weitere, spezifische Informationen wünschte. Möglicherweise findet sich diesbezüglich also eine leichte Verbesserung der Situation. Auffällig war jedoch, dass zwar jeder vierte Patient von dem Bedürfnis berichtete, über die Terminalphase zu sprechen, aber nur sehr wenige dies mit ihren Ärzten bereits thematisiert hatten. Viele Betroffene hielten sogar ungeschultes Personal, wie ihre Angehörigen, für geeigneter, um über diese Themen zu sprechen. Auf der anderen Seite war es den meisten Patienten jedoch sehr wichtig, die Umstände ihres Sterbens mitentscheiden zu können. Eine ausreichende Information über das Terminalstadium der Erkrankung sowie mögliche Interventionen sind jedoch eine Grundvoraussetzung, um diesbezügliche Entscheidungen angemessen treffen zu können.
Untersuchungen zeigen, dass Patienten und Ärzte unterschiedliche Gründe haben, die Kommunikation von End-of-Life-Aspekten zu vermeiden. Auf Patientenseite besteht neben einer Tabuisierung dieser Themen auch die Erwartung, dass die Behandler diesbezüglich die Initiative ergreifen. Sie sind zudem oft unsicher, welcher Arzt der richtige Ansprechpartner sein könnte. Von ärztlicher Seite aus spielen neben Zeitmangel u. a. die Frage nach dem geeigneten Zeitpunkt aufgrund des schwer vorhersehbaren Verlaufes oder die Sorge, dem Patienten Hoffnung zu nehmen, eine Rolle [17 ]
[19 ]
[20 ]. Um Wünsche der Patienten im Ernstfall berücksichtigen zu können, ist es jedoch essenziell, EoL-Aspekte in einer vergleichsweise stabilen Phase zu thematisieren. Ärzte sollten dabei die Initiative ergreifen, unter Wahrung von Optimismus auf der einen und Realismus auf der anderen Seite („hoping for the best and preparing for the worst“ [37 ]).
Limitationen
Die Analysen dieser Studie basieren auf einer selektiven Stichprobe. Die Patienten befanden sich zum Zeitpunkt der Datenerhebung in einer auf fortgeschrittene COPD-Verläufe spezialisierten Klinik, wodurch die hohen Schweregrade überrepräsentiert sind (vgl. [Tab. 1 ]). Hohe Schweregrade gehen mit häufigeren Klinikaufenthalten einher. Möglicherweise waren die Patienten deswegen besonders gut über ihre Erkrankung informiert. Die wenigen Patienten in Stadium II wurden meist im Anschluss an eine notfallmäßige Akutaufnahme in die Klinik überwiesen. Dadurch und durch den Kontakt mit schwerstkranken COPD-Patienten in der Klinik wurden sie möglicherweise stärker als jemals zuvor mit dem drohenden Verlauf ihrer Erkrankung konfrontiert. Dies könnte zu einer punktuellen starken Belastung geführt und so zu den geringen Unterschieden in den psychologischen Variablen beigetragen haben.
Aufgrund des Querschnittdesigns können zudem keine differenzierten Aussagen über den Verlauf von Krankheitsängsten in verschiedenen COPD-Stadien gemacht werden. Hier wären Längsschnittstudien wünschenswert, um zu untersuchen, ob sich die Ängste von der Diagnosestellung bis zum Terminalstadium verändern, wie es bei anderen progredienten Störungsbildern der Fall ist [38 ]. Last but not least beruht ein Teil der hier dargestellten Ergebnisse auf deskriptiven Analysen. Diese sind natürlich nur unter Vorbehalt zu interpretieren, dienen jedoch als wichtige erste Annäherung an das Thema, auf deren Basis weitere Analysen (sowohl im stationären als auch im ambulanten Setting) folgen müssen.
Implikationen
Unsere Befunde verdeutlichen, dass Progredienzangst und EoL-Ängste bei COPD eine wichtige Rolle spielen. Ein Großteil der Patienten leidet unter spezifischen Ängsten vor dem Fortschreiten und Sterben an ihrer Erkrankung. Diese krankheitsbezogenen, nachvollziehbaren Ängste korrelieren mit allgemeiner Angst und Depressivität sowie einer geringeren Lebensqualität. Trotzdem wird diesem Thema bei COPD im Gegensatz zu anderen Erkrankungen noch entschieden zu wenig Aufmerksamkeit geschenkt. Wir halten es daher für wichtig, dass diese Aspekte in zukünftigen Untersuchungen aufgegriffen und langfristig entsprechende Interventionen entwickelt werden.
