Erkrankung
Scleroedema adultorum Buschke (SAB) ist eine seltene Autoimmunerkrankung - eine Unterart der systemischen Sklerodermie. In Deutschland gibt es circa 50 bekannte Fälle, wobei man von einer hohen Dunkelziffer ausgeht. Vermutlich zeigt sich die Erstmanifestation im Zusammenhang mit einer Infektionskrankheit. Charakteristisch sind unscharf begrenzte derbe, ödematöse Verhärtungen der Unterhaut durch Einlagerung von Mukopolysacchariden. Die Haut der Patienten ist häufig im Bereich des Rumpfes betroffen, sieht blass aus und kann nicht in Falten abgehoben werden. Das schränkt die Beweglichkeit ein. Zudem kann die Krankheit auf innere Organe übergreifen.
Zielgruppe
Der Verein und die integrierte Selbsthilfegruppe wollen die Erkrankung bekannt machen, damit für Betroffene die richtige Diagnose schneller feststeht. Neben den Erkrankten können auch deren Angehörige sowie interessierte Ärzte, Therapeuten und Förderer Mitglieder werden.
Gründung
Im April 2000 gründeten Hildegard Nader und Lothar Jonas, beide selbst Betroffene, die Selbsthilfegruppe. 2006 haben sie diese als gemeinnützigen Verein eingetragen. Seit 2009 ist der Verein Mitglied der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen).
Ziele
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> Erfahrungsaustausch mit Betroffenen
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> Bekanntmachung der Erkrankung bei Betroffenen und Fachkräften
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> Erforschung und bessere Behandlung der Erkrankung
Mitgliedschaft
Der Jahresbeitrag liegt bei 36 Euro.
Service für Mitglieder
Bei aktuell etwa 59 Mitgliedern, die in Deutschland verteilt sind, findet einmal im Jahr (an wechselnden Orten) eine bundesweite Informationstagung statt. Auf dieser können sich die „Einzelkämpfer“ untereinander austauschen. Ärzte und Therapeuten informieren über die aktuellen Entwicklungen.
Spende
Eine Spende ist steuerlich absetzbar.
Selbsthilfegruppe Scleroedema
Kontonummer: 120 103 7334
BLZ: 500 502 01
Frankfurter Sparkasse
Kontakt
Hildegard Nader (Vorstandsvorsitzende)
E-Mail: hildegard.nader@scleroedema.de
Alberto Kästner (Therapeut)
E-Mail: alberto@kaestner-kosmetic.de
www.scleroedema.de