Seltene Erkrankungen werden oft als Waisenkinder der Medizin bezeichnet, weil es
nur wenige Spezialisten gibt, die sich intensiv mit ihnen beschäftigen. Dennoch
ist es für alle Fachberufe, die mit Neugeborenen arbeiten, wichtig, auch seltene
angeborene Erkrankungen zu kennen. Sie sind die ersten Ansprechpartner der
betroffenen Eltern.
