Gespräche mit Angehörigen zur Organspende

Zusammenfassung

Hintergrund: Die Bevölkerung ist Umfragen zufolge mehrheitlich positiv gegenüber der Organspende eingestellt. Dennoch liegt meist keine schriftliche Erklärung des Verstorbenen vor, weshalb bei nahezu allen potenziellen Organspenden ein Gespräch mit den Angehörigen geführt werden muss. Die Rate der Ablehnungen ist dabei mit etwa 40 % im internationalen Vergleich sehr hoch. Durch die zum 1.11.2012 in Kraft getretene Novelle des Transplantationsgesetzes (TPG) im Sinne der „freiwilligen Entscheidungslösung“ wird jeder Bürger dazu aufgefordert, seine Entscheidung zur Organspende zu dokumentieren.

Methodik: Mittels 6617 konsekutiv dokumentierter Angehörigengespräche zwischen 2009 und 2011 sollen Faktoren identifiziert werden, die – abgesehen von persönlichen Wertvorstellungen – einen Einfluss auf die Entscheidung zur Organspende haben.

Ergebnisse: Häufig ist der Wille des Verstorbenen unbekannt (67,4 %) und die Angehörigen entscheiden stellvertretend gemäß dem mutmaßlichen Willen. Dabei ergaben sich 4097 (61,9 %) Zustimmungen und 2520 (38,1 %) Ablehnungen. Es wurden 4669 (70,6 %) solcher Entscheidungsgespräche ausschließlich von den behandelnden Ärzten geführt, bei 1948 (29,4 %) Gesprächen waren Koordinatoren der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) beteiligt. Prädiktiv (p < 0,001) für eine Zustimmung waren die Teilnahme eines für Angehörigengespräche geschulten Koordinators und der Zeitpunkt des Gesprächs mit den Angehörigen.

Schlussfolgerung: Die große Diskrepanz zwischen in Umfragen geäußerter Zustimmung zur Organspende und den realen Zustimmungsraten stellt eine große Herausforderung dar. Eine verstärkte Informations- und Aufklärungsarbeit sowie eine verbesserte Betreuung der Angehörigen sind notwendig. Die Gespräche mit trauernden Angehörigen sollten durch dafür geschulte Ärzte unter Hinzuziehung von Koordinatoren erfolgen. Grundsätzlich mit dem Gespräch bis nach Abschluss der Hirntoddiagnostik zu warten, scheint nicht in allen Fällen angemessen zu sein: Eine transparente Darstellung des Vorgehens während der Phase eingeleiteter Maßnahmen zur Feststellung des Hirntodes schafft Vertrauen und eröffnet den Angehörigen ein größeres Zeitfenster für eine stabile Entscheidung.

Abstract

Background: According to surveys the majority of the German population has a positive attitude towards organ donation. However, declarations of will concerning this matter are often missing in case of death. Thus, in nearly all cases consent must be obtained from the family of the deceased. Compared with refusal rates of other countries the refusal rate in Germany (approximately 40 %) is rather high. The modification of the German Transplantation Legislation in November 2012 supports the voluntary documentation of everyone’s decision with regard to organ donation.

Methods: Based on 6617 documented donation requests collected between 2009 and 2011, factors were identified, which – besides personal attitude of morality – could influence the decision about donation.

Results: The decedent’s will is often unknown (67.4 %) and the family’s decision is based on the suspected will of the patient. This resulted in 4097 (61.9 %) consents and 2520 (38.1 %) refusals. 4669 (70.6 %) of these donation-requests were carried out by the physician in charge and 1948 (29.4 %) with the assistance of a coordinator from the German foundation for organ transplantation (DSO). Predictive (p < 0.001) for consent were the presence of a specially trained coordinator and the timing of the request for organ donation.

Conclusion: There is a big discrepancy between the attitude displayed in surveys and the actual consent rate to organ donation. The major challenge is an improved caregiving for the donor family. Donation requests should be made preferably by trained physicians as well as coordinators. Waiting for the finalized certification of brain death may not be appropriate in all cases.

Schlüsselwörter

Organspende - Angehörigengespräch - Angehörigenbetreuung - Transplantationsgesetz

Keywords

organ donation - family approach - support for next of kin - German transplantation law

• Literatur

• 1 Blaes AB, Mauer D. Betreuung der Angehörigen von Organspendern – Herausforderung für das Intensivpersonal. Intensiv 2004; 12: 271-277
• 2 Blaes-Eise AB, Moos S, Schmid M et al. Das Angehörigenprojekt der Deutschen Stiftung Organtransplantation – Region Mitte. Anästh Intensivmed 2009; 2: 77-85
• 3 Blok GA, van Dalen J, Jager K et al. The European Donor Hospital Education Programme (EDHEP): Addressing the training needs of doctors and nurses who break bad news, care for the breaved, and requesting donation. Transplant International 1999; 12: 161-167
• 4 Blum K. Organspendesituation in deutschen Krankenhäusern – Studie im Auftrag der Deutschen Krankenhausgesellschaft. Düsseldorf: Deutsche Krankenhaus Verlagsgesellschaft mbH; 2007
• 5 Bundesärztekammer. Bekanntmachungen: Richtlinien zur Organtransplantation gem. § 16 TPG. Dtsch Arztebl 2007; 104: A3428-A3430
• 6 Bundestag. Gesetz zur Änderung des Transplantationsgesetzes (vom 21. Juli 2012). Bundesgesetzblatt Jahrgang 2012 Teil I Nr. 35
• 7 Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA). Wissen, Einstellung und Verhalten der Allgemeinbevölkerung zur Organspende. BZgA-Repräsentativbefragung; 2010
• 8 Daetwyler C, Cohen D, Gracely E et al. „doc.com“ und „WebOSCE“: Zwei neue Online-Werkzeuge zum Erlernen, Üben und Überprüfen medizinischer Kommunikationsfertigkeiten. Zeitschrift für e-learning 2009; 4: 19
• 9 Domínguez-Gil B, Martín MJ, Valentín MO et al. Decrease in refusals to donate in Spain despite no substantial change in the population’s attitude towards donation. Organs, Tissues & Cells 2010; 13: 17-24
• 10 Frutos MA, Blanca MJ, Mansilla JJ et al. Organ Donation: A Comparison of Donating and Nondonating Families. Transplantat Proc 2005; 37: 1557-1559
• 11 Heuer M, Hertel S, Remmer N et al. Organspendebereitschaft: Auswertung einer Umfrage zu Gesundheitsthemen. Dtsch Med Wochenschr 2009; 134: 923-926
• 12 Kaiser GM, Heuer M, Stanjek M et al. Organspendeprozess an einem Krankenhaus mit Maximalversorgung. Dtsch Med Wochenschr 2010; 135: 2065-2070
• 13 Matesanz R, Dominguez-Gil B. Strategies to optimize deceased organ donation. Transplantation Reviews 2007; 21: 177-188
• 14 Matesanz R, Marazuela R, Domínguez-Gil B et al. The 40 donors per million population plan: an action plan for improvement of organ donation and transplantation in Spain. Transplant Proc 2009; 41: 3453-3456
• 15 Muthny FA, Wesslau C, Smit H. Organspende-bezogene Entscheidungsprozesse der Angehörigen nach plötzlichem Hirntod. Transplantationsmedizin 2003; 14: 115-120
• 16 Muthny FA, Smit H, Molzahn M. Das Gespräch mit den Angehörigen plötzlich Verstorbener und die Bitte um Organspende. Intensivmedizin 2004; 41: 255-262
• 17 O'Carroll RE, Dryden J, Hamilton-Barclay T et al. Anticipated regret and organ donor registration – A pilot study. Health Psychology 2011; 30: 661-664
• 18 Organización Nacional de Transplantes (ONT). Good Practice Richtlinien im Organspendeprozess. 2011. http://www.ont.es/publicaciones/Documents/DSO_ONT_deutsch.pdf (letzter Zugriff: 28.08.2013)
• 19 Otto G, Fassbinder W, Mauer D. Organspende in Deutschland – Ergebnisse einer Umfrage in der Organspenderegion Mitte. Hessisches Ärzteblatt 2009; 2: 93-97
• 20 Pöpplein A. Das spanische Modell der Angehörigenbetreuung und Gesprächsführung vor der Organspende – eine Alternative für Deutschland zur Senkung der Ablehnungsraten?. (Diplomarbeit). Technische Universität Darmstadt Fachbereich für Humanwissenschaft, Institut für Psychologie; 2011
• 21 Rey JW, Komm N, Kaiser GM. Inhouse-Koordination zur Förderung der Organspende – Erfahrungsbericht aus drei Kliniken der Maximalversorgung. Dtsch Med Wochenschr 2012; 137: 1847-1853
• 22 Rey JW, Grass V, Barreiros AP et al. Organspendebereitschaft in Deutschland – Eine regionale Umfrage unter Schülerinnen und Schülern. Dtsch Med Wochenschr 2012; 137: 69-73
• 23 Rodrigue JR, Cornell DL, Howard RJ. Organ Donation Decision: Comparison of Donor and Nondonor Families. Am J Transplant 2006; 6: 190-198
• 24 Schulz von Thun F. Das innere Team in Aktion. Praktische Arbeit mit dem Modell. Reinbek: Rowohlt-Verlag; 2004
• 25 Schulz von Thun F. Miteinander reden 1-3. Reinbek: Rowohlt-Verlag; 2008
• 26 Shafer TJ. Improving relatives’ consent to organ donation. BMJ 2009; 338: b701
• 27 Siminoff LA, Gordon N, Hewlett J et al. Factors influencing families’ consent for donation of solid organs for transplantation. JAMA 2001; 286: 71-77
• 28 Simpkin AL, Robertson LC, Barber VS et al. Modifiable factors influencing relatives’ decision to offer organ donation: systematic review. BMJ 2009; 339: b991
• 29 Sque M, Long T, Payne S. Organ donation: key factors influencing families’ decision-making. Transplantation Proceedings 2005; 37: 543-546
• 30 Sque M, Long T, Payne S. Why relatives do not donate organs for transplant: „sacrifice“ or „gift for life“. Journal of Advanced Nursing 2008; 61: 134-144
• 31 Vatter A, Rüefli C. Vergleich des Organspendewesens in der Schweiz und Spanien – Schlussbericht zuhanden des Bundesamtes für Gesundheit, Sektion Transplantation und Fortpflanzungsmedizin. Bern: Institut für Politikwissenschaft; 2011