Kinder und Jugendliche mit CED – Maligne Erkrankungen und Todesfälle

Zur Therapie der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) werden zunehmend auch schon bei sehr jungen Kindern immunsuppressive Medikamente und Biologica eingesetzt, die potentiell das Risiko für schwere lebensbedrohliche Infektionen und Malignome erhöhen können. Andererseits werden bei gezielter Suche auch Immundefektzustände bei Kindern mit CED gefunden, die die Prädisposition nicht nur für eine CED, sondern auch das Auftreten dieser Ereignisse begünstigen.

Die Europäische Fachgesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung (ESPGHAN) möchte europaweit und möglichst vollständig diese seltenen, aber ernsten Ereignisse registrieren und Risikofaktoren identifizieren. In einer retrospektiven Pilotstudie waren bereits auffällige Häufigkeiten von Lymphomen, besonders unter Zweifach-Immunsuppression beobachtet worden (De Bie et al. Malignancy and Mortality in Pediatric Patients with Inflammatory Bowel Disease: A Multinational Study from the Porto Pediatric IBD Group. Inflamm Bowel Dis 2014; 20: 291–300). In dieser jetzt begonnenen prospektiven Datenerhebung werden Kindergastroenterologen und Gastroenterologen in den jeweiligen Ländern alle sechs Monate um Rückmeldung gebeten, ob einer ihrer CED-Patienten bis zum vollendeten 19. Lebensjahr eine maligne Erkrankung entwickelt hat oder verstorben ist. Der Aufruf erfolgt über die Fachgesellschaften und deren Zeitschriften sowie über die CED Selbsthilfegruppen der verschiedenen Länder. In Deutschland erhalten wir zusätzlich Informationen aus dem Kinderkrebsregister, ob dort Patienten mit einer CED als Vorerkrankung gemeldet wurden.

Die Meldung der Patienten erfolgt anonymisiert. Ein Ethikvotum für das in Rotterdam lokalisierte Register liegt vor. Erfragt werden Daten zur CED-Erkrankung, der Therapie sowie der Krebserkrankung bzw. der Todesursache. Mögliche Zusammenhänge zwischen Malignom oder Todesursache und CED bzw. Therapie werden angeschaut. Die Häufigkeiten werden dann mit den zu erwartenden Häufigkeiten in einer Normalbevölkerung verglichen. Dazu liegen in den meisten europäischen Ländern Daten vor.

Die Datenerhebung ist derzeit für einen Zeitraum von drei Jahren geplant. Insgesamt sind 23 Länder vor allem in Europa beteiligt, aber auch Israel, und Kanada nehmen teil. In Deutschland wird die Koordination der Datensammlung vom Dr. von Haunerschen Kinderspital, Universitätsklinikum der LMU München durchgeführt. Für jede Meldung wird eine Aufwandsentschädigung von 100 Euro gezahlt.

Hiermit bitten wir alle Kolleginnen und Kollegen, die Meldung von bösartigen Erkrankungen und Todesfällen bei Kindern und Jugendlichen mit CED mit einem Alter unter 19 Jahren zu unterstützen. Zeitraum der Diagnose der bösartigen Erkrankung oder eines Todesfalles: 1.7.2013 bis 30.6.2016.

Bitte nehmen sie Kontakt mit uns auf, wenn Ihnen ein Fall bekannt ist. Einen Studiensteckbrief finden Sie unter der entsprechenden Rubrik im Mitgliederbereich der bng-Web-Seite. Vielen Dank!