Zusammenfassung
Hintergrund: Die okuläre GvHD ist eine schwerwiegende Komplikation der allogenen Blutstammzelltransplantation, die zu massiver Einschränkung der Patienten sowie Komplikationen bis hin zur Hornhauteinschmelzung führen kann. Die Versorgung dieser Patienten muss interdisziplinär und in spezialisierten Zentren mit allen diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten erfolgen. Aktuell bieten nur wenige Kliniken in Deutschland eine solche Struktur an. Zudem mangelt es an Transparenz und öffentlich zugänglicher Information, auf welche betroffene Patienten zugreifen können. Daher hat es sich die Arbeitsgruppe „Okuläre GvHD“ der Sektion Kornea innerhalb der DOG zur Aufgabe gemacht, die Versorgungsstrukturen in Deutschland zu erfassen und hier darzustellen. Methoden: Es erfolgte eine Umfrage verschickt an die Mitglieder der Sektion Kornea, die Vereinigung Deutscher Ophthalmologischer Chefärzte (DOCH) und die Vereinigung Ophthalmologischer Lehrstuhlinhaber e. V. (VOL) zur Versorgungsstruktur der okulären GvHD. Abgefragt wurden u. a. die Anzahl an jährlich durchgeführten Untersuchungen, die Existenz einer Spezialsprechstunde für okuläre GvHD und Screeninguntersuchungen vor Blutstammzelltransplantationen. Ergebnisse: 25 Kliniken (19 Universitätskliniken, 6 akademische Lehrkrankenhäuser) antworteten auf die Anfrage. In 18 Kliniken werden allogene Blutstammzelltransplantationen durchgeführt. Die jährlich gesehenen Patienten mit okulärer GvHD liegen zwischen 5 und 200 Patienten pro Klinik. In den größten Zentren besteht eine direkte Kooperation mit der Hämatoonkologie sowie mit weiteren Spezialdisziplinen, um eine interdisziplinäre Betreuung der Patienten zu gewährleisten. Drei dieser Zentren sind Teil eines Kompetenznetzwerks zur GvHD. Als problematisch stellt sich die Vergütungssituation der sehr aufwendigen Behandlung dieser Patienten dar. Schlussfolgerungen: Innerhalb der Bundesrepublik Deutschland bestehen vereinzelte spezialisierte Anlaufstellen für Patienten mit okulärer GvHD. Die bestehenden Strukturen scheinen aber nicht auszureichen, alle Patienten nach derzeitigem Stand des Wissens fachgerecht zu betreuen. Zukünftige Ziele müssen die Etablierung einer flächendeckenden Versorgungsstruktur mit spezialisierten Kompetenzzentren für okuläre GvHD mit ausreichenden Personal- und Strukturressourcen zumindest an den Transplantationsstandorten, die Aufnahme des Krankheitsbilds „okuläre GvHD“ in die Facharztausbildung, die Etablierung einer kostendeckenden Vergütungsstruktur und die Erhöhung der Transparenz für betroffene Patienten sein.
Abstract
Background: Ocular GvHD is a severe complication following allogenic blood stem cell transplantation leading to massive reduction in quality of life and ocular pathologies including corneal perforation. Interdisciplinary patient-centred care needs to be performed in specialized ophthalmic centers that provide all diagnostic and therapeutic options, however, only few clinics have the necessary infrastructure. In addition there is a lack of transparency and easily accessible information for the patients regarding ophthalmic care and specialized centres. For this reason the “Ocular GvHD working group” within the Cornea Section of the German Society of Ophthalmology has been founded to evaluate and improve patient-centered care in ocular GvHD within Germany. Methods: A survey was performed among the members of the Cornea Section of the German Society of Ophthalmology and the Directors of Departments of Ophthalmology in Germany that evaluated the number of annual examinations, presence of specialized GvHD outpatient clinics and eye screenings prior to allogenic blood stem cell transplantation (aBSCT). Results: 25 clinics (19 university hospitals, 6 general hospitals) responded to the survey. In 18 clinics aBSCT are performed. Between 5 and 200 patients after aBSCT are examined per year per clinic. Larger institutions are associated with departments of haemato-oncology and other specialised disciplines to facilitate an interdisciplinary patient care. Three clinics are associated with GvHD competence centres. The major challenge in establishing an appropriate infrastructure for better patient-centered care is the limited or lacking reimbursement by health insurances. Conclusions: Within Germany only few ophthalmic centres exist that provide state-of-the-art patient-centered care for ocular GvHD. The present structures are not sufficient to treat all patients undergoing aBSCT following existing guidelines. Joint efforts are necessary to establish more and accessible competence centers for ocular GvHD with sufficient personnel and structural resources. In addition, ocular GvHD should be included as a mandatory topic in medical training and transparent and easily accessible information needs to be provided for patients and health-care professionals.
Schlüsselwörter
Bindehaut - Kornea - Lider - okuläre GvHD - Versorgungsstrukturen
Key words
conjunctiva - cornea - lids - ocular GvHD - patient-centred care
