Psoriasis – Emotionales Leid bei Patienten weit verbreitet

Britische Forscher haben Postkarten beginnend den Worten „Liebe Psoriasis …“ an Patienten verteilt, um zu untersuchen, welchen Einfluss die Erkrankung auf die Patienten hat. Diese leiden oft ihr Leben lang unter der Erkrankung und viele fühlen sich von ihren Ärzten nicht ernstgenommen. Die Ärzte hingegen klagen häufig über mangelnde Therapietreue.
Br J Dermatol 2014; 171: 825–831

Viele Psoriasis-Patienten leiden unter erheblichen psychischen Belastungen. (Quelle: PhotoDisc)

Um Patienten mit Psoriasis besser unterstützen zu können, ist es hilfreich, die inneren Bilder zu erfassen, die Betroffene von ihrer Krankheit haben. Sie leiden nicht nur an ihrer wunden, juckenden und schuppigen Haut – viele fühlen sich dauerhaft angespannt, können Gefühle nur schwer in Worte fassen und weisen ein erhöhtes Suizidrisiko auf. C. Bundy und Kollegen der Universität Manchester, Großbritannien, haben Psoriasis-Patienten die Möglichkeit gegeben, ihre Erkrankung auf einer Postkarte mit dem Eingangssatz „Liebe Psoriasis ...“ darzustellen. Sie verschickten rund 2100 Postkarten an die Mitglieder der britischen Psoriasis Association. Außerdem legten sie Postkarten im Wartezimmer der dermatologischen Studien-Ambulanz aus.

Alter und Geschlecht der Patienten spielten keine Rolle. Die Patienten konnten ihre Karten anonym abgeben. Entscheidend waren allein die Gedanken, Gefühle und Bilder zur Erkrankung.

Ein ständiger Kampf

Es kristallisierten sich 7 Themen heraus, die sich wiederholten: Psoriasis beeinflusst die Identität und Beziehungen, sie ist ein Kampfplatz, sie zerstört das Gefühl von Kontrolle, sie hat emotionale Konsequenzen, sie führt zur erhöhten Wachsamkeit, zu sarkastischen Coping-Strategien sowie zu psychischem Leid durch die Behandlung.

Während manche Patienten die Psoriasis als ihren Freund betrachten, sehen andere in ihr nur den Feind. Besonders die lange Zeitspanne der Erkrankung beeinträchtigt die Patienten. Auf einer Postkarte steht: „Du bist wie ein Ehemann! 40 Jahre sind wir zusammen und ich verstehe Dich nicht.“ Auf einer anderen Karte ist zu lesen: „Du bist mein Peiniger seit ich 11 Jahre alt bin“, oder: „Der Feind in mir.“

Viele Betroffene werden durch die Erkrankung in eine Außenseiterposition gedrängt. Andere Menschen ekeln sich vor ihren Hauterscheinungen oder halten sie gar für ansteckend. Auf den Postkarten steht: „Wer würde mich heiraten oder mit mir schlafen wollen?“, oder: „Ich wurde direkt isoliert, weil die Hebammen dachten, ich wäre infektiös – wie beschämend!“, oder: „Mein Hausarzt interessiert sich nicht und das trägt zu meinem geringen Selbstwertgefühl bei.“ Auch fühlen sich die Patienten extrem hilflos und in einem ständigen Kampf: „Egal, was ich mache: Wenn Du entscheidest, dass Du aufflackern willst, wirst Du es tun“, schreibt ein Betroffener, während jemand anderes schreibt: „Du bist immer da und ich werde immer an Dich erinnert.“

Nicht zuletzt ist es die Behandlung, die die Patienten bedrückt. Eine Postkarte zeigt: „Die Psoriasis hat meine Kindheit und Teenager-Jahre geformt. 4–6 Stunden musste ich täglich für meine Behandlung aufwenden (eine übel riechende war es zudem). Da gab es die langen, juckenden und schmerzenden Nächte und die 12- bis 18-wöchigen Aufenthalte im Krankenhaus …“ Die Postkarten lassen nur erahnen, welcher Belastung die Patienten ausgesetzt sind. Die Autoren halten weitere Forschungen auf diesem Gebiet für sinnvoll – auch, um vulnerable Patientengruppen zu identifizieren.