Buchbesprechung

Blasenekstrophie ist eine seltene kongenitale Fehlbildung, deren Behandlung über viele Jahrzehnte kontrovers diskutiert wurde. Heutzutage ist der primäre Blasenverschluss weltweit akzeptiert. Die Vorbereitung der Eltern, wenn die Diagnose intrauterin gestellt wurde bzw. wenn das Kind geboren wurde und sich überraschend eine Blasenekstrophie zeigt, ist nicht nur für die Eltern, Angehörigen und behandelnden Ärzte eine Herausforderung. Die Geburt eines Kindes mit Blasenekstrophie stellt keinen Notfall dar; die Säuglinge sind aufgrund der Fehlbildung nicht intensivpflichtig. Die operative Versorgung der Kinder sollte nur in Zentren mit großer Expertise erfolgen.

Doch wie erkläre ich es dem Kind, was es hat und warum es „anders“ ist als andere Kinder? Dafür gibt es jetzt das erste Bilderbuch auf dem deutschen Markt, das sich mit anschaulichen Erklärungen und liebevollen Illustrationen dem Thema widmet. Das Bilderbuch erklärt kindgerecht die Fehlbildung, zeigt die Probleme (Inkontinenz / Narben / fehlender Bauchnabel) und die operativen Ansätze zur Behandlung der Blasenekstrophie (primärer Blasenverschluss / Blasenhalsverschluss und Mitrofanoff-Stoma und anale Harnableitung). Die ganzen Erklärungen sind in einer Geschichte eingebettet, die zum einem zeigt, dass man trotz der Seltenheit der Fehlbildung damit nicht alleine ist, und zum anderen, dass man auch mit Blasenekstrophie in seinem Freundeskreis akzeptiert und gebraucht wird.

Das Buch klärt daher nicht nur mit viel Empathie über die Fehlbildung auf, sondern ermutigt auch zu einem selbstbewussten Umgang damit. Dieses Buch sollten alle Ärzte, die Familien mit Blasenekstrophie-Kindern betreuen, kennen, um es dann auch den betroffenen Familien weiterzuempfehlen.