Fragestellung:
In der Gesundheitsforschung werden seit mehreren Jahrzehnten neben Primärdaten auch
verstärkt Sekundärdaten, insbesondere Daten der Sozialversicherungsträger (SVT), verwendet.
Deren Verknüpfung (Datenlinkage) ermöglicht nicht nur die Überwindung von Limitationen
einzelner Datenquellen bzw. deren Validierung, sondern auch die Bearbeitung komplexer
Fragestellungen, wie dies z.B. bei der NAKO Gesundheitsstudie anvisiert wird. In Deutschland
handelt es sich bei dieser Form im internationalen Vergleich um eine recht junge Methodik,
die erst in den letzten Jahren vermehrt Anwendung findet. Es fehlt derzeit an Handreichungen
für Forscher, die ein Datenlinkage planen.
Methoden:
Im Februar 2016 konstituierte sich eine Projektgruppe aus elf Forschern der Arbeitsgruppe
Erhebung und Nutzung von Sekundärdaten (AGENS) der DGSMP sowie der DGEpi und der AG
Validierung und Linkage von Sekundärdaten des Deutschen Netzwerks für Versorgungsforschung
(DNVF). Sie erstellte einen ersten Entwurf einer Guten Praxis Datenlinkage (eingereicht).
Auf Basis ihrer Erfahrungen sollen die Vor- und Nachteile des Datenlinkage diskutiert
werden unter Beachtung der in Deutschland geltenden Rahmenbedingungen, insbesondere
des Datenschutzes. Dabei wird auf das Datenlinkage mit Daten der SVT fokussiert sowie
die verschiedenen Arten, Tools, Limitationen etc. aufgezeigt.
Ergebnisse:
Eine Vielzahl an Studien realisiert bzw. plant mittlerweile ein Datenlinkage, auch
bedingt durch die aktuelle Förderpolitik, da das Datenlinkage in aktuellen Ausschreibungen
(z.B. Bundesministerium für Bildung und Forschung 2015, Innovationsfond 2016) explizit
gefördert wird. Publizierte Erfahrungen in Deutschland sind bislang überschaubar und
können nicht als Handlungsempfehlungen angesehen werden.
Schlussfolgerungen:
In Deutschland sind die Rahmenbedingungen nicht so günstig wie im Ausland und systematisch
publizierte Erfahrungen noch immer Mangelware. Die Gute Praxis versucht, diese Lücke
zu schließen.
