Die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher

Kirsten Minden; Martina Niewerth; Gerd Ganser; Ivan Foeldvari; Angelika Thon; Angela Zink; Kinderrheumatologen der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie

doi:10.1055/s-0037-1617923

Kinder- und Jugendmedizin, Table of Contents

Kinder- und Jugendmedizin 2006; 6(05): 312-317
DOI: 10.1055/s-0037-1617923

Kinderrheumatologie

Schattauer GmbH

Die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher

Bilanz nach acht JahrenNational database for children and adolescents with rheumatic diseaseseight-year balance

Kirsten Minden

¹Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, Forschungsbereich Epidemiologie (Leiterin: Prof. Dr. Angela Zink)

²Helios Klinikum Berlin-Buch, Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abteilung Kinder- und Jugendrheumatologie (Chefärztin: Priv.-Doz. Dr. Monika Schöntube)

,

Martina Niewerth

¹Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, Forschungsbereich Epidemiologie (Leiterin: Prof. Dr. Angela Zink)

,

Gerd Ganser

³St. Josef-Stift Sendenhorst, Abteilung für Kinder- und Jugendrheumatologie (Chefarzt: Dr. med. Gerd Ganser)

,

Ivan Foeldvari

⁴Kinder- und Jugendrheumatologische Praxis am Asklepios Krankenhaus Eilbek, Hamburg

,

Angelika Thon

⁵Medizinische Hochschule Hannover, Kinderklinik (Direktorin: Prof. Dr. med. Gesine Hansen)

,

Angela Zink

¹Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, Forschungsbereich Epidemiologie (Leiterin: Prof. Dr. Angela Zink)

› Author Affiliations

Kinderrheumatologen der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie

› Author Affiliations

Abstract

Zusammenfassung

Die Kerndokumentation für rheumakranke Kinder und Jugendliche wird seit 1997 bundesweit durchgeführt. Seit 1999 ist sie im Rahmen des Kompetenznetzes Rheuma verankert. Mit ihr werden einmal pro Jahr Arzt- und Patientenangaben zu juvenilen entzündlich-rheumatischen Krankheiten erhoben. Inzwischen nehmen über 40 kinderrheumatologische Einrichtungen an der Dokumentation teil. 6 000 Kinder und Jugendliche werden pro Jahr erfasst. Mit der Kerndokumentation werden Standards und Trends in der kinderrheumatologischen Versorgung aufgezeigt, Versorgungsdefizite identifiziert und die subjektive und objektive Krankheitslast rheumatischer Krankheitsbilder im Kindesalter beschrieben. Darüber hinaus werden mit ihr seit 2002 aktuelle praxisrelevante Fragestellungen (z. B. die Inanspruchnahme alternativer Heilverfahren) über Zusatzmodule aufgegriffen. Die Ergebnisse der Kerndokumentation weisen auf mögliche Probleme bei der Behandlung der seltenen entzündlich-rheumatischen Krankheitsbilder im Kindesalter hin und verdeutlichen die Notwendigkeit einer spezialisierten Betreuung der Betroffenen. Ihre Daten helfen, die Versorgung rheumakranker Kinder und Jugendlicher zu optimieren.

Summary

The national paediatric rheumatologic database was set up in 1997. Since 1999 it has been part of the Competence Network Rheumatology. By means of this survey clinical and patient questionnaire data of children and adolescents with inflammatory rheumatic diseases have been annually collected. Meanwhile, more than 40 paediatric rheumatology units participate in this survey, 6,000 children and adolescents are recorded per year. The database provides national data on standards and trends of paediatric rheumatology care, identifies health care deficits and allows to describe the consequences of several rheumatic diseases in children. Since 2002, the database has been additionally used for addressing topical issues, such as the use of complementary and alternative medicine. Results point at possible problems in the treatment of the rare paediatric rheumatologic illnesses and the necessity for specialised care in these patients. The obtained data contribute to a better health care provision for children with rheumatic diseases.

Schlüsselwörter

Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher - juvenile rheumatische Erkrankungen - alternative Therapie

Keywords

National paediatric rheumatologic database - juvenile rheumatic diseases - complementary and alternative medicine

Full Text

References

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